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“只要能让儿子好起来,我每天都拜,早晚向四个方向磕头9次,每天早晚加起来72次。我不知道我还剩下多少时间,为了让儿子能吃的上药,输的上血,我不敢去做检查,不敢生一点点小病”,张秋萍说着,这不是迷信,她说是心灵的一种寄托,她守着儿子16年了,需要一些让她坚持下去的理由。

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我叫张秋萍,曾是一名小学教师,来自黑龙江省哈尔滨市宾县民和乡明山村。1999年参加工作,从2001年9月儿子百天起,我就没有好好照顾他,而是把心思都放在学生身上,早出晚归。每个早晨,我把他塞给他奶奶,提前至少一个小时地来到学校,可2004年三月份的那一天,一切都变了。图为2003年张秋萍参加工作时照片

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我所教的班级,每一年都在乡里取得最好的成绩,可我对不起我的儿子,2004年3月,年仅3岁的儿子百森被查出患有重型再生障碍性贫血,生命垂危。(图为四岁时的百森,刚发现生病的那年冬天)

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祸不单行,儿子住院不久,急需输血小板,我要为他献血小板,可一检查,我的血象也不正常,随即做了骨穿,确诊为骨髓增生性疾病。在医生的建议下,我也只能入院化疗,和儿子一起打针吃药。然而两个人的治疗费用太高了,家里四处求借,苦不堪言。治疗一个多月我放弃治疗,把东拼西凑的治疗费用全部用在儿子身上。

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2010年,儿子因血小板太低,两次脑出血,那一年,他才9岁。万般无奈之下,我们只能将他带回家中。回到家中的儿子长期头剧痛不止,无法进食,连喝水也吐,我感到无比的无助与绝望。生命是如此脆弱,但又是如此顽强。儿子强烈的求生欲望竟然让他慢慢能坐起来,能笑了。于是,我即刻带着儿子重返医院,经过一段时间的治疗,颅内的出血竟全部吸收了,连大夫看着CT都不禁惊讶地说,这真是个奇迹。

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儿子的病虽然慢慢好转,可家里却欠下了20多万的债务。后来求借无门,只有回家吃中药维持治疗。而我的病也再也没有治疗,这十几年间断性吃阿司匹林和羟基脲片,有点多余的钱就买,没有就不吃,只是身体越来越无力,身上总是有出血点。

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由于没钱进行更好的治疗,2013年,儿子的病情开始恶化,必须每月输血维持生命。医药费像一座大山一样压在我们一家人身上。2015年9月,因为种种原因,我和孩子爸爸离婚了,孩子归我抚养,他爸爸每月给我们1000元抚养费和分摊债务。

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原本一副中药儿子只能吃一天,但面对每况愈下的经济状况,我只能让孩子吃两三天,一天四粒的西药变成了一粒,原本一个月一输血,延长再延长。因为缺血,儿子苍白异常,喝一点点粥胃都没有消化,动也不能动,一动就晕,心脏剧烈地跳,整个胸部都跟着颤动,他说这时候的心脏特别疼。

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每次出门我都得背着儿子走,现在还好,冬天带着儿子去输血的时候,从医院大门口到住院处仅仅100米,我拎着大包小包,想把他背起,因为穿的厚,却怎么也背不起来。我让儿子蹲在地上等我,快跑把东西放在电梯口,再回去背儿子,那一会看着儿子就像寒风中的小草,蜷缩着,头也抬不起来。(图为每次张秋萍背着儿子上下楼)

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2019年3月,儿子异常不适,每天觉得口渴极了,大量喝水,喝到恶心还是渴,后来到医院检查,血糖竟然高达33,他又得了糖尿病。血液病还没治好,竟然又得了糖尿病,我崩溃了。1米72的孩子,如今仅仅60多斤,皮包骨头。

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儿子每天要测血糖七次,打胰岛素四次。但现在连最基本的治疗都难以维持。每天晚上,我搀扶他去睡觉,经常害怕他睡着了就不再醒来。早上看到他起来,就会欣慰一些,觉得这个白天应该是安全的。

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儿子不到4岁就确诊生病了,上到小学两年级后就没再读,小学和初中的课程全是自学的。这么多年他没有朋友没有同学,缺失太多快乐,陪伴他的就只有孤独和寂寞。如今19岁了,别的孩子都在上学的路上,他却苦苦挣扎在生死线上,我甚至没能给他守住一个完整的家,让他成了单亲的孩子。他本是最该抱怨的,但他从没有抱怨过什么。图为在医院,百森眼睛包满了泪水勉强挤出了一个笑容。

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这些年种种变故,我心情一直不好,因为希望儿子好起来,害怕自己未知的不测,对儿子的要求也很严格,小学和初中的课程自学完后,我就总逼着他学习各种本领:书法,3d建模,当时想着学成后,未来有一个技术,能养活自己。他做的不好,我就会责备。我的生命在一点点的流逝,未来会怎么样,我不知道,但是一定要珍惜现在和儿子在一起的时间,做一个最好的妈妈,给他我尽所能的关爱。图为百森在家练习书法

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我现在每天为他精心准备饭菜,等他起来给他一个温暖的微笑,陪着他看书写字,拉着他在屋里慢慢散步,倾听他讲述在书上或电视上看到的见闻和感受。

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我经常鼓励他,一定要坚持到有办法治疗他的病的时候。北方的冬天总是漫长而寒冷的,我为他做了很多棉裤棉鞋,因为他太瘦了,又不禁冻,只有亲手做的才合他身,希望以后我不在的日子,他可以御寒。他依旧苍白虚弱无力,需要频繁输血。我的担忧一天比一天多。我祈求上天,可以让我不要早早离去,不要让儿子离去,让我再陪伴他走下去,让他可以做移植手术,可以彻底好起来。