这是一个5岁的女孩小晗(化名)的脚,孩子妈妈说,她穿的鞋是42的。她的身高一米五五,体重70公斤,这样的数字已经接近成人。而小晗还在上幼儿园,她甚至比一些老师还要高。
这是小晗在幼儿园活动时候的照片,可以看出来,她的身高和体型更像一个小学生。这是怎么回事,为什么没有得到及时的医治?
这是小晗两岁的时候和妈妈一起的照片,她们家在辽宁的一个港口城市。可以看到,她在两岁的时候身高 已经远远大于普通的孩子,而她的爸爸妈妈身高都正常。小晗一岁多的时候就发现身高体重不太对,爸爸妈妈带她到北京找了多家医院,确诊垂体瘤导致生长激素分泌旺盛。
正常的脑垂体分泌很多激素,包括生长激素。生长激素促进全身的软组织,器官骨骼生长。但是分泌过于旺盛儿童的生长就会失控,成人则会变现为肢端肥大,大手大脚,容貌改变。但小晗在确诊的时候不到两岁,专家建议等她身高长到一米六的时候再考虑手术切除垂体肿瘤。否则一旦垂体被手术破坏停止分泌生长激素,孩子就不再长个了。在侏儒和生长过快之间,后者风险更小。
小晗的父母煎熬地等了三年。眼睁睁地看着孩子就像一棵小树苗噌噌地长。看身形像是中学生,而实际上还是一个幼儿。送孩子去幼儿园的时候,爸爸妈妈有意和老师回避孩子的问题,老师们也心照不宣和其他孩子平等相待。但夫妻二人完全明白孩子在班里承受着多大的压力。
小晗喜欢画画,她的画儿多彩,快乐。这也是内心丰富不爱言辞孩子的一个表达渠道,从画里我们看到的是 一个完全正常,内心阳光的孩子。
终于盼到了孩子身高长到了1.55米,心急如焚的小晗爸爸妈妈带着她再次来到北京。在首都医科大学三博脑科医院,小晗再次做了检查。这一次的检查让专家们非常的震惊。
这是小晗的今年4月份拍的片子,可以看到在她脑垂体的位置,也就是我们眉心正中向后和两耳中线的交叉点位置,有 一个像鸭蛋一样的巨大瘤子。因为视神经也被挤压,小晗应该也有偏盲的情况,但是好孩子太小可能意识不到。
小晗的化验单子也令人瞠目。正常的生长激素数据是0-8,她是234;胰岛素样生长因子-1正常是50-250,而她是1108。如果她再这样生长下去,身高很可能突破两米甚至更高。
张宏伟,主任医师、 教授、博士研究生导师;首都医科大学第十一临床医学院副院长,三博脑科医院颅底肿瘤病区主任。他告诉小晗的爸爸妈妈,她必须尽快手术。别的不说,视神经再压迫下去就可能失明。
2017年4月18日,小晗被推进了手术室,张宏伟主刀。因为瘤子太大已经无法从鼻腔进入手术,只能开颅。瘤子长在颅脑中间的位置,要小心翼翼地推开脑组织,挤出一条缝,暴露出瘤子的一小部分,一点点地切除。这个过程就像蚂蚁啃鸡蛋,只能耐心地“咔哧”,否则损伤一点脑组织就可能造成无法弥补的后果。比如昏迷,烦躁等等。
两个多小时之后,肿瘤暴露了。表皮刚一戳破,黄绿色的液体马上喷涌而出。这是肿瘤中的一个囊内部的液体,必须马上吸走(参看视频)。
黄圈里的白色的是视神经,已经被瘤子挤压到旁边去了。瘤子在可视范围内清理的时候,必须小心地避开视神经。但是瘤子还有一部分长在垂体窝里,显微镜下也看不到,只能靠手感一点点刮除。这时候完全靠医生的经验了。
4月28日,术后十天。小晗已经能够正常吃饭。为避免渗液,医生要求她暂时不要站立。妈妈在附近租住的房子里为她每天做饭。术后再次检查,小晗的生长激素暴跌60倍,到了3.9,在正常的0-8范围之内。
小晗的父母生日接近1990年,在旁人眼里也像个孩子。父亲小马每天开着集装箱卡车,把几十吨玉米拉到港口运往南方做饲料,母亲王欢几乎不上班陪着孩子。小夫妻从小晗不到两岁发现问题,到5岁的时候做手术,三年的时光对年轻的夫妻是个巨大的煎熬。孩子的身高体重既要天天关注,又沉甸甸地压在心口,还要努力让孩子觉得自己和别的小朋友一样。这让人不由得想起《阿甘正传》里阿甘的妈妈。
2017年5月2日,出院的日子到了,一家人回到附近租住的房子,收拾行李赶当晚的火车回家。小晗的激素已经正常,身体也会慢慢恢复。小晗没能像别的孩子一样,童年经常被爸爸妈妈抱在怀里扛在肩上,但是她比同龄的孩子收获了更丰富的内心,今后也会获知这个世界更多美好的体验。
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