文 | 阿蔗

来源 | 喜马拉雅FM

电影《我不是药神》，围绕着“格列宁”这种药而展开，现实中，“格列宁”就是瑞士诺华生产的“格列卫”，而服用这种药的病人，很大一部分是慢粒患者。

在百度的“慢粒吧”里，聚集了来自全国的慢粒患者，这群病友把“慢性粒细胞性白血病”简称为“慢粒”（英文缩写CML），更有乐观的病友呼其为“慢粒君”“小白”。

如果不是因为《我不是药神》这部电影，我一辈子也不会闯入这个拥有会员15100人的小型贴吧。

“那一夜，哭了三次，抽了两包烟。唉。”

在一个帖子中，一位即将大学毕业的女生，查出患了慢粒。

“晚上在家吃完饭后，妈妈说要再生个二胎，好以后陪我（我妈已经45岁高龄了），说以后老了没人照顾我，说以后就辞职在家带孩子……我才大学毕业，人生才刚刚开始，估计以后时间有限，嫁人生孩子都难了。”

在这个楼主写下帖子的10分钟后，有了第一个回帖：“慢粒没事的，只要按时吃药、按时检查，我16年了。”

在接下来的几天内，有人以自己、家人的例子鼓励他、安慰她，给她寻医就药的建议，宽慰她吃药后副作用带来的压力……

慢粒不分贫富、阶级，均匀地出现在人群中，几率大概是十万分之一。

在另一个帖子中，一个姑娘以极度简约、看不出情感起伏的文字，叙述了让第三者看了唏嘘不已的经历：

2008年，12岁我第一个工作洗碗，一个月工资400，13岁进入酒店前台收银，14岁自己开了烧烤店，2010年，15岁确诊了慢粒细胞白血病。

患病修养一段时间后，她又做起了平面模特、微商，现在则是化妆师。

在回忆自己12岁辍学打工的时候，她写道：

一个人，没有任何亲戚朋友带，我到了县里打工，那时候我连网吧是什么地方都不知道，自己找了个早点店洗碗的工作，记得那时候还是冬天，冷的手都麻木了。

她在帖子里说自己是一个从来不认命的姑娘，在疾病面前，她似乎也保持了她那一贯的性格。

对很多慢粒病友来说，坚强出现于泪水之后，在《确诊的那天你哭了吗》一贴中，有的偷偷躲在被子里哭了一夜，有的拿着诊断书在无人的路人流泪，还有一个说“那一夜，哭了三次，抽了两包烟。唉~”。

这句末的一生“唉”，似乎凝结了无尽的伤痛，但又被时间所遮掩，变为生活的底色。

当然，有的人仿佛天生乐观，一个病友在接到诊断书后“还在笑”，以至于医生出言让她严肃点；

有的人把自己说成是薄情的浪子，“到现在为止，没有为这个小情人流一滴眼泪，尽管很多时候心痛得要死。”

因为慢粒这个疾病，使得他们有了共同的关注，在《说说大家最关心的词》的帖子里，痊愈、活着、治愈、医保是帖子里最常被提到的。

大家关心“医保”，是因为并非所有的省份都将治疗慢粒的药物放进了医保。

在2017年的一个帖子中，一个病友在标题中用了11个惊叹号来祝贺浙江嘉兴将伊马替尼放进了医保里：《伊马替尼进医保啦！！！福利！终于进医保啦！报销80％！报销80%！报销80%！好消息要分享！！！》。

最初，伊马替尼的商品名就是“格列卫”，前两年，国产的伊马替尼也已经上市。

因为伊马替尼的价格下降，现在大多数的慢粒患者都可以承受。在今天，生活与疾病已经可以共存，他们可以像正常人一样生活。

一个病友就写道：“在你漫长、丰富的人生中，CML只是一个脚注罢了。”

刑期最后一个月，丈夫查出患了“慢粒”

“脚注”这种说法，无疑给予很多慢粒病友以力量。作为普通人，在阅读贴吧里一些病友的具体经历时，仍不得不感慨老天的不公。

在慢粒吧中，我看到了一位山东网友的故事，她那接踵而至的命运打击，给人一种溺水般的极度窒息。

虽然她在文字中说她初中没有毕业，但写下的文字，却有种朴素动人的力量。

这位网友在孩子5个月大的时候，丈夫由于一些原因被判了8年有期徒刑，而她，也苦苦等了8年。其间，孩子的下半身还被热水烫伤。在这8年中，工作几乎成了她生活的所有。

8年来，我每天的工作，从23岁干到31，日复一日的工作，我每天想的就是干一天就多挣一天的钱，家里的喜事丧事我都没参加过。

有人来我家找我婆婆拉呱，我都不认识，她们不知道怎么背后说我，我不管那些，我只知道我要是参加酒席花掉100块钱的来往，还耽误一天的活，太不值了……

在刑期的最后一个月，她的丈夫被检查出患了慢粒，这让她思考是什么造成了这个苦难的命运：“如果小时候被驴踢得那脚再偏一点该多好，我就不用活得这么累这么辛苦了！”

她在帖子中说小时候被驴子踢到眼角，踢飞了好远，“妈妈说再偏一点我的命就没了！可能这个说脑袋被驴踢了就是说我的，把我命运踢偏了。”

在她记述看望病中的丈夫时，她写道：“八年了，第一次抓住你那没有血色的手，我永远都不要放开。”

*可在慢粒吧中搜索这个网友的ID：梦看你，阅读她的故事。

命运这趟列车，我还没坐够，不想下车

慢粒吧的吧主“黑色木头人”写过一个帖子：《我是木头 我也来过》，这个帖子从2012年的12月17日写起，直到现在，在可以预见的未来，他应该会在帖子中继续写下自己的生活。

这个横跨6个年头，分了68页，累积了6256个回复的帖子中，可以看到木头甜蜜的初恋、人生的转折、朋友的逝去、命运的抗争……

阅读这个帖子的感受，就如余华在《活着》这本小说的序言中所说：写人对苦难的承受能力，对世界欢乐的态度。

从中，我梳理出了木头的人生节点：

他1983年出生，独子，16岁辍学，19岁恋爱，20岁在北京307医院确诊慢粒，这些年中，“靠着同病相怜的朋友的周济和自己去工地打工也活了十多年。”

面对病情，面对生活，他哭过，笑过，气馁过，从颓废到迷茫，从迷茫到充满希望，再从充满希望到淡然……

他要做命运这趟列车的司机，但同时他思考在人生最美好的十几年用来“挣扎生存”，到底值不值得；

他渴望有家，但又庆幸自己单身，因为娶个好媳妇没法给人家好日子过；

面对疾病，现在他已经不再惧怕，但他害怕死亡，“如果我死了，拿着独生子女证的马上六十岁的父母，他们怎么办？”

木头是东北吉林白山人，绝大多数时候，他在贴子里展示着东北人特有的快乐和幽默：

生活待我不厚道，她按我的头不让我抬头挺胸做人。可我不服，她越按，我越使劲的昂着头假装自己很牛逼。

甚至痴心妄想泡她，用对待美女的心情去对待她对我的不厚道。用恋爱的耐心去感化她，用对待祖宗的心情去容忍她。

这很好，吃了不少亏，可终究我活了下来。

在贴吧中，他不愿意提跟慢粒有关的生死，但因为是贴吧管理者的原因，他的很多朋友是慢粒患者，他还是记录下了很多的生死：

塞外家孩子29号凌晨走了……

桃桃活着的时候，其实我们私下联系很多……

黄根走的时候，我在从北京回家的列车上……

硕硕辰爸爸昨天晚上走了……

宓丽走了，董静走了，阿根也走了，以后去天津，都不知道该惦记睡了。

所以他每次聚会看到和自己同病相怜的人，“我都一看再看，恨不得眼都不眨一下。”

木头之所以给自己取名为木头，就是愿自己终有一天会开花，会发芽，会郁郁葱葱。

他说命运这趟列车，他还没坐够，还不想下车。

“活着，活着，活着，这是心声。”

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