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两名HIV感染者在社区中心里跳起了民族舞,为年末的文艺晚会排练。

12月1日是世界艾滋病日,日前,财新记者走访了多名50岁以上的老年HIV感染者,记录下他们当下的生活境况。对于他们而言,不但要携带着病毒走完余生,同时还要背负着家庭的不解、社会的排斥、内心的孤独与挣扎随着治疗方法的不断进步,他们的寿命越来越趋近于常人。而相比于活得长,他们更关心的是“活得好”,他们渴望社会的接纳和家庭的关切,渴望着他人的陪伴来驱散孤独

图 / 文|财新记者 梁莹菲

图片编辑|杜广磊 实习编辑|蒋卓峰

出品|财新视觉新闻中心

上午10点的阳光探进院子,照亮满院绽放的雏菊花丛,每到周六,这座位于沈阳的老建筑便敞开怀抱,为一群匿名者提供社交和娱乐的场所,十几年来风雨无阻。围墙外,他们大多小心翼翼地伪装自己,只有走进墙里,才敢放下戒备,喝茶聊天、K歌跳舞。把他们聚到一块的,是一个共同的身份——HIV感染者。

随着医学的迅速发展,艾滋病早已成为和高血压、糖尿病一样可防可控的慢性疾病。然而,污名化标签却依旧牢牢黏在这些感染者身上。关爱门诊依旧设在医院最人迹罕至的角落;小区宣传栏的防艾海报,依旧和毒品、性工作相关;大部分感染者,依旧不敢对至亲公开身份,而坦诚之后被家人疏远者,亦不乏其人。

墓地旁的“庇护所”

老叶向我们介绍了他相识多年的A友,郭醒——2011年,42岁的他发烧住院,被查出感染HIV。大病初愈,郭醒就丢了体面的工作,惟有当保安维持生计。随着年纪越来越大,为了减少生活成本,他只身从城市搬到农村。

车一直往城西开去,出了市区,车窗外的景色变换成荒凉的树林和稀稀落落的建筑。40分钟后,我们停在半山腰的小道上,往前走,一处院子缩在尽头。

院里有四间房子,其中两间已无法住人,墙上满布手臂宽的裂缝,屋顶坍塌,随时可能裂开两半。惟有正对大门那栋双层白色建筑,仍显示出生机。走进屋内,陈设简陋却用心,碎花窗帘,饮水机上的雪白盖布,到处装点着假花,一把藤制摇椅安放在二楼风景最佳的窗户前,屋内的舒适与四周的苍凉反差强烈。

郭醒在他为自己和同伴建立的“庇护所”里,一张舒适的躺椅被安放在风景最佳的窗户前。

一名感染者的药盒。

刘康小时候看过白毛女的芭蕾舞剧,他对舞蹈表演深深痴迷。退休后,他在沈阳一舞蹈团演出。感染对刘康没有太大影响,演出占用了他大部分时间,闲时在家养花养鱼,他说自己正过着理想中的退休生活。

一名感染者走出他的房间。

郭醒很早就离异,有个儿子在外头,他对父亲的情况一无所知。“家”对郭醒来说,更意味着一群志同道合的好友。“我们都不回老家,在这里一起过春节。”他笑着说。而随着年龄渐长,这群朋友里,有不少感染者离世。“七八个了吧,年纪都比我大。我眼浅,刚开始一听说有人走了就哭。后来渐渐麻木了,朋友生病就去医院里看看,然后哪天听说人没了,也哭不出来。” 郭醒说,“有个认识十多年的铁哥们,前阵子还一起喝酒聊天,没过半个月,癌症去世了。但他在的时候,我们从不谈论生病这种事。看开了,这是命啊。”

不能说的秘密

暮色下沉,孤独上身,不少感染者都像郭醒一样,要只身在深不见底的夜色里泅渡。对于他们而言,亲友的不解、独自老去的焦虑,以及有朝一日,需要到医院治疗却遭遇拒诊的担忧,这种与病毒如影随形的孤独感,被社会排斥而唤起的病耻感,比疾病本身更让他们恐惧。

当我们用镜头靠近这群HIV感染者,拨开污名化制造的迷雾,才发现他们只是一个个脆弱而平凡的人。

那天在聚会上认识的德祥叔就是一例,59岁的他确诊已有十年,没有家庭、没有儿女、没有退休金、没有房产,因为感染连故乡都不能回,靠着做保洁和护工维持生计。

德祥领我们来到他租住的小单间。除了几件旧家具,别无他物,墙上还留着上一户租客的儿童贴画和涂鸦。“墙壁特别薄,我们讲话要小心。”他提醒道。感染对于德祥来说,依旧是一个难以启齿的秘密。

“那时候刚检查出来,心里难受,满脑子都是我什么时候会离开这个世界?要不要告诉家里人?试了好几回,还是说不出口。”德祥回忆道,“但是身边没有一个人,发作的时候怎么办?一直守着这个秘密不说,说白了他们连你怎么走的都不知道这些事情,我也想过。”

30岁从国企下岗后,德祥开始做护工,送过五六个人离开,还不时记起他们弥留时的样子:有的瘦成了皮包骨,有的眼睛逐渐失去神采,直到最后,人呼吸不了,几秒钟才喘上一口气,然后逐渐就没有了。“我最后也是这样吗?” 德祥看着他们,偶尔也会想到自己。

德祥在居住的小单间里。窗台上放着他的梳洗用具,卫生间的光线不好,他每天在窗前面着阳光梳头、剃须。

感染者礼叔的饭桌,他喜欢一边听评书一边吃饭。59岁发现感染后,他离开了自己的家庭独自居住。家人表面上没说什么,但礼叔觉得他们都在背后议论自己。

礼叔习惯在晚上散一会儿步。

A友”中心

时间又来到周六上午,中心再次热闹起来,每年年末,感染者们都要举办一次文艺演出,为了彩排,来中心的人更多了。大家纷纷为节目出谋划策,十分投入。

老叶和刘康手抓舞蹈扇跳起民族舞,竟比专业的舞蹈演员还出色。年轻人排练着时兴的女团舞,也是像模像样。郭醒在我的怂恿之下,也来参加聚会。由于搬离市区,他已经有五六年没来中心。重新回到集体之中,他还有点不知所措。高大哥来去匆匆,他正为新开的快递站忙得不可开交,礼叔则依旧准点出现,和每个人都笑呵呵地聊天。

厨房里,负责做饭的梁叔梁嫂一声令下,所有人都聚过来帮忙了,围在桌子旁和面、拌馅、擀皮,再捏成一颗颗饱满的饺子。这是他们一周中最快乐的时刻,在这方小天地里,没有不能说的秘密,没有不被理解的孤单,他们甚至忘记了病毒的存在,短暂地做回一个普通人。

每到周六上午,沈阳的感染者在一家社区中心聚会。有人在一边跳舞锻炼,有人围在一块喝茶打牌,这里对他们来说是可以卸下戒备的地方。

感染者们聚在一块包饺子。

一位感染者家里养的鱼,正安静地盯着玻璃缸反射的自己。