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“我不想考验人性。”

40出头的京东副总裁蔡磊,向妻子段睿提出离婚时存在这样的想法。

2019年,蔡磊查出患上了渐冻症。

他很大程度上失去行动能力,喝水端杯子或用吸管都需要人帮忙,外出要人帮他开门,坐电梯也要人帮他按键。

比起瘫痪病人,渐冻症患者更悲惨。

他们普遍只能活两到五年,活到十年的不到百分之二。从患病的那一刻起,他们的生命就毫无希望进入倒计时。

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渐冻症是不明原因造成的运动神经细胞流失,到病入膏肓的时候,从内到外的活动能力都会丧失,病人十死无生,至今无一治愈病例。

渐冻症病因不明,虽然全国只有六到十万渐冻症患者,但无法知道这种病会找上谁。

蔡磊是在人生的辉煌时刻,患上了十万分之二概率的渐冻症。

蔡磊的原生家庭经济条件不好,他的成长阶段,一家人住在县级小城的平方里,冬天没有暖气屋里也会结冰。

他和哥哥的衣服总是打着补丁,“一切都要靠自己”是父亲对他哥俩的教诲。

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靠自己的信念自幼就深入蔡磊的骨髓,他读书、锻炼都是拿出拼命的劲头。

穷人家子弟不能为喜好而活,只能为生存而活。

考大学时,他不得不遵从父亲的意愿,放弃空间物理的梦想,报了财税专业。

毕业后蔡磊继续拼命,他做了段时间公务员,就考上中央财经大学税务系的研究生,之后到一家外企中国总部任税务经理。

空间物理学家的梦想只能等来世,今生他的目标是赚钱不受穷。

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蔡磊出任万科集团任总税务师时只有二十九岁,在这个职位上他每天工作十几个小时,基本没有周末。

别人当社畜通常是老板在逼,他当社畜很大程度是自己逼自己。

他在北京读书、工作的时间有二十年,故宫和长城他都没有去过。

以前贫穷的阴影总在他身后张着血盆大口追赶,让他一刻也不敢停下奋进的脚步。

2011年蔡磊进入京东后工作得更加疯狂,他总给竞争对手说:“你敢拼命吗?我敢!你不敢就输了。”

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婚姻对蔡磊来说只是一件必须完成的“工作”。

他在查出渐冻症的前一年,通过相亲认识段睿,第二次见面他就对段睿宣称,他没时间谈恋爱,既然双方都有好感,就赶紧谈婚论嫁。

婚后两人很快有了孩子,蔡磊还没有来得及考虑有没有时间做奶爸,渐冻症就找上了他。

1997年,蔡磊的父亲患上肝癌,一家人二十四小时轮番照顾。

病人情绪焦躁,照顾病人家人身心备受折磨。那时蔡磊不禁想:“干脆都死了好解脱。”

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这种经历让蔡磊患病后向段睿提出了离婚,段睿却说:“婚姻本来就是互为后盾,现在我就是你的后盾”。

这句话让蔡磊瞬间泪目,他提出离婚其实很害怕段睿会丢下他,但段睿让他明白,相濡以沫也是人之常情。

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蔡磊患病后几乎没有再去医院,渐冻症无法医治,渐冻症专家又从何说起?去医院对他来说毫无意义。

渐冻症的特效药“力如太”蔡磊很快也停了,这种药4000元一盒吃二十八天,不间断可延长患者生命两个月。

不说两个月值不值,延长两个月对必死之人又是怎么算出来的?

治疗和特效药,说穿了都像在赚患者的希望钱,那蔡磊还不如自己去寻找希望。

2020年,他在网上搭建起“渐愈互助之家”,和病友分享信息,也为治疗研发提供数据。

渐冻症属于罕见病,在商业主导的医药行业,治疗研发的投入相当有限,很多治疗渐冻症的药,研发到第二期就停了下来。

蔡磊想改变这个现状,他组织了几十人团队,试图用市场前景把科研人员、投资人和制药公司引导、整合到渐冻症的项目下。

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为实现这个目标蔡磊还在拼命,段睿说他是在自杀。

有个老板要捐给他五百万,让他好好休息别再折腾。可蔡磊健康时就一直在拼命,如今命都快没了他更不怕拼命。

为筹措资金,蔡磊做起了直播带货。他和段睿出现在镜头中,主打是段睿,他的身体状况只能在旁边补充两句。

蔡磊知道在他的有生之年,要开发出真正治疗渐冻症的药几乎不可能。

他的后手是写了一本书《相信》。他相信渐冻症终究会被攻克,他相信他的孩子长大后看到这本书,就会和他产生关联。

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如今蔡磊最担心的是摔跤,渐冻症患者到了后期,完全无法站立,摔跤也根本无法控制体位,不少患者会被摔死。

蔡磊还要留着命拼到最后一刻,他不想自己意外死去,他的斗志和尊严,依然在不断地激励着他,即便命运已经注定了,但他仍旧是一个真正的战士。