近日，广东一位脊髓性肌肉萎缩症病人的母亲向相关部门申请，希望能了解治疗药物——诺西那生钠注射液的国内定价依据，这个注射液70万元才能打一针，她实在负担不起。

8月5日，国家医保局的工作人员回应，称注射液的价格由药企自行定价，“除了药物的原材料、研发成本等，药企业也会考虑利润问题。”他还表示，该注射液已被纳入医保谈判日程。

一针70万，没有几个家庭能承受得了。但药物研发也需要极大的成本，脊髓性肌肉萎缩症全球患者不过几千人，要是价格下调，无法收回成本，以后谁还会研究治疗罕见病的药？希望它能尽早纳入医保。