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图说:“华东儿科神经联盟”成立 来源/医院供图(下同)

新民晚报讯(记者 左妍)儿科神经领域的特殊性导致其疑难杂症较多,目前长三角地区儿童神经诊治领域普遍面临着诊断难、误诊率高的困境,在这一情况下,发展华东地区神经领域方面的信息资源的共享尤为重要。为此,由复旦大学附属儿科医院(国家儿童医学中心)牵头,发起成立了 “华东儿科神经联盟”,联盟覆盖江苏、浙江、安徽、福建、山东等华东六省一市的29家医院。

据复旦大学附属科医院神经内科学科带头人、中华医学会儿科学分会罕见病学组组长、上海医学会儿科分会神经学组组长王艺介绍,“华东儿科神经联盟”将引领华东地区儿科神经领域的发展,有效提高医疗质量和安全,建设华东地区儿科神经病案登记数据库,融合国内外儿科神经领域专业技术与指导,建立一系列符合我国国情的儿科神经诊疗模式,推广儿科神经诊疗专病指南与共识,培养一批具备规范化同质化儿科神经诊疗技术的专业团队。

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图说:联盟成立后将实现华东地区儿童神经病例资源共享

王艺介绍,儿科神经疾病有诸多治疗瓶颈,非依靠单一专业、单一技术可以治疗,其涉及到多学科团队的共同参与研究。今后将定期组织联盟单位开展临床专病与疑难病的讨论与会诊,建立多级会诊体系,实现华东地区儿科神经诊疗的标准化与规范化,进而在全国制定一系列诊疗路径与规范。

此外,由于儿科神经领域常见病和疑难杂症较多,在明确病因与诊治方法上大多较为复杂,部分医务人员对缺乏临床诊治经验,在该领域仍存在信息不能及时共享的盲点,这也就造成了部分神经疾病迟迟无法确诊,以及误诊情况的频发。“信息资源的共享就显得尤为重要。”王艺教授坦言,联盟单位将率先建立华东地区病案登记数据库与生物样本库,做到实时更新,最大程度达到华东地区儿童神经病例资源共享,以提高确认率,降低误诊率。

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