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健康君说
“‘绝症’不绝望”这个系列是一位优秀的美国科学家，同时也是四期癌症患者的博客连载。 作者Tom Marsilje博士是菠萝的同事，翻译由诺华制药一批优秀中国科学家义务完成。
今天这篇博文是Tom今年4月所写， 当时他即将参加团队铁人三项比赛，目的是为直肠癌临床实验基金众筹募捐。
想读英文原文，请点击文末左下方“阅读原文”或今天第二条图文。
文| Tom Marsilje 翻译| 周叶 芬王霞 张毅
发表时间| 2016年4月4日
真的不敢相信，离上次我完成加州大学圣地亚哥分校莫丝癌症中心组织的团队铁人三项已经快一年了。上次参加的情形我在去年的帖子《顶级团队运动》里有详细描述。
“作为癌症病人，很重要的一点是: 需要尽自己最大力量坚持，在困境面前不言放弃。从某种意义上来说，这种坚持和不放弃也正是耐力运动所必须的。莫丝癌症中心组织的铁人三项赛事本意也正在于此：运动本身能给病人带来一种排除万难取得胜利的成就感。
与癌症病人一起组队比赛的还有莫丝癌症中心的肿瘤科大夫，癌症研究人员和其他在这里工作的人们。对他们来说，这个赛事也是非常有意义，有启发性的，尤其是和正在接受治疗的癌症病人组队，共同完成比赛。
这也是我为什么认为这个比赛是顶级团队运动了。”
下面是我去年五月参加铁人三项比赛时的照片。
2016 FOLFIRI 团队铁人三项赛
我的肿瘤大夫托尼-瑞德和莫丝癌症中心共同举办的团队铁人三项赛，于每年的春夏之交举行。非常赞的活动！我激动地告诉大家今年比赛时间定在5月1日。我的两个队友一个是在癌症中心工作的运动健将，另一个是刚刚被确诊为四期直肠癌的患者，我和他交情非常好。
我非常期待即将到来的赛事。从去年参加比赛后到现在差不多有12个月的时间，就我的个人健康而言，我经历了很多：比如说两次肺癌消融治疗；一次小的肺萎陷；以及重返对我来说药性较猛的FOLFIRI化疗方案。当然，还有一次被临床试验拒之门外的经历。我要着重指出，化疗和临床试验悲剧跟今天的文章直接相关。
更新| 关于最近的药物治疗
总体而言，我对这次化疗接受得还不错（我知道你们很好奇）。
对我来说，这次化疗最大的副作用是疲劳。在化疗所有的副作用中，如果你必须要选一种的话，疲劳大概是最好一种了。举个例子，我这次化疗方案里有一味药抗癌妥，它有个绰号叫"跑步奔向垃圾桶"，绝对不是没有原因的。谢天谢地，到目前为止我还没有经历过这个药带来的恶心呕吐的副作用。静脉注射药iv-Emend 有效地缓解了我的恶心症状。如果有机会碰到第一个把这个药合成出来的药物化学家，我一定要给他或者她一个我力所能及的最大的拥抱。
FOLFIRI 的静脉点滴每两周一次。在接受化疗的那一周，我的疲惫感非常强烈，有时候几乎都达到嗜睡的程度了。在没有接受注射的那一周，我的疲惫感会好很多但依然存在（就这么说吧，几乎每次看电影我都是没看完就睡着了）。要等到新一轮注射开始的前几天，这种疲惫感才消失。但是如大家网上网下看到的那样，我努力克服着疲惫感，尽量不让它减慢我的日常生活节奏。
化疗不好玩，但我也没什么好抱怨的。因为：
1）我很幸运我的副反应可以被控制变弱。好多其他病人也在接受同样的化疗，但是他们经受的副作用要大得多。
2）我二月份又做了一次扫描，发现我体内所有的肿瘤都在缩小！ 这么好的扫描结果，令我觉得现在经受的副反应完全可以接受。
这将是我第一次打算在接受化疗期间参加铁人三项赛。这之前我都是在没有化疗的间歇期完成比赛的。我这次目标很明确：坚持跑完全程，中间不休息。为了达到这个目标，我的药不能停！
为直肠癌临床试验众筹
我的肿瘤大夫托尼-瑞德医生不仅是一个优秀的临床医生，还是一位出色的癌症研究学者。他在加州大学-圣地亚哥分校有一个实验室，其中一个研究方向是转化研究。转化研究是生物医药研究的一部分，目的是将实验室的基础研究成果转化为临床实际应用，在实验室和病房之间架起一座桥梁。
瑞德医生每年都在铁人三项赛事上为他的研究筹备基金。2016年他计划开始一项新的针对直肠癌的临床试验，今年筹到的钱将会直接用于这个研究。这个临床试验很有可能会影响到我：我之前患过皮肤癌，估摸着他们不会因为这个把我排除在外。
临床实验和一种集资机制 瑞德医生转换研究的一部分内容，涉及到采取创新方法给FDA已批准疗法找到新的医学用途。
在我看来，他目前有个科学假设是个非常棒的主意：将EGFR抑制剂特罗凯（erlotinib，FDA已批准的给非小细胞肺癌和胰腺癌用药物）用一个非常规方法给直结肠癌病人使用。
他计划用“短频高剂量”的给药方式取代目前FDA批准的用于肺癌和胰腺癌“每天低剂量”特罗凯给药方式。这种新的给药方式很可能可以提高疗效而且有效地降低EGFR抑制剂的副作用，例如皮疹。另一方面，对于KRAS-基因突变的朋友来说，这种改变也极可能让KRAS-突变基因有反应。
虽然临床实验还没有开始，我不能保证结直肠癌的疗效，但是就医生手上目前的数据来看非常有希望，我兴奋地期待临床实验一开始就去参加。
当下，通过众筹来进行早期临床实验吸引了越来越多的注意，而且也有不少成功的例子，比如伦敦圣乔治大学成功为另一个结直肠癌临床实验集资研究疟疾仿制药，青蒿琥酯。初期临床实验疗效已经发表，现在需要做更大规模的临床实验。
这里我摘录一段青蒿琥酯故事里的一段话，当某种仿制药或者专利快到期的原研药在新的疾病临床实验显现效果时，希望大家认识到资金筹集的问题，也希望给癌症研究者带来一个新的思路：
“有很多重新定位的药物都发现可能对癌症有作用，但是缺少商业投资是一只拦路虎。进行临床实验。青蒿琥酯的案例不仅证明它可以防止肠癌在手术后复发，也凸显众筹作为筹措资金的一种方法，可以用于其它疾病研究上。”
如果某种仿制药或者专利快到期的原研药可以安全有效的治疗直肠癌 — 这就能直接给常规疗法减少巨大的经济负担！比方说，前面提到的特罗凯再过几年就专利到期了！
这是一张音乐节歌迷们制造“人浪”的照片，我想这种大家齐心协力的劲头和“众筹”是一样的，众人拾柴火焰高嘛！
在针对直肠癌免疫疗法来临之前，FOLFIRI是我的“踩水策略”。如果它失败了，那我除了临床试验以外，只有两个FDA批准过的药可以选择… 我（我们所有直肠癌患者）“箭筒”里的“箭”不多了！特罗凯的临床实验就是为了给我们“箭筒”里添一只“新箭”！
5月1号，我就要去跑FOLFIRI铁人三项了。我感激任何的以及所有方式的鼓励，但是如果你愿意给直肠癌临床实验基金捐款的话，这最终会让我和我们所有缺乏治疗选择的直肠癌患者受益。我真诚感谢你的捐助！
从内心深处，我非常期待5月1号，期待跑FOLFIRI团队的铁人三项：它不仅仅给我个人带来成就感，我也希望它能鼓舞其它直肠癌研究的支持者：癌症幸存者，照顾他们的人们，无论上医疗上，生活中，还是精神上的，以及医生和研究人员。更重要的是，这次活动会给我坚信的科学研究筹集临床实验资金，大有希望给直肠癌的“箭筒”里添一只新“箭”。
我无限期待这种的成就感！
致生命！
致生命!
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