因为爱，生命不是一场无解的痛苦。

华西第二医院有位“马叔叔”。

他所在的康复医学科是一门新兴学科，科内只有四位医师，二十多位康复治疗师。每周三晚上是他固定坐诊时间，虽然每次预诊人数只有20位，但他都要为患者加号，尤其是那些远道而来的家庭。

他每天面对的患者从新生儿到青少年都有。

这是一群特殊的孩子，他们有个共同的名字：慢飞天使。

他们是折翼的天使

为人父母的，都宁愿这些病生在自己身上

马叔叔本名马丹，小朋友都喊他马叔叔，科室的同事也这么叫他。

“告诉叔叔你多大了呢？”

“我们从1数到10好不好？”

“孩子在幼儿园里和其他小朋友一起玩吗？你叫他有反应吗？”

这是他面对语言障碍患儿就诊时常问的问题，而在问的同时，他还会拿出随身带的玩具和小朋友互动，以此来观察孩子的行为表现。

“趴着能抬头吗？能坐稳吗？”

“是不是早产儿？”

“什么时候发现这种情况的？”

马丹在问诊时非常注重与家长的交流，因为家长是影响患儿康复治疗效果的重要因素。

康复医学科每天接诊的，大多是患有发育迟缓、孤独症、多动症、脑瘫、语言障碍的孩子。这群孩子每一句咿呀的话语，每一个蹒跚的动作，都要比寻常孩子多付出千百倍努力。

“他们就像折翼的天使，需要比正常孩子更多的努力与陪伴。”

今年四月，马丹所在的康复医学科门诊正式开诊，而由于医院每天的门诊量十分庞大，康复医学科只得在夜里接诊。虽然每次预诊人数只有20位，但马丹都要为患者加号，尤其是那些远道而来的家庭。有时候，面诊时间也会延长到九点多。

马丹的诊室外，有人沉默不语，有人悄悄叹气，有人每隔几分钟就掏出手机确认时间，也有人看着墙壁发呆。大多父母都疲惫而憔悴，身旁的孩子都很可爱。

“不管小朋友是怎样的情况，如果家长能更多的了解这方面的知识，小朋友的康复效果就会更好。人都是这样，只有在理解这方面的知识以后，才会更好地配合医生积极治疗，如果家长很茫然，最终影响的就是孩子整个的康复效果。”

所以马丹除了评估患儿情况之外，更多的工作还有对家长的疏导与鼓励。

马丹在为患儿做膝腱反射检查

最可怕的不是这些病从病因到治愈目前都无解，而是每年都在持续增长的发病率。

以儿童语言问题为例，2岁儿童中大约有20%存在语言发育迟缓，在幼儿园阶段大约有5%-10%的儿童有语言障碍；另外，中国孤独症发病率也正不断攀升，患者已超1000万。

康复医学科可能就是这些家庭最信赖的地方，康复医学科的医生也成了为他们“指路”的人。

“为人父母的，遇到这样的情况，都宁愿这些病生在自己身上。”

马丹有位同学，毕业后去了另一家医院当医生，当他带着患病的孩子找到马丹时，马丹除了给予专业的解释外，更多地则是对他进行心理疏导。

“他们两个很恩爱，结了婚就有了小孩，却没想到孩子患有严重的发育问题，至今也没有找到病因。孩子的妈妈很漂亮，因为孩子的病也老了很多岁。这类疾病的风险目前是无法预料的，很多父母都很注重身体健康，也会定期进行体检，但还是有一部分小孩会出现问题。”

“这也许是老天对父母的另一种考验，但还是有弥补的办法。”讲到这的马丹叹了口气。

每年发病率逐步上升

预约排号已经到两个月以后

“康复医学是个新学科，我们主要做的，对于高危因素的宝宝出生后进行早期发育筛查、评估、监测、早期干预以及系统康复治疗。”

康复治疗不是通过技术手段治愈它，而是通过康复手段来提高身体功能，比如走路、吃饭、说话、社交活动，涉及吃穿住行的方方面面。

比如说有些脑瘫，表现为肢体僵硬，发育落后，姿势异常。“早期发现病情后通过系统的康复训练，比如肌肉牵伸，肌力训练、穿戴矫形支具，就能减轻异常姿势，提高患儿功能。”虽然无法治愈，但日常生活还是会得到极大的改善，而且很多认知损伤不重的脑瘫患者通过系统的康复训练是可以正常上学的。

至于儿童语言障碍则分为几种。“比如2岁娃娃什么都懂，就是不会喊爸妈的这种单纯的语言发育迟缓，治疗一个月就会有效果。另一种功能性构音障碍，也就是发音不清的情况，基本上一两周就会有明显改善。”

而面对发病率极高并伴有严重社交障碍的孤独症，康复医学科则会进行早期筛查、评估、监测。“如果能发现早期症状并进行早期干预，这对患者后期的社交功能影响是非常大的。”

曾经有个孩子有多动症，起初父母都以为孩子只是调皮，后来通过药物和康复训练后，可以在他身上看到明显的好转，学习成绩直线上升，专业的评估是很重要的。”

在整个华西第二医院，马丹所在的康复医学科只有四位医生。“就连整个儿科都供不应求，更别说康复医学科了。”

目前我国康复医师占基本人群比例约为0.4：10万，该比例远低于发达国家水平（5：10万）。而与之截然相反的，是每年逐步上升的发病率。

夜幕下的华西第二医院

如今，预约华西第二医院做康复评估的患者，已经排到两个月以后。

康复治疗的重视与了解

任重而道远

马丹2010年从佳木斯大学康复医学院（中国第一所小儿脑瘫防治疗育中心）毕业，之后便在华西第二医院工作。

马丹每天都要参与病房会诊，上午在新生儿科学习，下午在各科病房会诊，有时候还要参加各种专业培训和业务学习。

康复医学科的儿童语言训练工具，也同样是玩具

“国外采取的康复模式是康复医生、康复治疗师、社工的团队协助模式。如果家里有这样的孩子，社工首先做家访，进行初步评估，之后由医生评估病情，再交给相应的治疗师，治疗师会上门提供康复治疗服务。”

当然，治疗师不是每天都去，他们也是一个月指导一次。国外对于这类疾病有很大的扶持，我们国家也同样在重视。

2018年5月，国家已经开始部署建立残疾儿童康复救助制度，为符合条件的特殊儿童，包括经济困难家庭、福利机构收养的残疾儿童和残疾孤儿等，提供手术、辅助器具配置和康复训练等救助，给他们更多帮扶和关爱。

嗨，孩子

这个世界总有人在偷偷关心你

马丹在上完门诊后，当患者需要他的联系方式时，他都会欣然同意。“有任何疑问，我能帮忙的地方，随时联系我。虽然我有可能无法及时回复，但每一条，我都会抽空回复。”

除此之外，为方便医患沟通，马丹还建了一个诊后群，每位都是面诊过的患者家长。“抽时间在网络平台做公益讲座，给他们讲一些在家做康复的注意事项，早期的干预意义等。家长提问，我语音回答，其中的分享也会结合平常的案例。”

康复医学科举办的 “嗨，患儿”活动

另外，各种公益活动也是马丹和同事们生活的一部分，比如今年六一儿童节，康复医学科举办了一场 “嗨，患儿”活动，与30多位小朋友一起共度六一。

“我们科室所能做的，就是想让这些孩子在成长过程中多一些快乐的时光，哪怕有某种残障，在我们的帮助下可以让他们从不会坐到坐稳，从不会站到自己慢慢走起来，让他们获得更多地快乐。”

因为爱

生命不是一场无解的痛苦

面对未知的结果，日复一日的康复训练是一个长期的过程。

“有些家长知道孩子的病情后，感觉很绝望，不知道该怎么办。面对无助的家长，此刻你的每一句话、每一个眼神都会影响家长的心情变化。医学不能治愈一切疾病，不能治愈每一个患者。但在这里，安慰成为日常，给病人以精神援助，比治愈更能找到希望。”

马丹的这句话，引自医学界的一句名言：有时治愈，常常帮助，总是安慰。它揭示了医学的真谛，也诠释了每一位医生所行之事的意义。

在台湾，这类宝宝被称作“慢飞天使”，因为他们总会飞起来的，只是比较慢。

“也许，咱们的宝宝像小蜗牛一样，动作很慢，但是只要大家给他们更多地爱和帮助，我们也会看到蜗牛一步一步地往上爬的那一天。”

其实，这个世界，总有人在偷偷关心你。

不信你看马叔叔。

最后，马叔叔特别告诉了我们几类状况的早期预警信号表现，如果你发现自己的孩子有以下情形，那么建议你立即赶往医院来做专业评估：

语言障碍：

6个月-1岁：不追声，表现过于安静，不看人 ；

2岁时：词汇量少于50个单字，不喜欢和小朋友玩；

3岁时：不会表达小短句；

4岁时：还有较多发音错误，说话内容不易理解；

5岁时：不会讲简单的故事。

另外还有语言能力出现明显退步以及持续超过三个月以上的口吃。

脑瘫：

婴儿四肢 “很有力”，喜欢打挺；

3月龄时对声音没有反应，不看人，不追视；

超过4个月龄竖头不稳，趴着不会自主抬头；

4月龄手仍紧握拳不松开，不会伸手抓物；

6月龄时发音少，不会逗笑，不能扶坐；

超过7个月龄还不会独自坐。

孤独症：

不看人或很少看人；

叫名反应不敏感；

无法对感兴趣的东西提出请求，如不会点头表示需要、摇头表示不要等；

语言发育迟缓或语言的倒退；

喜欢持续看旋转物体或排列玩具。

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文：南城

图：曹鸿禹

编辑：棐溪

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