女儿一生下来就被诊断为先天性白血病,唯有通过基因计划再生一个孩子来拯救孩子。夫妻真的这么做了,结果却是没料到的。
“小时候,妈妈对我说,我就是一片蓝天。来到这个世界上,因为她和爸爸如此爱我。后来我才知道,我的出生并不是巧合。 ”——安娜《姐姐的守护者》
本该幸福美满的家庭,却因为女儿患有先天性白血病而陷入不幸之中。为救女儿,夫妻听取了医生的建议,通过基因技术“制造”与女儿基因完美匹配的孩子,于是,小女儿作为“药罐子”出生了。成长过程中不断为姐姐贡献脐带血,白细胞,骨髓,淋巴细胞……直到姐姐病情恶化,肾脏开始衰竭,母亲理所当然的要求小女儿给姐姐捐献肾脏,小女儿开始反抗,要求夺回“医疗自主权”。
《姐姐的守护者》这部电影里:
妹妹:争取自己的医疗自主,不想继续作为姐姐的药而存在着;
姐姐:想放弃治疗,寻求解脱。
母亲:坚持救治大女儿,甚至不惜牺牲小女儿的部分健康。
都没有错,但却又是确确实实的悲剧。电影从多个角度反映出现代高新技术应用的过程中面临的医学道德伦理问题。
一、生殖伦理:“为了治疗而生育”
“8岁男童患白血病,父母再生一子以脐血救之”、“白血病母亲冒险生子,脐带血救他一命”等,现实当中不乏这样为了治疗而生育的事例,我们没有对此过于的批判,甚至欣慰地认为这是科技发展带来的福音。因为这仅仅限于取脐带血,并不伤害孩子本身。孩子不仅能健康成长,而且由于这英雄般使命而诞生,成长的过程中似乎会被更加的厚爱。
但电影《姐姐的守护者》的主人公却没那么幸运,出生时的脐带血是伤害的开始,之后骨髓、白细胞、淋巴细胞的捐献,11岁的他共住院八次,忍受着各种并发症和药物副作用的折磨,最后还被要求摘掉自己的一颗肾脏给姐姐。
电影里,当律师问小女儿,“你知道你不捐献肾脏给姐姐,她会怎么样吗?”小女儿淡定地回答说“会死。”
这样的妹妹救姐姐,是理所当然的吗? “为治疗而怀孕”这种以牺牲新生儿的健康作为代价,是符合道德伦理的吗?
二、儿童能作为活体器官移植的供体吗
电影里,母亲面对法官是这样辩解的:“以安娜(小女儿)的年龄,不可能独立做出这么大的决定,她根本不清楚自己的想法,她只有11岁,改变想法是经常的事,你知道小女孩经常是这样的。”
家长是否可以以“孩子的心智尚未成熟,不能独立做出重大的决定”为由代为决定?这个问题值得我们思考。
对于器官移植,我国《人体器官移植条例》,第七条:人体器官捐献应当遵循自愿、无偿的原则。公民享有捐献或者不捐献其人体器官的权利;任何组织或者个人不得强迫、欺骗或者利诱他人捐献人体器官;第九条:任何组织或者个人不得摘取未满18周岁公民的活体器官用于移植。
三、儿童是否有医疗决定权?能自行选择死亡吗?
电影里的小主人公并没有我们看到的冷酷无情,剧情走向温情,因为弟弟道出了一个“秘密”:是姐姐主动要求妹妹状告母亲的,她早已不寄希望于治疗,却又不忍心向一直坚持的母亲说出这一切。
未成年人是限制行为能力的人,未成年人的特点决定了他们很有可能对自己的疾病认识不够全面和准确,那么在患有重大疾病时,为减轻痛苦,能否自愿选择停止一切治疗甚至是安乐死?如今,成年人安乐死合法化尚处于极大的争论当中,更何况未成年人。
目前世界上允许安乐死的国家非常的少,其中只有芬兰和比利时两个国家通过儿童安乐死,且申请条件也非常严苛:申请安乐死的未成年人必须是“经医疗诊治无效,经常遭受难以忍受、无法缓解的病痛折磨,且在短期内面临死亡”,而且申请必须由未成年人自己提出,由一支医生小组、一位独立的精神病专家或心理学家进行评估,并征得申请者父母的同意。
回到电影中,每个人对痛苦的承受能力和预判能力都不同,大女儿经过多年复杂而痛苦的治疗,对病情的认识和进一步治疗的结果已然有了分析能力,母亲却低估了这一切。电影从这一层面表达了尊重儿童的独立医疗权是非常有意义的。
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