我抱着我的宝宝去见奥特曼|163

“我特想见到奥特曼，抱一抱他，让他看看自己，因为他是拯救地球的英雄，我也要拯救地球”

——玖宝的梦想

4岁的玖宝是个特别勇敢、开朗的小男孩，每天都笑得很开心。以至于，玖宝得病的信息在我看来就像惊天噩耗一样。

我从未想过为什么我的宝宝要遭遇这样的痛苦。

因为玖宝经常摔跤，走路没力气，我带他去看了医生，被确诊为脊髓性肌萎缩症（简称SMA）。医生告诉我，这 病目前还无法治愈 ，如果玖宝病情加重，有可能 没办法站起来，自己走路 。

从此，玖宝就“走”在了无休止的康复训练路上。

小玖宝知道自己病了，但还是每天笑着接受训练。有时候康复训练特别痛苦，玖宝就会拿出他最心爱的奥特曼，坚持下去，“奥特曼这么厉害，我要向他学习。”

这时候，我都会转过身偷偷抹眼泪。

了解了玖宝的梦想，圆梦计划联系了奥特曼系列中国大陆地区版权总代理——上海新创华文化发展有限公司。7月，奥特曼真的来看玖宝了！

看到奥特曼的一瞬间，玖宝先是惊讶，然后转身，边走边说“太大了~太大了~”。

玖宝和奥特曼一起玩耍，一起使出了超必杀技“十字冲击波”进行对拳。最后，奥特曼给了玖宝一个深深的拥抱。

最后要与奥特曼告别的时候，奥特曼跟他说“那你答应我要健康的长大，以后我们一起守护地球。”

玖宝左拳守在胸前，“嗯，我会加油的！我会加油的！我会加油的！”

一个玖宝实现了他的梦想，但还有更多的“玖宝”在等待他们的奥特曼。

据统计，每 6 000-1000 个出生的婴儿中就有1个罹患脊髓性肌萎缩症，每 40- 50 个人中就有一个是突变基因的携带者，每年国内都会新增 2000-3000 个像“玖宝”一样的孩子。

什么是脊髓性肌萎缩症

脊髓性肌萎缩症（Spinal Muscular Atrophy，简称SMA）是一种高致亡性、致残性的神经肌肉病。SMA患者大多在婴幼儿期即会起病，导致Ta们难以实现翻身、竖头、爬、坐等基本运动功能，随病情发展，重症患儿呼吸、吞咽受累后生命会时刻受到威胁。因此，SMA也被称作为 两岁以下婴幼儿的头号遗传病杀手 。

SMA的不同分型和症状表现

虽然是一种罕见病，但SMA的发病率其实并不低。据统计，每8000个出生的婴儿中就有1个罹患这种疾病，每50个人中就有一个是突变基因的携带者。如果父母双方都是SMN1基因变异的携带者（父母本身和常人没有任何区别），那么每胎生育的孩子都有 25% 的几率患有SMA。

在北京，有一群人为了“玖宝”们能获得更好的支持，在2016年创办了北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心（以下简称“美儿SMA关爱中心”）。

创始人马斌、冯家妹召开美儿SMA关爱中心的筹备会

为了让SMA患者拥有属于自己的家园，成为SMA患者的后援能量，给他们的家庭提供疾病资讯、康复训练帮助等支持，美儿SMA中心开展了不同的服务。

1. 针对家庭中遇到的药物及护理常识，提供讲座和咨询服务的SMA患者家庭支持计划

2. 通过对接各种社会资源，帮助患者实现五彩的梦想的天使圆梦计划

3. 通过企业折价优惠+公益资助+医生与康复师跟踪指导的模式，降低患者因辅助器械缺乏而死亡的概率的SMA患者康疗计划

4. 组织SMA相关的各类大、小型研讨会，支持国内与SMA相关的各类研究的SMA灯塔计划

5. 制作与SMA相关的动漫、宣传片、微电影、组织线上线下宣传活动等向公众普及SMA疾病知识，呼吁和倡导携带者、高危人群筛查的SMA宣传计划

除了以上行动，美儿SMA关爱中心在2018年还和北京市病痛挑战基金会联合发起倡议， 将每年的8月7日设立为“国际SMA关爱日” ，希望通过疾病宣传活动的举办，提升社会公众对SMA这一罕见疾病的了解，以及对SMA群体的关爱支持。

今年关爱日的主题是 “向阳而生，为爱发声” ，关爱大使——花样游泳世界冠军蒋文文、蒋婷婷、SMA全球首款治疗药物Nusinersen的共同发明人华益民教授、北京大学儿科医院儿科姜玉武主任、上海联劝公益基金会副秘书长肖洁、著名主持人何炅、著名演员黄磊等来自社会各界的知名人士共同为爱发声，呼吁大家关注SMA。

疾病虽然会令SMA患者运动功能严重受限，将Ta禁锢在轮椅甚至是病床上，但却不能束缚Ta们的思想和情感。Ta们愿意用心，用自己的方式活出自己的精彩，向阳而生。

越来越多人站出来为这个罕见的疾病发声，你也可以：

站出来，用留言或转发的方式表达你的支持和认可