虽然已经有了“零拒绝入学”的教育政策,但我们每年还是会看到多起自闭症儿童被退学事件,甚至因此引发了家庭悲剧。缺乏完善体系支撑的“零拒绝”,无法解决自闭症儿童在普通学校遇到的问题。在实在无法继续就读普通小学、只能去到特殊教育机构时,因为特教资源的地区不平衡、不充足以及家庭基础等原因,仍然会有自闭症孩子无法继续的情况。
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小柯(化名),13岁,目前住在托养中心
今年4月,小柯(化名)将在兰州一家托养中心度过自己13岁的生日。他已经在这里住了一年时间,包括2019年春节。爸爸生病之后,已经没人能够在家里照顾他。
2006年4月出生、3岁半时被诊断为自闭症,小柯曾经也读过公立、私立幼儿园,都很不顺利。为了方便小柯接受特教机构的康复训练,爸爸妈妈从特教资源匮乏的小城,分别调动工作到了兰州。
却没想到,最后连特教机构都不愿意再留下小柯。小柯属于自闭症中比较重的情况,在特教机构的既定课程里难以适应,不接受约束,需要特教老师花更多的精力、投入更多的资源重点关照。
到兰州后的几年间,小柯先后换了三家特教机构,在7岁时被最后一家只读了一个月的特教机构劝退。此后,爸爸辞去工作在家照顾小柯,直到去年,这种尚算平稳的生活再次被打破。
爸爸被诊断患上类天疱疮,身上的水泡扩散到四肢、头部、口腔甚至消化道里,稍有不慎就容易引发感染。在爸爸入院治疗的同一天,小柯被妈妈送到托养机构。
随后的一年,爸爸因为需要服用激素治疗,加之免疫力下降、原有的高血压和糖尿病,并发症逐渐出现,数次因骨折、肺炎、呼吸暂停等问题住院治疗。一个月前刚刚再次出院的爸爸,不能剧烈运动、不能有太大的精神压力。短时间内,小柯都不能回到家里。
“如果自闭症领域的康复、托养、教育、庇护性就业都更全面一点,就能让孩子生活得更快乐一点,也能解决家长的很多后顾之忧。”这是小柯妈妈的期待。
而在如今的情况下,大部分自闭症家庭只能依靠自己,父母不敢生病,担心孩子以后没有依靠。正如生病的小柯爸爸曾经对一起抱团取暖的家长们说的:一定要照顾好自己,自己身体好了才能让孩子有更好的未来。
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晓鹏,9岁,在深圳一所普通小学读三年级
“妈妈你不要再送我去那个学校,那个学校不喜欢我,同学不喜欢我,老师也不喜欢我。”
这是去年秋天,妈妈带晓鹏出门路过他去过的第一所小学时,晓鹏情绪激动之下讲出来的话。
晓鹏在一岁多时诊断为中重度自闭症,为了让晓鹏能够跟上同龄人的脚步,晓鹏的爸爸妈妈付出了巨大的努力,他们根据医生的建议,搜集了非常多课程、资料自学,在晓鹏五岁半以前,爸爸妈妈在家里对他进行细致的干预训练,后来又送到特教机构学习社交、团体规则,因为家庭里无法模拟复杂的社交环境。
然而在做了这么多准备之后,晓鹏进入第一所小学时依然诸多坎坷。入学时要经过面试、拿到医院开具的可以入学证明,入学后老师放任不管。妈妈说:“这对孩子心理产生了伤害”。以致于晓鹏现在对这所小学还心怀惧怕。
在这所小学读完一年级,得知学区内另一所小学建立了资源班,妈妈赶忙联系学校转学。现在晓鹏所在的班里还有其他两个特殊儿童,班主任有教育经验,学校还有特教老师协助。
虽然需要妈妈陪读,但在新学校晓鹏的状态很好,学习成绩也提高了不少。这让家人的心理压力终于放松了一些。
我们也看到很多跟晓鹏一样的积极的案例。融合教育提倡的通过建立专业化干预和支持体系,能够帮助自闭症孩子在普通学校里,跟所有孩子一样接受教育。
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