在与自己肢体相连的姐姐分离后,贝贝(化名)迎来了与她血脉相连的宝贝。
连体的宝宝、贝贝姐妹。本报资料照片
“宝贝”是一个充满爱意的词语,但对于贝贝而言,过去这些年,她对这个词的感情复杂。两者的关系,就像两个与命运捆绑在一起的齿轮,出生即与宝宝分离,童年再遇家庭离散。直到,她遇见视她如宝贝的男子,诞下她视若宝贝的儿子,“活着真好,我要一直陪着他长大。”
贝贝一家三口。
7月17日,午后,爱人忙着冲奶粉,婆婆在厨房忙活着……贝贝,坐在床上,怀里是刚出生24天的孩子。
她轻轻拍着儿子的背,无论是低头看孩子,还是抬头看爱人,嘴角都微微上扬,“在我心里,理想生活差不多就是这个样子的。”
贝贝一家三口。
贝贝,浙江首位连体女婴存活者。2000年,全球爱心传递,连体婴儿“宝贝”成功分离。术后,宝宝夭亡,贝贝活了下来。
然而,活了下来,仅是贝贝悲喜交加命运的开始。
本报当年的报道版面。
女子本弱,为母则强
“女子本弱,为母则刚。”
7月6日,贝贝在朋友圈发了一句话、一组照。照片里的孩子,是刚出生的儿子。
“有了孩子,她变化可大了。以前比较叛逆,现在懂事了,笑容也多了。”贝贝父亲说起女儿的变化。
2016年,贝贝结束学业,外出打工。命运的转折,发生在2018年夏天。当时,贝贝到乐清一家电子部件厂工作。在那,她遇见了20岁的光明(化名)。
光明来自陕西,长相白净、阳光,笑的时候,眼睛会成一条线。
贝贝说:“他是我的‘小老师’,厂里安排他教我们装搭继电器,当时就感觉他很细心。”年纪相仿,互有好感,彼此加微信,聊着聊着就产生情愫。在贝贝看来,“他人好”。
“你根本看不出来她和正常人有什么不一样。她的病情,谈恋爱的时候,我都能接受。现在小孩生下来也健健康康,挺好的。”光明憨笑着说,特别喜欢贝贝的活泼外向,当初聊了两个多月,他就鼓起勇气在微信上表白“我喜欢你”,这事儿就成了!
“她的造口在肚脐那儿,每天要用碘伏洗一次,3天要换造口袋。后来,她肚子大了,自己弄不了,就是我帮她。造口旁边的皮肤有时会破皮流血,清洁时她都咬着嘴唇,我看着挺心疼的。”光明说着,叹了口气。
和病魔顽强抗击多年
光明口中的造口,是伴随贝贝一生的痛。
2000年5月28日,妈妈把宝宝、贝贝姐妹带到这个世界。她们一出生就相连,连接部位从脐部至会阴,医学上称为坐骨连体,是浙江省首例连体婴儿。
手术前,护士为宝贝姐妹洗澡。
她们上半身发育正常,分别拥有独立的心脏、肝脏、肾和膀胱,但下半身消化系统、生殖系统、泌尿道等多处畸形。其中,贝贝先天性无肛,没有独立直肠、结肠,与宝宝共用一条结肠,远端小肠也彼此相连;拥有双子宫、双阴道。
同年8月28日,浙江大学医学院附属儿童医院(下称浙大儿院)为她们实施坐骨连体分离手术,这是我国第五例、浙江首例连体婴儿分离成功病例。
手术照片。
术后不久,姐姐宝宝夭折,妹妹贝贝活了下来。“之后两年,贝贝先后经历了3次手术。但是2003年以后,贝贝就再也没有来医院复查,医院也联系不上贝贝家人。”浙大儿院新生儿外科主任钭金法回忆。
手术后的宝宝(左)和贝贝(右)。
2013年,因为贝贝一直备受排便失禁的痛苦,贝贝父母又和医院取得了联系。
经过浙大儿院专家组的讨论,为贝贝制定了详细的治疗计划。贝贝再次被推进手术室,先后经历了两次手术。由于贝贝先天的正常括约肌几乎没有,医院还为贝贝做了“马龙术”;取肠壁卷成人造阑尾,拉到肚脐做一个0.5厘米的小造口。
钭金法解释道:“贝贝的括约肌先天条件太差,两次手术帮她增加肛门的部分控制力,不会完全失禁,马龙术则可以通过细小的造口顺行灌肠,帮助她参加更多的社会活动。”
来之不易的新生命
“往后余生,风雪是你,平淡是你,清贫是你,荣华是你,心底温柔是你,目光所至,也是你。”
1月2日,贝贝在朋友圈晒出婚纱照:皑皑白雪上,她身穿红色礼服与光明相拥。
同样的时间,同样的照片,光明也在朋友圈发出爱的宣言。
2019年初,贝贝与光明在陕西、贵州分别办了婚礼。
“我有双子宫,从小爸妈就告诉我可能不会怀孕,即使怀了也容易流产。所以,知道怀孕的时候,我太高兴了。”贝贝声音低了下来,“当时也怕的,身体这样,担心影响孩子。”
“我知道,她能怀上是很难得的。我支持她生。”光明陪贝贝去了多家医院咨询、检查。
孩子29周大时,胎心异常,医生建议马上剖腹,她迟疑了。“医生说28周以上就能活了,建议我马上剖,但我想着,他能在肚子里多待一天可能就发育得好一些,就一直坚持,直到快35周大,羊水破了。”
6月24日,贝贝被推进产房。温医大附二院产科医生许张晔回忆,贝贝情况特殊,手术难度较大,“我们也是第一次碰到这样的特殊孕妇。”
那时,光明在产房外焦急等待,“我听医生说,一般剖腹产几十分钟就好了,但她的手术做了3个多小时,我都慌死了。”
5天后,贝贝和孩子出院。光明请了假在家陪贝贝,婆婆也赶来照顾他们。
“这个儿媳妇我当然满意。”光明的母亲这样说。
光明和儿子。
“我小时候爸妈不在身边,觉得自己缺少母爱父爱,现在就想着我的孩子,以后一定要待在我身边。”在贝贝这句话背后,有一段伤心事。原来,2003年本应复诊的贝贝失联,是因为当年父母离婚,她随父亲去了贵州。
到了11岁,排便失禁在学校受排挤、父亲再婚……压力击垮贝贝。她,离家出走,失踪两年。这期间的经历,用她的话就是“尝尽苦楚”。
2013年初,她被家人找回,得以继续治疗。
如今,抱着孩子,贝贝规划着未来。儿子满月后,婆婆就要回去了,光明也要去上班。“他很乖的,睡着了,我就可以做事了。带他,我心里就觉得幸福。我想一直带他到幼儿园,然后再去工作。”
关爱孕育奇迹
“我太替她高兴了。你想想看,这么严重的病情还能收获爱情、成立家庭,而且生下宝宝,这是不是奇迹啊!”
7月1日,看到贝贝发来的孩子照片,医生钭金法这样感慨。
“谢谢你们,贝贝刚生了孩子,她当妈妈了。”2019年6月,温都记者、浙大儿院的医生接到了贝贝父亲的电话。
贝贝和儿子。
2000年至今,社会各界对贝贝的关爱从未间断。
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