一有空闲，瞿琳利常常在出租房里发呆，她倚靠在栏杆上静静地眺望着一公里之外的湖南溆浦县人民医院大楼。积木、拼图、儿童充气泳池，还有好看的衣服，在儿子毅毅出生前瞿琳利早就做好了充足的准备，她心想着等孩子会走路了，就带他去玩，送他去上学，如何培养他，甚至连他结婚生子的幸福场景瞿琳利都已经幻想到了。

然而从出生到现在，一岁多的毅毅大部分时间都是待在一间遍布各种仪器、充满消毒水气味的病房里，孩子的鼻腔和嘴里还插着塑料管。他全身上下唯一能灵活转动的地方只剩下眼球。他一出生就被诊断患上了SMA。SMA全名为脊髓型肌萎缩症，也被称为“婴幼儿遗传病的头号杀手”，这种罕见的疾病会导致孩子的运动神经元渐进性凋亡。SMA患儿出生不久之后，就会逐步丧失各种运动功能，包括呼吸和吞咽等重要功能，像毅毅这样的SMA-I型患儿大多不超过两岁就会死亡。

一进口SMA精准靶向治疗药物——诺西那生钠，一针就要70万元，这也是毅毅目前唯一的希望。中国内地首家关注罕见病SMA的非营利性组织的执行主任邢焕萍表示，像毅毅这样她们登记在册的患儿全国有1600多人，他们终生都要服用药物，第一年要140万，以后平均每年费用要105万元。然而这笔费用，像瞿琳利这样的普通家庭根本无法承担。

2019年7月，出生十多天之后，毅毅的肚子逐渐变鼓，呼吸、心跳也很快，刚开始父母二人都没有太过在意。后来到了满月打预防针的时候，毅毅竟然对针头没有反应，镇上医生觉得不对劲赶紧建议他们去大医院检查。在广东佛山打工的武仕平听闻儿子病情，连夜赶回老家。夫妻俩经朋友介绍立刻带着毅毅前往广州看病，谁也没能想到这一去就是漫漫的求医路。

确诊当天，医生孩子夫妻俩你们带孩子回家吧，他告诉夫妻俩毅毅患的是罕见病SMA。瞿琳利和丈夫被医生告知，就算有药，他们也负担不起。医生无奈说，如果以后要是还想生孩子，要再去做基因检测。医生的意思其实就是相当于给孩子判了死刑，夫妻俩带着孩子不知如何是好。瞿琳利彻底崩溃了，她埋怨上天的不公，夫妻俩在天台整整坐了一晚，和家里人联系之后，两个人抱头痛哭。

夫妻俩带着孩子去看所谓的神医，吃药之后毅毅的肚子竟然恢复到正常的小孩样子。知道真相的神医却告诉他们，赶紧去医院自己实在无力回天。瞿琳利辞职在家照顾儿子，但因为身边没人，毅毅就一直哭，不仅仅是声音哭到沙哑，孩子的双唇发紫、口吐白沫，怎么叫都叫不醒。进口靶向药诺西那生钠，一支药就要70万元，一年需要打3次，并且终生都需要服用，夫妻俩当时就蒙了。

一年多来，各项医疗费支出已经让夫妻俩背负了几十万的外债，毅毅的爷爷甚至还要去工地加班给孙子赚医药费。工作人员表示，由于该药价格非常昂贵等其他因素，现在没有被纳入国家现有的医保药品目录。瞿琳利告诉记者，如果等不到那针特效药，自己就希望能尽力延续儿子的生命，如果等不到，那就陪儿子走到生命的尽头。