2018年李凤翔两个半月大的儿子李柯硕出现呼吸不畅、难以进食的症况。随后他和妻子带着孩子就医治疗,情况一直不见好转,并被诊断出患有甲减、舌根囊肿、漏斗胸、周围神经受损、重度营养不良等十多种疾病,至今未能准确检查出导致孩子生病的根本原因。目前李凤翔的孩子在济南市儿童医院重症监护室接受治疗。

孩子妈妈在重症监护室走廊守着

孩子两个半月生病 被确诊有十几种疾病

李凤翔是临沂市临沭县人,从有了儿子后,高兴劲还没有过去,就迎来了长久的心痛。

“一开始孩子就是喘不上气来,也吃不进去奶,一吃就呛,吃得也慢。去了我们县医院(临沭县人民医院)说是肺炎,住了几天院就回家了,结果又犯病了。”李凤翔说,自从孩子两个半月生病后就带着孩子去医院看病,随后又去了临沂市人民医院、临沂市妇幼保健院,但仍然未查明病因 。

2019年2月23日,李凤翔来到济南市儿童医院给孩子看病,结果医院查出孩子患有十多种疾病,但这些疾病都不是致命的,最根本的病因并没有检查出来。医生怀疑孩子可能患有遗传代谢病,为其作了基因检查,一个半月后才能知道检查结果。“我来济南之前就已经有心理准备了,但是没想到这么严重。”李凤翔说,孩子两个半月的时候已经有十三斤了,如今七个月才只有九斤。

7个多月进重症监护室前的小家伙

陷入昏迷进重症监护室 已花了十多万

实际上23日刚到济南市儿童医院时,李凤翔的孩子并没有进重症监护室。

“当时是插的胃管,给孩子推奶,三个小时推一次,当时看着孩子能吃进去奶了就特别高兴。”李凤翔说,3月2日孩子的体温突然上升,喘不上气,当天晚上就陷入昏迷,到了3月3日就进了重症监护室。

孩子进了重症监护室后,李凤翔妻子每天守在重症监护室旁的走廊里等待给护士递交孩子需要的物品,李凤翔则站在医院大门口守着给妻子拿东西。“现在我们也见不到孩子,就这样干等着心里很着急,我们也没什么心情吃饭。”

“孩子生病的时候就想着能让孩子吃进去饭就行,现在觉得是我耽误他了。”李凤翔一谈到孩子的病的时候,就一度哽咽,反复重复着这句话。从孩子刚开始生病,李凤翔就放下工作四处带孩子看病,前前后后已经花了十多万。“我自己有点积蓄,又跟亲戚朋友借了点钱,觉得欠了他们太多情了。”李凤翔说,家中的父母只知道孩子生病了,因为不想让老人担心所以没告诉他们真实情况,也没有和老人要钱。

两个月大的李柯硕

“如果真的救不了,就带他出去看看这个世界!”

“亲戚也劝过我说放弃吧,但我觉得只要孩子还有一口气在我就还得给他治,尤其是昨天医生说孩子醒了就感觉看到了希望。” 李凤翔说,医生曾跟他说过孩子可能活不下去,就算现在治了也活不长。据李凤祥描述,他妻子给孩子买过很多玩具,而他最喜欢的玩具是摇铃,在进重症监护室之前他妻子在孩子随身携带的包中放了一个摇铃,“不知道护士有没有拿出来摇铃,但希望孩子醒了之后能拿着摇铃玩儿,也算是一个寄托吧。”

关于孩子的生命,李凤翔和他的妻子也认真讨论过。“有天晚上我和他妈妈睡不着觉,就聊了一晚上,如果真的救不了的话我们就打算带着他出去看看这个世界。”

记者 李培乐实习生 骆翠玲