抗癌管家提示:2015年到了

1月1-2日继续吃9291。

1月3日因没有药停服。吃一片易瑞沙

1月4日早晨疼痛难忍,服了泰勒宁。判断9291有效。中午在次呕吐,泰勒宁只好停服,晚上装9291 100毫克3粒,184 52-55毫克7粒。

1月7日,装9291 100毫克10粒,184 55毫克6粒,9291按照1:2.5比例混合后装胶囊,184是直接装药,然后装辅料,下次争取都混合后再装。

1月11日,家里来人了,吃涮羊肉,老妈表现不错,吃的量还可以,亲戚挺惊讶。

1月12-14日,因来人太累,没有休息好,一直状态不好,右侧开始疼,睡不好觉,老妈看到电视广告曹清华药能止疼,想让我买,我一查这药属于违法广告,夸大事实,没有买,从大华药店买了痛得宝,南阳出的,不属于药品。

1月14-16,14日晚第一次服痛得宝,一直到16号表现非常好,有精神还没有疼。

1月16日晚,灌药。灌了14粒9291,本次按照1:2比例配合,放在小瓶子里摇晃10分钟,然后每粒胶囊装290毫克,合非正版290/3;装184 16粒,按照1:3混合,每粒装220毫克,合非正版220/4,接下来观察药效吧!

1月20-22,胸部乳房附近经常出现过电般感觉,不疼了,我判断是胸部结节有所缩小,右肩比前阵子疼了,计划下次184加量到65。

1月29日,灌药9291 11粒,1:2,每粒300毫克,合非正版100毫克;184 10粒,1:3,每粒242毫克,合非正版60毫克;9291自1月30日始服;

1月30日复查,CT平稳,白细胞偏低,开始吃升白片;CEA 8.6,较上次11略降;最近状态还不是很好,右肩偶尔疼,右胸部也是偶尔疼,夜里有时睡不好;

小结:9291有效,提醒广大病友,即使基因检测是阴性,也要试试靶向药,我妈是EGFR阴性,吃易,4002,,9291也都是有效的!

2月10日,上次复查回来着凉疼几天,后吃双氯酚酸钠管用,近两天状态尚可。今天晚上灌药,9291 1:2配比,每粒300毫克,合非正版100毫克,共13粒;184 1:4比例配比,每粒300毫克,每天合60毫克,共13粒。184瓶里的药为配好的,比例1:4,下次可以直接装。

2月23日,周一,初五,装184 6粒,1:4, 280毫克;9291 1:2,300毫克,8粒。

3月6日:周五,正月16,装184 9粒,1:4,300毫克,合非正版60毫克;9291 9粒,1:2,300毫克,合非正版100毫克。

3月16日:184 6粒,1:4,300毫克,合非正版60毫克;9291 6粒,1:2,330毫克;合非正版110毫克。

3月20日,吃奥施康定第三粒,吐的厉害,输三天液,这已经是第五次吃止疼药呕吐了,以后再也别试了,最近疼的厉害。

3月23日,184 9粒,1:4,325毫克,合非正版65毫克;9291 8粒,1:2,300毫克;合非正版100毫克。

4月7日,打第一支日达仙。最近一直不太好,从上次检查完,白细胞2880,CEA10.22,停9291 184,改回吃印易,每天两片,目前没有看见效果,好几天吃不下饭了,着急中。

小结:至此,9291因白细胞低而停服,不做耐药结论!

4月8日,去三院拿止吐药,三瓶托烷司琼 地塞米松,然后输些10%葡萄糖 50%葡萄糖,维生素c,B6,计划输三天液止吐,同时服用胃复安 通便灵胶囊,后继服胃复安 通便灵胶囊,胃复安于饭后服用,服用胃复安后30分钟吃止疼药。期待效果。

4月10日,拿日达仙10支。

4月11日,傍晚,去三院拿三支托烷司琼备用,拿昂丹司琼一盒,口服地塞米松一瓶 。自4月11上午开始服用克唑替尼,早晚饭后一次,每次一大粒。

4月12日,状态较前几天不错,又打一针日达仙。

4月26日:总结,最近老妈身体确实是大不如以前,吃奥施康定止疼效果不错,每日两次,每次2粒,疼痛暂时得到缓解,但副作用明显,便秘严重,吃芦荟胶囊也没有什么效果,大概每4-6天才能用果导片强制排便,今天从大华拿的麻仁丸吃了胃受不了,顺气丸也没有见到效果,值得窃喜的是昨天晚上没有吃奥施康定,夜里也没有疼,判断有两种可能,第一,昨天打日达仙,身体免疫力得到提高;第二,克唑替尼起效,期盼是第二种药的正作用,如果真是这样的话,就真是菩萨再次护佑老妈了,继续观察,期盼克唑有效。

下一步计划:1、逐步试减试停奥施康定,进一步判断是不是克唑起效;2、日达仙打完这10支,再拿两支近日期的,进一步判断是否比这个批次效果好,如果效果相同,转换国产胸腺法新;3、每2-3周需测心电图和抽血检查,严防克唑副作用造成心衰过快,肝功异常。

5月15日,今天带妈妈去三院拍了个CT,胸水明显变多,胸膜结节明显变大,立即停服克唑替尼,证明克唑无效。现在疼得厉害,坚强的妈妈大喊大叫,吃奥施康定10毫克4片,大便还是拉不出来,准备今天给用2992试试,也许这一试进而加剧病情,然而我没有其他药选择,期盼有效果。希望老妈挺过这一关。

后补:以前服用184有效,判断有cmet扩增,但用克唑替尼无效,证明未必有cmet扩增,进而判断或许vegf有效,以后将试用vegf靶向药。

5月17日,今天下午罐装2992 6粒,55毫克非正版,因为换算关系,给加了6倍辅料,每粒合385毫克总重,考虑老妈胃不好,给用了肠溶胶囊罐装,明天早晨开始服用,看看效果吧,期待最后救命的稻草!今天晚上,老妈主动要求打针,第一针吗啡开始了!

5月22日记录,20日去北京医科院肿瘤医院及借床病房,宣武医院,广安门中医院四家医院,最终结论西医就是养好身体,做放疗和化疗,宣武疼痛科可以下吗啡泵,费用2万多,网查需要住10天左右院,中医给拿了外敷膏药。19日晚上开始改成吃6粒10毫克奥施康定,另外吃了完美一生糖(缓解便秘,自吃奥施康定后便秘严重,每次用开赛路三支都不行,吃果导片效果也不行,不通气)结果,20日早晨起来排便6次,并且不肚子疼,非常高兴,一下精神了。

18日下午开始服用第一颗2992,目前几天出乎意料精神了,竟然能从长期躺着动不了,到现在能按时上桌吃饭了,还能笑着哄孩子,心里表示满意!

总结:也许前段时间疼痛难忍是止疼药不够,造成止疼药量不足原因还是病情进展了,故判断克唑替尼无效,果断停服是正确选择。自20日后精神起来了,并且觉得胸部不肿痛了,判断可能是奥施康定止疼效果好,或许是2992迅速起效吗?现在还无法得出结论。

总之,状态好起来了是事实,现在继续按照当前方案继续治疗,芦荟胶 人参滴丸 太藻粉 一生糖,在加奥施康定止疼,2992治疗,如果能坚持一个月后复查,便知分晓!

5月24日,2992 10粒,非正版55毫克,辅料5倍,每粒合330毫克,继续观察

5月27日,胃胀胃酸恶心,没有呕吐,中午去县医院找内一科看病,说是胃炎,开了两种药,兰索拉唑肠溶片(日一次,每次两片),马来酸曲美布汀片(日三次,每次两粒,饭前30分钟),观察效果吧!

5月29日,省医院挂消化内科和肿瘤内科专家号,肿瘤内科结论就是还需要化疗;消化内科开了两种药,并且要求停服县医院开的马来酸曲美布丁片,开了两种药,磷酸铝凝胶,日2次,一次一袋,饭前1小时服用;莫沙比利,日三次,每次一粒;饭前30分钟,期待效果。

6月5日,灌2992 11粒,非正版55毫克,5倍辅料,肠溶胶囊,每粒合330毫克。开始服用臌症丸,减少胸水,期盼效果。

6月6日,胃不好,吐了!吃不下东西。

6月13日,最后一支迈普新打完,暂停免疫针,一共打4针迈普新,其余都是日达仙。

6月14日,早晨老妈在收拾菜,炖鱼,太棒了,希望能定格在此刻!

6月15日,罐装2992 9粒,非正版55毫克,5倍辅料,肠溶胶囊,每粒合330毫克。

6月18日,致电本地新农合,记录如下:磷酸铝凝胶(不报),枸橼酸莫沙必利片(不报),兰索拉唑肠溶片(针剂报,口服不报),盐酸羟考酮缓释片(不报),硫酸吗啡缓释片(美施康定 国产报),胃复安(报,一盒几块钱),进口都不报。最后我想说句,有病想依靠医保,有点痴人说梦!可爱的伟大的祖国!

6月19日,三院拿奥施康定,家卡拿40毫克30粒,同事卡拿10毫克30粒。

6月26日,罐装2992 9粒,非正版55毫克,5倍辅料,肠溶胶囊,每粒合330毫克。9粒。

7月2日,三院拿药奥施康定,10毫克7盒*10粒,40毫克4盒*10粒,特此记录。

7月3日,装2992 6粒,每粒350毫克,5倍辅料。

7月4日(追加记录)最近右胸口又开始疼痛,在7月9日奥施康定从60毫克吃到80毫克,效果不明显,还是疼痛,哎,越吃越多,咋办?

7月10日,三院复查。胸部CT显示胸水有所减少,肺部略显清晰,白细胞6000多(历史性最高,可能与日达仙,完美太藻粉,蛋白粉有关)CEA17.83,上次检查是3月27日,CEA是10点几,但5月15日未查CEA,所以不能判断CEA上涨,阿法替尼吃了近2个月,有效,该药列入有效药物,可临时救急用。准备换凡德他尼,吃一个月试试。

总结:2992一直没有吃到59毫克,就能看见效果,证明her靶点有效,罐装2992一直用肠溶胶囊,5倍辅料,副作用相对较小,但甲沟炎严重,腹泻没有,皮肤红疙瘩很多,今后在用时可以按照最后一次配比计算。

7月12日:今天贴了广安门中医院的冷热湿敷,期盼有效果。计划周三去宣武找疼痛专家看看。

7月13日:12日晚上开始服用加巴喷丁,第一天晚上300毫克(3粒),第二天早晚各300毫克,第三天开始每天早中晚各300毫克,期待效果。

13日晚上罐装凡德他尼9粒,240毫克每粒,不满时加淀粉补充,胃容胶囊。期待效果,凡德一定注意避光,注意血压升高。

7月17日,感觉右侧伤口比前几天轻了,眼皮总是跳,嗓子哑了,不知道是加巴喷丁作用还是广安门冷热湿敷作用,继续观察!

7月18日,早晨起来就感觉恶心,吃不下东西,晚上时感觉后背疼痛,右胸口疼痛,哎,举步维艰,真不知道凡德到底会不会有效,阿弥陀佛!

7月21日,近两天又开始疼痛,老妈自己说是着凉了,又在吃感冒胶囊,可能与最近天气有关,最近一直阴天下雨,可能会影响身体,昨天测量血压,已经从平时的60-90身高到80-120了,开始服用降压药。

今天罐装凡德270毫克7粒,先观察看看,如果持续感觉胸部肿痛,吃完后测CEA如果升高,只有停服凡德。但下一步该怎么走,还没有思路,期盼凡德维稳一个月吧。

7月25日,装2992 7粒,1:5比利,每粒350毫克。从7月26日起停服凡德,吃回2992。

小结:凡德他尼判断无效!确实有效率低啊!

芬太尼开始了!!!!

本文转自抗癌管家互助群。