如何破解孤独症家长的终极焦虑？|163

什么是家长的终极焦虑

“当我们老（走）了，孩子怎么办？”

“他们将来由谁监护照料？”

“国家会给孤独症患者提供哪些政策保障？”

以上问题已成为广大孤独症家长最关心、最迫切、最担忧的问题。这些问题是孤独症领域的一块短板，是孤独症家长的“终极焦虑”。

终极焦虑会成为最后一根稻草吗？

由于社会支持体系不完善，现阶段大部分的压力基本由家庭来承担，包括经济压力、社会压力、心理压力，面对着终生需要支持的孤独症个体，家长不敢有丝毫松懈，虽然各种鸡汤会让家长暖心一会，但终究无法解决问题，这些焦虑如果无法获得支持与解决，很可能会成为压跨家长的最后一根稻草。

以下是从《中国孤独症家庭需求蓝皮书》（中国精协孤独症工作委员会编著，华夏出版社）里摘取的部分数据，足见家长压力之大。

1、关于孤独症家庭经济状况：多数家庭（47%）月收入3000元以下，32.7%家庭月收入3000-5000元；42%家庭用于孤独症康复/教育费用为3001-5000元/月，23%家庭每月康复教育费用为2001—3000元，最高者每月2.6万元（3人，约0.1%）；55.8%的家长认为康复教育费用难以承担，认为可以承担的家长占13.8%（见图1）。

图1，家庭月收入与月康复教育费用对比图

2、对社会支持的评介：对于当前依靠政府解决孤独症这一社会问题，21%家长表示有信心，41%家长缺乏信心；对于相关残疾人政策，半数家长（50.1%）认为自己不了解，24%家长认为可以享受到，42%家长认为孩子没有享受到；44%家长不愿意让公众知道孩子是孤独症， 36%的家长不确定，20%家长愿意让公众知道孩子是孤独症； 65.4%的家长认为孩子和家庭对受到社会歧视，15%的家长认为不会受到歧视（见图4）；61.2%的家长认为社会对孤独症的了解和帮助不足；对于给孩子办理残疾证，55.3%的家长表示愿意或非常愿意，21.2%表示不愿意或非常不愿意；对于把孤独症列为精神类残疾，41.7%的家长表示认同，27.8%不认同，30.6%的家长无所谓。

3、获得补助及参与保险状况：50.2%没有得到过任何补（救）助，49.8%得到了一项或一项以上相关补助；17.6%的家庭能得到一定的经济补助，55.2%的人认为没有得到相关的经济补助；近70%家长认为办理社会保险有困难；近60%家长认为购买商业保险有障碍。

图4，感觉社会对孩子和家庭不会歧视

4、家长对康复教育师资和家长培训的评价：62.%家长认为目前孤独症师资数量严重不足，47.4%家长认为目前孤独症家庭需求与社会专业服务质量不匹配；23%的家长经常参加相关培训，有不同渠道获取相关知识和信息，37%的家长认为缺乏相关培训或获取信息的渠道；对自身专业技能学习的态度，58%的家长希望自己有一定的专业技能；45%的家长不认同完全把孩子的康复教育交给专业人士/机构；43%的家长认为对孤独症不了解（见图5）；对孤独症服务机构/学校的专业水平、管理水平满意率分别为55.5%、58.9%。

图5，家长对专业的了解与态度

5、家长应对孤独症挑战的主要策略：52.4%的家庭其中有一个人放弃工作；70%的家长要挤占或缺乏自己运动/学习/休闲/旅游时间；52%向亲友寻求帮助与支持；58%的家长向政府相关部门或残联求助；52%个人选择应对挑战；34%家长注重家长间的交流沟通；42%的家长选择在紧急情况下将孩子托付他人或机构。

如何破解家长的终极焦虑

孤独症是一个社会问题，孤独症孩子是社会的组成部分，人生而平等，人生而有价值，是不容置疑的人权要约，所以，解决孤独症的问题不应该只是家长（家庭）的事，而是社会事务，但建立孤独症社会支持体系是一个复杂的社会系统工程。中国精协孤独症工作委员会是这个群体的“代表、维权、服务”组织，一直致力于失去中国孤独症事业的发展，一直为破解孤独症家长的终极焦虑而努力。

1、构建法律保障体系

只有建立法律才能可持续得到支持，2017年先后修改了教育和就业条例，已经将孤独症的因素纳入了修订的内容，两免一补政策和精准康复政策，把孤独症作为重要群体考虑，但总体来说，孤独症的法律体系保障不全，现有的法律落实不力。

2、完善社会保障体系

最低生活保障、社会保险、医疗和住房保障、就业培训与安置等，目前的保障体系逐渐完善，但针对孤独症的保障体系缺乏，所以，在普惠性保障体系中，孤独症家长要为孩子办理残疾证才能享受到相关政策。为此，中国精协2014年启动了“政策进万家”活动，组织宣讲志愿者深入社区和家庭，宣传讲解政策，帮助精神残疾人及亲友将已经出台的相关政策落实到家。

3、加大倡导力度

让社会了解、理解并接纳孤独症是一个长期的倡导工作，目前社会上（包括部分家长）对孤独症了解非常有限，对孤独症融入社会制造了很多人为障碍，政府部分工作人员更是知之甚少，给孤独症及其家庭带来了二次伤害。

4、融合教育的贯彻与实施

教育是消除残障带来不良影响的最佳途径，孤独症的主流教育模式应该是融合教育，但融合教育是需要专业支持的教育，目前孤独症儿童进入普通学校的障碍很多。

5、家长是永恒的核心驱动力

中国精协孤独症工作委员会的每一次调研，深切地感受到不少家长的无奈、绝望与束手无策！他们或拼命健身养生，以求更长久的陪伴！或尽可能地带孩子旅游、吃喝玩乐，想以此来抵御风险，以免将来抱憾终生！但是，无论国际还是港台的经验都证明：孤独症人士未来的生存、保障离不开广大家长的努力和推动，更离不开家长组织持续的倡导和行动！在任何社会，家长都是推动政府建立孤独症保障和服务机制的重要力量，因为没有人能够像家长一样终生都必须面对和解决孤独症的问题

6、加强专业人才培养，才能有优质的服务

没有专业就没有优质的服务，只有爱心没有专业根本无法真正帮助到家长和孩子。我国孤独症专业人才极度缺乏，现有的专业机构和人才由于缺乏监管，漫天要价，服务质量低下，家长成为任人宰割的对象。目前国内最需要培养的紧缺人才包括：应用行为分析（ABA）、语言治疗、特殊教育、康复干预、融合教育、职业评估与训练等。中国精协自2013年起，与国际合作建立了本土化的ABA人才培养体系，广西幼专特教系在国内首开ABA专业，这些举措在一定的程度上缓解了ABA人才的紧缺，但远远无法满足社会的需要。