导语：有一群人，他们的诞生伴随着父母的欢笑与眼泪；有一群人，他们饱受疾病的折磨、大小便不能控制，下肢、脊柱也伴随着严重畸形；有一群人，行走成为他们内心最深处的渴望，本应得到尊严却让他们用尽一生去追求。——先天性脊柱裂、脊髓脊膜膨出患儿。

人本就是群居动物，相互取暖是人类走到今天很重要的因素之一，但人与人之间也有着亲疏之分，群体就这样形成了。有一种先天性疾病，是目前世界上所知的对儿童伤害最大的疾病之一——脊髓脊膜膨出（脊柱裂），而更重要的是目前世界上绝大多数患者还没有得到有效治疗。据相关文献报道，这种疾病5年存活率为37%（79/213新生儿），其中存活下来的49名脊膜膨出儿童：严重伤残41人（84%），中度伤残4人（10%），无伤残仅仅只有3人（6%）；5年平均要做6次大手术。在存活下来的30名脊柱裂患儿中：严重伤残11人（37%）；中度伤残10人（33%）；无伤残只有9人（30%）；5年平均要做3次大手术。

这种疾病会导致大小便失禁，双下肢畸形，双肾积水、输尿管反流、反复的泌尿系感染等，有的患者因双肾重度积水，不幸患上尿毒症，早早离开人世。然而这一群体却没有得到社会应有的尊重与重视。

当他们用本已不受控制的双腿艰难的迈行在大街上时，异样的眼光从未消失，当他们坐在教室争取自己改变命运那一丝丝的机会时，同学与老师给予的尊重又有多少呢？无非是他们由于疾病不能控制自己大小便。因为眼光，有多少个这样的孩子不得不离开学校，放弃学业。

据不完全统计，目前这样的孩子在中国有数百万之多。远远的超过白血病、孤独症等社会重点关注疾病的数量。这群孩子同样应该得到更加有效的治疗，更加丰富的社会支持！

笔者有幸加入了一个由全国脊髓脊膜膨出患者和家属组成的微信群，群的名字叫“宝宝是天使”。正如群中患儿父母所言，无论孩子怎么样，在他们心中都是天使，同样他们愿意为了孩子的康复奔走于全国各地，过着颠沛流离的生活，只为给这些折翼的天使们许一个重生的希望。

目前，中国能够解决脊髓脊膜膨出大小便功能障碍只有深圳肖传国医院肖传国教授所发明的“人工体神经-内脏神经反射弧（肖氏反射弧）手术”，但是由于众多患者分布于各个省市，由于消息闭塞往往并不知情，在当地进行了包块切除或松解后往往就没有了后续的治疗，直到孩子出现大小便失禁，下肢畸形等问题时才寻求进一步治疗。

目前针对婴幼儿脊髓脊膜膨出、脊柱裂等问题主要有“北京天使妈妈基金会”“9958中华儿童紧急救助中心”等少数公益组织关注，并对孩子提供医疗费用的援助，但是这对于庞大的脊髓脊膜膨出人群而言无疑是杯水车薪，没有政府的积极支持，没有社会的广泛关注，想要彻底解决脊髓脊膜膨出患者的医疗费用问题无疑是困难重重。

其实，无论是关注“来自星星的孩子”孤独症患者还是脍炙人口的帮助渐冻人“冰桶挑战”这些公益活动都是十分有益的，但从医疗的角度而言，先天性脊髓脊膜膨出是可以被治愈的疾病，个人和公益组织的力量始终有限，面对疾病希望政府与我们不在无动于衷。