地中海贫血又称“海洋性贫血”和“珠蛋白合成障碍性贫血”,简称“地贫”,是一组遗传性溶血性贫血。

这是一个花费成本高昂、危害性大、发病率高而且难以治愈的疾病,该疾病对我国尤其是华南地区包括广东、广西、江西偏远地方的新生人口遗传素质造成严重影响。

1.花费高:治疗到50岁总花费将达300万

由于贫血,患儿每月需定期输血来维持生命。与此同时,因输血造成孩子体内含铁量高,时间长了会损伤器脏,因此还必须进行排铁治疗。而且随着重型地贫孩子年龄渐长,所需输血量和排铁剂的量也随之增长。

假设一个重型地贫儿从出生起就接受输血和排铁治疗,同时用药治疗相关的并发症,那么到50岁时总的治疗费用将达到200万~300万元。这对很多家庭来说是天文数字,不少家庭治到一半就被迫放弃。

2.危害大:重型地贫不治疗,难以生存

在地贫中β地贫危害最大。因为α地贫大多是轻、中型患者,重型患儿一般很难顺利生产,而且重型α地贫在孕中期可以通过B超检查出来。

但是β地贫无论轻型、重型都能顺利出生,且在怀孕期间没有任何症状,B超也检查不出。β重型地贫儿一般在出生3~6个月发病,如果这种地贫儿不进行输血治疗,难以生存10年;而如果只输血不进行排铁剂治疗,难以生存20年。

3.发病多:每9个广东人1人为携带者

广东是地中海贫血的高发地区,据统计,每9个人中就有1人为地贫基因携带者,每年新出生的重型β地贫约有400~500人。在广东人中,客家人是地中海贫血的高发人群;按区域来分,梅州地区、广东与江西邻近的地区均为高发地带。

怎么治疗?

目前地中海贫血缺乏理想的治疗手段

轻型地中海贫血无需特殊治疗,中间型或重型地贫应采取下列一种或几种方法给予治疗:

☆主要方法:规范长期的输血和去铁治疗;

☆根治方法:造血干细胞移植;

☆姑息方法:脾切除术等。

如何预防?

既然地中海贫血在现阶段没有很好的治疗方法,且对所有家庭而言都是个沉重的负担,因此,唯一的方法就是做好产前检查,杜绝后代患病的可能性。

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  • 男女双方都没有地贫症状,也需要做检查吗?

这是很多人对地贫的误解。地中海贫血属于隐性遗传疾病,假若男女双方都没有地贫症状,但他们也许是地贫隐性基因携带者,将来如果生孩子,后代就有1/4机会患上地中海贫血。

地中海贫血可防难治,及时雨希望广大群众提高防控意识,主动参与婚检、孕检、产前检查、新生儿筛查等,防止重症地贫儿出生,降低地贫发病率。

及时雨公益基金会将持续关注更多地贫相关资讯,意在传播正确的小儿疾病防治知识,让广大群众正确认识地贫,有效地从根源上降低地贫发病率。