抗癌管家提示:当病魔悄悄降临在一个家庭,病人家属往往要承受巨大的心理和身体的压力,很多家属试图上网搜索一些合适的经验,因此在漫漫抗癌路中,也许会走很多弯路。怎么才能帮家人战胜病魔,渡过难关?下面这位坚强、智慧的女儿帮助她的母亲选择了正确的治疗,开启了母亲的康复之路!她的经历,也许能帮到你。
(本文来源于肺癌帮用户“榕树下”的来稿,今天是第一部分)
曾经作为驴友的我写过很多旅行攻略:新西兰自驾游、英国自由行等等,从未想过有一天自己会写这样一份特殊的攻略。直到2017年4月妈妈确诊为非小细胞肺鳞癌IIIa期,我全程参与妈妈治疗的每一个环节, 抗癌管家,我们一起抗癌,治愈癌症不是梦。发现真的很有必要写一份治疗攻略,分享给病情相近的患者或患者家属参考,哪怕存在丝毫对大家有价值的内容,都心感安慰。
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发病篇:当癌魔降临,我们怎样调节自己和亲人的心态?
时间:2017年3月25日
症状:刺激性轻微干咳(比正常的感冒咳嗽症状还轻很多,几乎可以忽略不计)、肩颈酸痛(还以为太经常玩手机导致的)
因当时我要被派往美国工作,正在办各项手续,希望父母亲都能提早进行2017年的体检,在父母身体状况良好的情况下本人驻外工作才能更安心。父母每年都在10月体检,各项指标都良好。 抗癌管家,我们一起抗癌,治愈癌症不是梦。所以在妈妈出现了干咳的情况时,我很机警地催促妈妈去体检,2017年4月初妈妈在全面体检后意外发现肺部肿瘤,还以为发现地早,但一确诊已经是IIIa期。我当时的内心挣扎就不做赘述。一是不能接受妈妈得了重疾这个事实;二是必须放弃自己渴望已久又来之不易的机会,守在亲人身边。
在妈妈确诊的那天,我通宵一晚上医学专业网站查询妈妈这个病情的专业医学论文,报告上那些一开始陌生、摸不着头脑的各种专有名词,耗费一个晚上都了解差不多。当然通宵不利健康,只是无论是患者本人还是患者家属,在确诊那天必然失眠,与其失眠想无用的东西,不如先给自己扫扫盲,也有利于自己和医生交流。
多方比较选择医院、主治医生、同时放弃驻美工作的手续都在有条不紊地进行着,虽然自己内心的情绪低落到极点。妈妈这个时候还不知道自己得的是肺癌。在妈妈正式治疗前,本人的心得如下:
1. 选医院和主治医生很考验人。
在母亲确诊后,身边的亲朋好友都会提出各种各样不同的治疗建议,尤其所在城市若有好几家三甲强院的时候,特别容易遇到这样的困扰。有的说A医院好,有的说B医院强,有的说C医院才是正道。当然亲朋好友都是出于好心,但是这个时候做出决策的人一定要冷静综合比较各方因素,做出最适合自己的选择,否则太多的建议只会迷失方向,耽误治疗,甚至失去信心。
妈妈的治疗,从一开始就确定由我全权决定安排,因此我给妈妈做选择参考了以下几个因素:1.同是三甲强院的情况下选胸外科最出名的。2.选择胸外科设备人无我有,人有我优的医院。 妈妈手术难度大,我选择达芬奇机器人协助手术,而也是省内唯一一家医院有设备的。3.交通便利。方便往返送点心送餐,治疗期间患者都没有胃口,能吃上家里精心准备的餐点也算是一件幸福的事情(在医院陪同妈妈期间,看见很多外地的患者中午也都只能吃难吃的快餐,真的很心酸),而且妈妈是个洁癖很强的人,绝对不会接受在医院附近租个房子。所以以家为圆心,距离家半径范围近的医院优先。
根据以上几点,我为妈妈做好了医院和主治医生的选择。即便选择敲定以后,仍然还是有很多亲朋好友会跳出来说不好,各种问题等。遵从自己内心的选择,不要摇摆不定,否则真的是徒增烦恼。
2. 是否告诉患者真实病情。
我想大多数患者家属一开始都是能隐瞒必然隐瞒的原则。我也是,因为我还没想好该怎么说,我也不确定妈妈的心理承受能力怎样。但是在正式要开始治疗前,我和家庭所有成员商量后,还是选择告诉妈妈实情。
原因很简单:治疗非常痛苦,除非是年纪很大的老人搞不清楚状况,没有几个患者能被成功蒙在鼓里,在治疗痛苦很难坚持下去时才知道病情实情,更打击人自信心。所以当机立断,我选择用很平静的语气告诉妈妈她的病情。
妈妈很震惊,多次都忍不住想掉眼泪,但在我面前她还是忍住了,当然事后我发现她自己偷偷哭了多次,我和爸爸又何尝不是呢!可是必须要学会坚强,作为患者家属,真的很艰难,不仅要扛住各方压力,更重要的是还要传导积极的情绪给患者, 抗癌管家,我们一起抗癌,治愈癌症不是梦。让他们面对治疗充满信心,不惧怕。很多时候我觉得内心的恐惧,远比疾病本身来得可怕。
3. 患者家属要重视自己的健康状况和调整良好的心态。
从妈妈确诊开始到治疗结束,一家人都跟着连轴转,不论心理还是身体时常都达到极限。我也多次感到身心俱疲,从不失眠的我被失眠困扰了近两个月,多次出现心率失常。虽然在妈妈面前我永远表现出很乐观并不断开导她,可我内心情绪很低落。
期间,自己也看过两次医生做了各项检查,医生说休息不好,过于疲劳导致。后来不断调整自己的状态,终于恢复了正常的睡眠质量。情绪也慢慢调整好了。陪伴患者治疗的过程,患者很辛苦,家属绝对不比患者轻松,所以各位家属朋友们一定要爱惜身体,才能更好地鼓励患者治疗。
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检查篇:肺癌患者需要做哪些检查?
在写正式治疗前,我想强调一点在陪妈妈治疗前,我特别关注的一个方面。那就是究竟需要做哪些检查才能确诊并治疗?
我看过很多患者或者患者家属写的病情分享帖、求助帖等,很多患者家属或者患者本人是盲试靶向药物并没有做过基因检测,有的患者都开始化疗,病情却还没确诊,这些都让我感到不可思议。但也可以理解。 基因检测这些费用都很高,并不是能轻易承受的了。秉着对患者负责的态度,建议大家还是慎重在没有全面检测就盲试药物。妈妈在治疗开始前做过的检查如下,供大家参考:
1. 血检(这里面项目很多,相信各大医院标准都一样:如肿瘤标志物等)
2. 尿检
3. 胸部螺旋CT (确认肿瘤大小、位置,妈妈的报告显示为cT3N2M0,IIIA期)
4. 全腹彩超(确认是否有其他部位转移)
5. MR核磁共振 (确认是否有脑转移,有或无治疗的方式不同)
6. Pet-ct (确认体内及肺内其他结节是否为转移及活跃程度高地。有或无治疗的方式不同)
7. 基因检测(确认是否有基因突变,有或无治疗的方式不同。若有基因突变,使用靶向药物效果才理想。若无突变,不建议在靶向药物上盲试)
8. PD1-PDL1 (确认对免疫疗法的敏感度高还是低,高表达的情况下使用此方法才有用)
9. 支气管内镜 (抽取组织,确认癌症的类型,是肺鳞癌还是肺腺癌,是小细胞还是非小细胞。并不是都能正好抽取,若没抽取到,医生说就需要做穿刺。妈妈当时是支气管内镜检查时就已经抽取到了癌细胞并确诊,就免去了再穿刺的痛苦)
10. 肺功能测定(手术前要确认肺功能状态,达标才能手术)
11. 骨扫描(确认是否有骨转移)
12. 心脏彩超
13. 双侧锁骨淋巴结彩超,是以上最贵的检查
其中6.PET-CT和7.基因检测。两项检测就要近20000RMB,并且是纯自费项目,医生只会建议经济许可的情况下做,对判断病情及后续的治疗有帮助。经济不许可的情况下,医生不会要求的。大家可以根据各自的情况,来判断是否做,事后觉得还是值得的。
首先、确认了妈妈无基因突变,靶向药物对她无益。其次、确认了肺部其他结节活跃程度很低,非转移的概率很大。当然,检查毕竟只是检查,一切都以开刀后病理结果才是最准确的。医生在开刀前,也是需要借助各项检查结果凭经验来判断患者的情况并制定治疗方案。
越全面的检查结果供医生参考,就有助于医生做出更好更全面的诊断。这里不得不提到身边一位同学的母亲正好也是去年确诊肺癌,不同的是她母亲做的检查很少,能省则省(同学家经济特别好,但是检查时觉得没必要做那么多检查),开刀后, 抗癌管家,我们一起抗癌,治愈癌症不是梦。医生发现实际情况和有限的检查反映的情况有很大的出入,于是无法做根除术处理,让他们做好二次手术的准备。所以我的建议依旧是只要经济许可的情况下,不要怕麻烦,能做的检查千万不要随便省。
距离去年陪同妈妈治疗快一年了,以上列举的检查也不确定是否有疏漏,如果有漏写的检查项目欢迎大家补充。想必很多患者家属都跟我有过一样的糟心。医院时而不时要求做这个检查那个检查,并且不告诉你每个检查项目是做什么用的,一共有多少检查项目也不会统筹告诉你,时常让患者和患者家属一头雾水。
但医生也有医生的难处,每天面对大量患者,忙到吃饭喝水的时间都没有,哪能有空和每位患者及家属事无巨细的交代细节,再加上很多患者及家属确实也听不懂。这个时候,有意愿了解的患者及家属只能多做攻略、多与医生沟通,没有其他更好的办法了。
患者家属与医生之间需要更多的相互理解,任何的抱怨都是无益的。如果连患者家属都对这些项目检查感到烦躁,那对患者本人来说是毫无无益的。
注:以上检查对妈妈来说最痛苦的就是支气管内镜,从鼻孔插入,经过声门进入气管和支气管。所以我事先没有告诉妈妈这项检查,因为提早给她做思想工作,她的思想负担会很重。倒不如就在检查前一个小时再告诉她,这样她忧心的时间反而能减少一些。长大后,发现父母都变成了孩子。生病治疗一切都要靠哄,尽可能安排妥当,减轻妈妈的心理负担和身体痛苦。哪怕只是检查,都希望她能积极面对。
本文转自抗癌管家。
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