13年“慢粒白血病”患者：听医生的话，我生了健康宝宝|慢性期|慢粒|治疗|白血病

厚厚的口罩、消瘦的身材、绝望的眼神……这些似乎成了白血病人身上撕不掉的“标签”。

影视剧中的白血病人

但在白血病家族中，有一种慢性髓性白血病，也叫慢性粒细胞白血病（简称“慢粒”），被称为“幸运”的白血病。

它与高血压、糖尿病一样，是一种可治、可控的慢性疾病，甚至通过规范化诊治还能实现停药、达到功能性治愈的目标。

心声：“听医生的话，让我成功停药！”

当记者在诊室见到小希（化名）时，无论如何也无法将眼前这个活泼开朗、阳光健康的女子与白血病患者“对上号”。

2007年情人节，在大家与爱人沉浸在浪漫的气氛中时，小希却不幸被确诊为“慢粒”。“别人都在过节，街上到处都是卖鲜花的，但我却坐着车往医院跑，做检查、做骨穿……”小希回忆道。

一开始，小希和家人沉浸在悲痛中无法自拔，想不清楚为什么好好的突然得了大病。回想起确诊后的第一个年头，小希的情绪不由自主地激动起来。

好在，小希遇到了河南省肿瘤医院血液科主任医师张龑莉。“在我看来，病人和医生的知识体量是不一样的，医生经过数年系统、专业的学习，拥有的医学知识储备是我们完全不能比的，听医生的话就对了！”小希认为遵医嘱这件事是她获益必不可少的因素。

遵医嘱服药，定期查血常规、染色体、融合基因，以积极的心态面对生活，一年后，这三个重要的指标均转为阴性，“三阴”意味着慢粒治疗是有效的。之后的治疗就像管理慢性病一样，规律服药、定期检查即可。

张龑莉主任表示，在慢性期确诊，小希无疑是幸运的。“慢粒”病情进展比较缓慢，早期一般没有明显的症状或者体征，大部分的病人出现低热、消瘦、盗汗，去化验发现白细胞高、血小板高、脾脏增大而被确诊。

“慢粒”病程发展分为3个期，分别是慢性期、加速期、急变期。如果不进行治疗，“慢粒”的慢性期持续3年~5年，加速期持续1年~2年，急变期持续6个月~12个月，严重威胁患者的生活质量和生命。

张龑莉主任介绍，过去“慢粒”治疗追求的目标就是能活着，接下来追求的目标就是能让患者更好地生存，达到临床功能性治愈，停药。

“慢粒”患者生下健康宝宝

奇迹：“慢粒”患者生了个健康娃

平静的生活被一次“意外”打破。2013年，小希意外发现自己怀孕了。孩子的到来对全家来说原本是一件喜事，却遭到了来自各方的压力。

白血病人真的能够孕育一个健康的宝宝吗？

小希在当地医院查出怀孕，随即又被诊断为宫外孕，本打算放弃，后来又咨询了几位妇产科大夫，他们建议不要轻易下结论，先等3天再做检查。

已经明确的是白血病不会遗传给下一代，但是如果小希病情反复需要用药，可能会影响到孩子的正常发育，出现胎儿畸形等情况。

“那三天真的什么事都没做，一直在纠结。现在想想觉得孩子挺‘狡猾’的，他先给你了一个缓冲期，让你跟他建立了感情联系，缓冲期过了之后，便狠不下心放弃他了，当时我对自己说拼一把吧，奇迹会发生的！”小希回忆道。

与健康的孕妇相比，小希在饮食、生活起居方面没什么不一样的，唯一不同就是去医院检查的次数相应比别人多一些，得病时间久了，小希已然忘记了自己是一个白血病人。

从确认怀孕以后至今都处于停药状态，最后，在妇产科、血液科的保驾护航下，伴随着一声悦耳的啼哭，一个健康的宝宝出生。

张龑莉主任说：“以往接触到很多‘慢粒’患者由于长期服药，内心感到自卑，认为自己已经失去结婚或生子的权利，造成许多遗憾的发生。事实上，‘慢粒’患者达到深层缓解进入停药状态后，定期到医院进行复查，是可以停止靶向药物治疗的。实现停药对他们来说不是一件遥不可及的事。”

谈及规范停药的条件，张龑莉主任介绍，首先，确诊时处于“慢粒”慢性期，假如一开始确诊便是加速期、急变期，或者说在“慢粒”治疗过程中，疾病恶化过，这样一来，停药的可能性比较小；二是必须坚持长时间服用有效的药物，比如说是一代药最少要服用6年，服用第二代酪氨酸激酶抑制剂（TKI）药物，例如尼洛替尼大概要服用4年；三是必须要做到定期的监测，维持2年到4年深度分子学反应状态，这样才有停药的可能性。简单地说，就是有效服药时间越长，深度分子学反应的时间越长，停药的成功率越高。

数据显示，成功停药的患者都是在治疗3—6个月就达到了较好的疗效，这部分人群停药的成功率更高，所以早期规范治疗非常重要。

“慢粒”患者带着健康宝宝看望张龑莉教授

创新：打造“慢粒”患者人文管理新模式

选错药、吃错药、不知如何处理药物不良反应、定期监测哪些指标……诸如此类的问题，常常困扰着“慢粒”患者。

“在长期管理‘慢粒’患者的过程中，我逐渐发现随访对‘慢粒’患者的重要性。”张龑莉主任说。不少病人没有得到规范指导，本该吃二代药却一直吃一代药；本身每天应该坚持吃两次的，偏就吃一次，或者今天吃明天不吃；该监测没有监测，比如说通过监测能及时发现疗效不佳，可以更改治疗方案的，没有更改，治疗就耽误了。

虽说这是慢性病，但它不是一种社区病，张龑莉主任认为，精细、个体化科学指导非常重要。

即使是特效药，也会有服药的注意事项，在服药治疗的过程中，必须要随时关注患者，认真细致地指导患者选用合适的药物，正确地服用药物，同时要积极妥善地处理不良反应，及时调整治疗方案。

为了更好地随访患者，张龑莉主任建立了QQ群、微信群，为患者耐心解惑，传递最新的医保政策和科普知识，疏导患者心理问题，打造“慢粒”患者人文管理新模式。

她对患者公开自己的手机号、微信号，及时回答患者的疑问，还义务组织患者进行户外活动，鼓励患者积极地面对生活。

— END —

撰文丨王嘉译

值班丨王丽娜