本文系网易沸点工作室《谈心社》栏目（公众号：txs163）出品，每天更新。
周迅，表情包界icon，著名“好多人啊”表演艺术家。
上周在华表奖现场，被内娱显眼包邓超当面模仿。
最近忙着拍杂志、上综艺、参加颁奖礼……
作为演员的周迅不缺代表作，
二十多岁时有《大明宫词》中的太平公主
三十多岁时有《画皮》中的小唯
四十多岁时有《如懿传》的如懿
……
但这次，她默默跨圈，做了件和演戏毫无关系的事：
办了场超长音乐会！
周迅发起，老狼、陈鸿宇、房东的猫等民谣圈顶流音乐人加盟，只为了一群特殊的人。
这源于十年前的一个承诺。
“ONE NIGHT 给小孩”，是周迅在 2014 年发起的关爱特殊儿童的公益活动，可以说是她除了演戏之外坚持最久的事。
为了给这些孩子“无差别的爱”，她组织募捐，每年举行公益演唱会、进行公益探访……
陈坤、朴树、何炅、赵雷、吴磊、岳云鹏、刘诗诗、倪妮、舒淇、井柏然、刘雯、蔡依林、吴青峰、刘若英……
从 2014 年到现在，上百位明星参与进来，为那些没能被命运善待的盲童、聋哑儿童、被拐卖儿童……各尽所能。
2017年公益演唱会，朴树压轴出场，连唱六首歌，引起全场大合唱……
6月1日，第九届音乐会即将在北京开唱。
今天，社长想和你聊聊，这里最让人心疼的那群孩子们。
01
一出生
就被告知死亡日期
新生命的降临，向来值得庆祝。
遗憾的是，不是所有孩子都足够幸运，可以健康地来到世上。
有的小生命刚出生，就被死神的手扼住了。
南京彩虹重症儿童安护中心，是专门给重症孤残儿童提供舒缓疗护和临终关怀的地方。
送到这里的孩子，有的是因重病，被家人抛弃。有的被医生诊断，无法治愈。
放弃一个生命，听起来很残忍。
可对这些重症儿童来说，治疗很多时候带不来希望，只能带来痛苦。
医护人员无能为力。
只能尽全力，让这些短暂来到人间的小天使，感受到生命最初、也是最后的人性关怀。
最后，体面地离开。
这里的儿童有各种疑难杂症：躯干不能弯曲，一移动就会陷入极端痛苦；
很难吞咽，进食……
一个小女孩倩兰，患上了一种十分罕见的病——大疱性表皮松解症。
她的皮肤会自发性溃破，只要受到轻微摩擦，就会出现大片水疱及血疱。
为了保护伤口不被感染，她全身上下几乎都缠满胶带。
胶带之下的皮肤，有大片也早已溃烂。
可想而知，小小年纪的她承受了多大痛苦。
在这里，孩子们管照顾他们的护工叫“妈妈”。
在“妈妈”的照料下，倩兰除了有着满身的胶带和溃烂的伤疤以外，其他方面看上去一切如常。
包扎伤口时，她还开心地和“妈妈”聊天。
晚上因为疼睡不着觉，还是轻描淡写地说：“昨天晚上我没睡，睡不着呀。”
让她痛苦的事那么多，倩兰还是拼尽全力“享受生活”。
过生日能吃上两块蛋糕很开心，能上课也很开心。
这里的课很特别，也是孩子们最期待的。
因为孩子们大多从出生起就待在护理机构，根本没机会体验外面的世界，从没见过“春夏秋冬”。
老师讲到“苔花如米小，也学牡丹开”，但他们对牡丹、苔花是什么完全没有概念。
见不到外面的世界，“妈妈”们就想办法把世界搬到他们面前。
起初“妈妈”们想教孩子们做树叶画，可大多数孩子的手都因为病症，无法灵活活动。
“妈妈”们就想出了办法，把不同颜色的树叶搅碎，就像砂画一样，让孩子们通过撒的形式作画。
完成作品以后，孩子们都高兴得手舞足蹈。
沉重不是这里的主旋律。
“倩兰你喜欢吃蛋糕吗？”
“喜欢呀！”
“我也喜欢！”
“我明天过生日了，听到没？”
另一个小孩就带着微笑，唱起了调有些不准的生日快乐歌。
最后，倩兰也笑了起来。
房间里回荡着他们的歌声和笑声。
孩子是不懂死亡的，不像老人那样，会有一种临终恐惧。
他们还懵懵懂懂，刚准备探索这个世界。
也许在换药和病发时会感到疼痛，可痛苦过后，一点开心的事，又能让他们瞬间开心起来。
“就像根小草一样，只要有一点点雨水，有一点阳光，怎么样都要生长。”
而这样的无忧无虑，离不开护工“妈妈”们的守护。
美国纽约东北部的撒拉纳克湖畔，医生特鲁多墓碑上刻着一句流传度很广的话：
To cure sometimes, to relieve often, to comfort always.
偶尔治愈，常常帮助，总是安慰。
和医生比起来，她们无法治病，却同样在治心。
面对孩子时，她们不能表现出一点一滴的难过，总是笑眯眯地逗他们。
陪他们玩耍。
给他们过生日……
没经历过的人，不会懂这些护工们承受了多少精神压力。
有护工说：“回家以后，也老觉得耳边有孩子哭的声音。”
常处在这样的环境下，她们的精神时刻高度紧张着。
所以有的护工三天就过不下去了，有的仅仅只能忍受一天。
这里随时都要迎接死亡。
彩虹中心接收的 50 多个孩子里，已经走掉了一半。
许多护工坚持不下去，也是因为难以接受朝夕相处的孩子最终大都会离去的事实。
这万般思绪，在面对孩子时，都不能表现出来。
孩子们的生活已经够苦了。
护工的职责，就是尽可能让孩子快乐，感受不到悲伤和恐惧。
只有当孩子们不在面前时，她们才敢落泪。
02
别轻易放弃一个生命
更遗憾的是，不是每个患绝症的孩子，都能遇到“彩虹中心”这样的地方。
数据显示，肿瘤成为儿童死亡的第二大原因。
仅在中国，每年新增的儿童恶性肿瘤患者，就有 3、4 万名。
先天性病症、脑积水等病症，每一天都在夺去许多孩子的生命。
也许，重病带来的负担实在太大。
所以不可避免地，会有一部分孩童被父母抛弃在医院、福利院门口。
纪录片《弃儿病房的故事》里，就有这样一个不幸的患癌女孩，被父亲抛在医院。
无钱医治，无可奈何。
这些冰冷的词汇，加速吞噬着女孩。
每天被病痛折磨，哭是唯一的发泄方法。
“她患肢里面骨头已经是空的了，是要截掉的。已经骨折了，痛得不得了。” 医生说道。
纪录片《弃儿病房的故事》，患癌女孩由于病痛哭泣
医院给予了孩子救助，但能做的终究有限。
每日每夜，她被疼痛折磨得大哭。
空落落的病房，很多时候只有她一个人。
除了忍受患部钻心的疼，她也因和家人分开而痛苦。
她还不知道自己被遗弃了，依然盼望着回家。
伴随着精神和肉体的双重折磨，小女孩走完了人生最后一程。
看到这儿，你可能会理解“临终关怀”存在的价值：
它为患者提供护理，尽可能缓解病人的疼痛，让人平静、有尊严地离开。
虽不能挽救生命，也不会轻易放弃一个生命。
“一个孩子如果要走，那么走在妈妈的怀抱里，那是有尊严的。生命的尊严。”
它给予生命起码的尊重。
即使死亡把孩子们带离这个世界，机构会像送别成年人一样，给孩子举行追悼会，认真送别。
但这样的机构，目前少之又少。
据调查，中国仅不到 1%的人能享受临终关怀治疗，且大多是成年人和老年人。
据某儿童肿瘤科普账号去年的不完全统计，全国目前有 23 个儿童舒缓门诊信息和 11 个儿童安宁疗护病房，数量远远不够。
在搜索软件中输入“儿童舒缓病房”，迎面的报道标题大多都含有“首家”“唯一”等描述。
很少有人意识到，那些生命进入倒计时的孩子，同样需要专业关怀。
再进一步，孩子的父母或许也需要。
他们眼睁睁看着儿女在死亡线徘徊，却无计可施。
关起门来，谁也不知道他们承受了怎样的痛苦。
临终关怀组织的存在，也可以为病人家属提供心理疏导。
但，想成立这样的组织是非常困难的。
除了需要官方支持，也需要大量的资金和心血。
如今，有更多普通人，在号召下关注到这群被忽视很久的孩子，慢慢有更多志愿者加入到这股微弱、但正持续萌发的力量中。
他们之中，有各行各业的专业人士。
可以在自己擅长的领域，教孩子们画画、唱歌、算术……
护工解释说，孩子需要的，不只是病理上疾病的需要
就像周迅说的，“参与的人越多，会不断充实公益力量，让更多的美好发生。”
03
生来不完美
但每个人都值得被爱
彩虹中心的教室里，写着这样一句话：
每个人的生命，都是一朵花，花期有长有短，应该得到应有的尊重、爱护。
“如果没有这样的机构，现在这些孩子会是怎样的状况？
父母也不在身边，又患有那么严重的病，即使将来要走，但哪会有现在的快乐呢？”
黄轩在纪录片中感慨。
漫画家 Pablo Stanley 曾画过一幅漫画，戳中无数人的心。
“如果我们终究要死去，人生的意义是什么呢？”
姐姐没有直接回答，而是反问：你喜欢吃甜甜圈吗？
“你会因为甜甜圈被吃完而不吃吗？”“不会。”
“也许你在快吃完时感到一丝难过，但这又会让你觉得甜甜圈更加美味。
人生很艰难。
有时你会开心，有时你会难过，今年妈妈陪在我们身边，明年她就会离开我们，总有一天我们也会离开这个世界。
甜甜圈不会永远存在，可有机会品尝它的美味，享受世界的美好，不就很棒了吗？”
有些生命，提前逝去。
但我们可以努努力，让他们在临走前，感受到“吃甜甜圈的快乐”。
世界的精彩，有他们的一份。
“不管他活多长，也不管他病多重，也不管他有没有为这个社会做过贡献，都应该得到爱，都应该有权利好好生活。”
生命存在就有价值，那是给我们这世界的一份礼物。
本文系网易沸点工作室《谈心社》栏目（公众号：txs163）出品，每天更新。
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