说说我的故事吧,也谈谈我的人生观。

记得两年前,天气比今天恶劣许多,阴天,温度很低,那时候经常感冒,虽然不是很严重的感冒,但是一个月就会感冒发烧一次。那个时候体内应该已经有肿瘤了,才会有这种反应吧。

体质很弱,弱到换件衣服或者洗个澡就会感冒,那个时候如果及时的做些检查,估计就能早点发现体内存在的可恶的东西。

其实回想起来,可以“如果”的机会很多,但却一一错过,命运就是如此,谁也不会想到平时身体那么健康,连感冒都不用吃药,会得上这种病。

现在虽然肿瘤得到了控制,但是一颗心总是无法安定下来,提心吊胆地过日子,算是谨慎的乐观吧。

癌症来临,如同魔鬼一般

这样看似遥不可及的“低概率”灾难,其实甚至每天都在发生,降临在越来越多的家庭中。

今年1月,全国肿瘤登记中心发布的《2012中国肿瘤登记年报》显示,平均每天8550人,全国每分钟有6人被诊断为癌症。我国居民因癌症死亡的几率是13%,即每7至8人中有1人因癌死亡。

“只知道癌症可怕,但那种恐惧很空洞”,直到直面它,才真正经历了和无数癌症患者一样的精神考验:恐惧、孤独、绝望。

2014年4月份,噩耗终于来了,一次意外的晕倒,查出肺腺癌晚期,纵隔,锁骨,额下,淋巴转移,失去了手术机会。经历了8个月大剂量化疗,又经过一年多靶向治疗,于今年6月又查出脑转移,又一次把我推向死亡的边缘,我想这应该就是命吧!

有人问命运是什么,在我看来,命运就像街道边上的一根电线杆,感觉离我们很遥远,可偏偏我就撞上了,而且撞的头破血流;命运就像家门口的一陀狗屎,等着你出门时用新买的鞋一脚踩上去;命运就是你这一刻还在街上讨饭吃,下一刻就中了500万彩票。永远让你意想不到的,无法抗拒。也不会给你任何准备。

健康的时候,总觉得生病是上了年纪的事情,癌症离我们更是遥不可及,只有吐血的偶像剧里才出现的镜头。可当我生病频繁出入医院,结识了许多年轻的病友的时候才知道生病不分大小,黄泉路上没有老少。

癌症患者真的是一群向死而生的人,没有任何预兆的走上抗癌之路,从向死而生到看到更多的癌症患者向死而生,追逐着一线求生的希望。

在我相交的癌症患者家属中,各种身份,各种地位的都有。得了癌症后,我们就都成了同一类人:向死而生的抗癌人。生命不知何时就会戛然而止,我们带不走这世界一草一木。对于这个人群来说,功名利禄,声望地位,均已不再重要,重要的是生命的长度和质量。

绝境

面对癌症,大多数家庭走着同样的路:手术,花掉数万元;化疗,花掉数十万元;再放疗,再花掉数十万元;接着转战中医治疗,花掉数万元。

我也不例外。

很多癌症家属是在亲人离去之后,才开始慢慢反思,自己对癌症并不了解,往往在治疗上投入了太多情感和期望,反而没来得及让逝者享受最后的亲情。

我很幸运,家人除了我把其他任何事都挡在了外面,只想一家人安安静静地度过。

但没人能够阻挡死亡的逼近。

就这样平静了两个月坏消息再次出现。

8月因反复干咳在江苏省某医院行胸部CT示:右肺上叶软组织影,考虑中央型肺癌伴阻塞性肺不张及阻塞性肺炎;右肺门及纵隔淋巴结转移。

之后根据上海权威医院肿瘤专家的建议,分别给予培美曲塞+奈达铂+恩度方案化疗6个周期,并分别给予培美曲塞+恩度维持化疗周期,共化疗了8周期。

(国内病理报告截图)

尽管EGFR基因检测为阴性,但国内北京、上海的很多权威专家有一种普遍经验,就是即便EGFR基因检测阴性,服用易瑞沙仍然可能有效,并一致建议尝试服用靶向药物。尽管对专家的话将信将疑,但当时自己也别无选择。

开始口服易瑞沙,服用一个月后复查B超提示淋巴结较前增大,易瑞沙无效停用。

继续开始行纵膈、右锁骨上肿大淋巴结局部IMRT放疗,2Gy/次,共25次,

复查PET-CT提示:右肺腺癌治疗后;右上肺及邻近右下肺内斑块状软组织密度病变、右锁骨上肿大淋巴结,FDG代谢增高,考虑有活性肿瘤组织存在伴淋巴结转移可能。这意味着前期所有治疗失败了。

经过国内反复的化疗、放疗,不仅副作用大难以忍受,且令全家几乎抓狂的是忍受了这么多的副作用,却没有明显的效果。几乎绝望。

准备去美国看病

通过美国的朋友介绍,了解到目前国内最大的从事出国看病的中介机构盛诺一家的咨询电话。

由于此次赴美不仅关系到一笔很大的费用,更重要的是此行几乎成了最后一搏,因此她让美国留学的女儿在美国查询了美国排名前十的癌症中心,并了解到麻省总医院在肺癌方面的科研投入全美第一,并且在1996年就开创了引导现在肺癌治疗的基因靶向治疗,现在肺癌病人都知道的易瑞沙、克里唑替尼就是该院做的基础研究,并且麻省总医院肺癌中心也拥有全美最权威的肺癌专家。

出于慎重,亲自联系了麻省总医院,院方回复证实了盛诺一家与他们的正式合作关系。之后才放心联系了盛诺一家。并按要求将自己的病历、影像、病理标本寄到了该机构。

(麻省总医院外景)

盛诺一家很负责任的根据病情向其推荐了美国临床肿瘤协会肺癌治疗指南委员会主席 Azzoli教授(肺腺癌专家),因为之前做了很多准备工作,盛诺一家的这种专业推荐我们非常满意。

经过整理病历,翻译病历,医疗邀请函,医生预约信,办签证,到上海面签……只等了三周,便从北京登机飞往美国麻省总医院。

(美国麻省总医院邀请函截图)

中美医疗差距不仅是技术、更是理念

“到美国的第二天,就见到了我的医生,因为有之前详尽的英文转诊病历,医生评估病情顺利了许多,并非常耐心告诉我接下来要做的检查,以及会有哪些医护团队的成员会帮助我等。”首次见医生,讨论病情和方案,医生共用了近1个小时,这与国内5分钟定方案形成了鲜明的对比。

之前在国内做基因检测均是用的以前的病理组织标本,但美国专家告诉她随着肿瘤的进展,病理和基因突变会有变化。因此第一项检查就是超声引导下锁骨上肿瘤穿刺进行基因突变靶点检测,基因这一检查结果需4周后才能拿到,她便在医院附近花了4000美金租了一套公寓耐心等待。

在等待期,麻省总医院对之前她在国内的病理切片进行了复核,结果也不是国内诊断的“低分化腺癌”,而是低分化腺癌,腺泡状和乳头状混合型。美国医生的这种认真和严谨的态度让杨女士倍感安心,也对将来的治疗充满了信心。

1%与100%

“基因靶点检测在南京也做过,当时的结果显示全是阴性,即没有发现突变。但我后来在美国医生那了解到,目前国内基因靶点检测的点不超过10个,而在美国多达250多个。最终结果显示,ROS1基因有重排,此前服用的易瑞沙并不适合自己的病情。”拿到这一检测后,美国医生立即进行了药物更换,服用另一种靶向药物——克里唑替尼,“按照美国专家的治疗方案,我不能进行手术,只需终生服用靶向药物,每三个月进行一次复查。”

后来了解到ROS1在100个肺癌患者中仅有1人会有重排(突变),而她正是这幸运的1%, 当然对于所有人来说是1%,但对她而言意味着100%的生与死!!

(美国用药单截图)

目前已经离开了美国回国,前几天刚在南京完成了复查,“更换治疗方案后,肿瘤已经缩小了一半,转移病灶已经被控制住了。”

用一位病友在微博上所说:在和疾病斗争的过程中,不是有希望才去坚持,而是坚持了才看到希望。

生病以来我得到了很多人的帮助与鼓励,让我疏远的朋友又回到了我的身边,还认识了许多素不相识的新朋友,但是也失去了一些我感觉很好的朋友,可我无能为力,不能强求,毕竟我会给他们带来很多麻烦。但我会永远感恩他们,毕竟这个世上我来过,因为有缘我们聚到过一起,我们有过很多故事。如有不对的地方向你们表示歉意。说实话死对我来说是种解脱,有时候我也想早点离开,可活着的人怎么办,那样我才是最不负责任的男人,我会遭到很多朋友的唾骂。所以无论如何,我会死皮赖脸撑到最后一刻,直到生命的尽头,给生命一个最有尊严的回答。

我能活到现在,我要感谢很多人,感谢亲人的精心照顾,感谢同学的无私付出,感谢朋友的的坚定执着,更要感谢那些存满爱心的好心人。是你们让我的生命得以延续,让我有时间静下心来思考人生从而更勇敢的面对死亡。你们都很不容易,却用你们一颗纯善之心无私的奉献着自己力量帮助了我,这样的善举,自然会感动天地,现世得到福报。我真心祝愿好人一生平安。

在文章的最后,我发自内心的呼唤,希望大家珍惜生命,热爱生活。希望我的文字能够唤醒更多的朋友,要知道,生命很脆弱,有个好的身体,才是生命的根本,活着才是王道。这一世,追求的是什么?纵使万代君王,坐拥天下,虽千万人吾往矣,到头来不过是过客归人。珍重,珍惜吧!