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26岁的于耀程唱歌给妈妈张瑜芳听的时候,张瑜芳哭了,她跑了出去,23年里,于耀程说妈妈从来不让他看到她哭……“这些年,父母为了我白了头发,佝偻了腰,我亏欠他们太多。让自己好好活下去是现在唯一可以回报他们的事了。

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程子出生在山东省莱阳市,作为家中的第一个男孩,本以为在父母和长辈的疼爱下可以度过人生中最美好的童年。偏偏3岁那年,一次普通的感冒发热导致骨髓造血功能受损。23年的时间里,父母带着他全国各地寻求方法,花了数百万,却依旧只能依靠大量药物维持。

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“离他远点,他有病会传染给你”,长期贫血让他的脸色发黄,骨瘦如柴。无法上学的他也渴望融入到其他伙伴的队伍里,还未靠近,就被其家长撂下一句话便匆忙逃离。“我很少暴露内心的脆弱、无助、崩溃,因为会给别人带来负面情绪。”这是程子日记开头的一句话,他把所有的内心世界用手和笔,记录在贴吧网站和笔记本上。

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痛了就好好吃药,多余的时间他开始摸索着画画、练字还有自学吉他。起初的时候妈妈以为他只是心血来潮,可没想到他竟然真的学会了。他的吉他视频曾收到黄渤的留言,还有黄磊寄来的鼓励贺卡!他坚持不懈的精神和对抗疾病的勇敢成为了现代网络社会的一股正能量,从而收获了更多的爱!

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张瑜芳现在是一名大学教师,之前在单位工作忙没有闲暇的时候陪伴孩子。1999年程子确诊,妈妈认为是自己的失职让孩子遭此横祸,后悔不已。为了照顾孩子,还要生存所以换了一份自由的工作,验货、装车、封口、卸货,别人吃不了苦,她都忍受着。2007年又重新被召回学校,登上讲台!这一路走来磕磕绊绊,无数个不眠的夜晚,她将自己的心事和想说的话都写在手机里。

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程子的成长旅程有太多痛苦折磨,早期移植手术条件不成熟,家人不敢冒险所以选择稳妥的中医和偏方。被挑过指甲、全身拔罐到流血化脓、手被钢钉穿过数次、骨穿手术更是家常便饭。慢慢的也学会了给自己打针输液。多年治疗病情不见好转,身体却一天不如一天。2009年生命开始依赖于输血和血小板。对于贫困家庭来说,收入远不够治疗费用。只有尽可能的拖延输血时间,常常因为血色素过低无法起身,被抬去医院。

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2015年,病情发展为重度的再生障碍性贫血,骨穿结果判断为骨髓衰竭,造血功能只剩百分之十。只有骨髓移植才有活下去的希望。病情比他想象的要严重,牙龈和鼻子开始流血不止,每天都塞满了止血棉。妈妈即刻动身赶往北京打听移植的事情。 “如果你们十年前来还有希望”“发病半年是最佳移植时期,现在太晚了;”“你输血十年,体内抗体太多”都以风险大,成功率低等将他拒之门外,这一刻让于耀程心底那一丝求生的希望瞬间磨灭!

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但是他不想放弃自己, 2017年在家人、朋友和社会爱心人士的帮助下来到北京大学人民医院。医院给出的答案是:成功率只有百分之二十!和父亲的骨髓只是半相合,风险很大,但是这么多年的煎熬程子决定赌一把。终于站在了移植仓的大门,20年了,等来了这一刻!怀揣着那份信念让他在仓里披荆斩棘,经过三个月的治疗,总算解放,离开医院回到久违的出租房里!

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此时的程子却怎么也开心不起来,突然得知奶奶去世的消息对他的打击挺大。由于每年在外治疗,所以过年都不能回家。拍一张全家福、吃一顿团圆饭是奶奶最大的心愿!奶奶突然离世,是程子内心深处永远的遗憾!伤心之余一场“灾难”也悄然而至,重型流感病毒肺炎差点要了他的命,12张病危通知书,签了又签。2019年的春节又是一个人在重症监护室里度过。“当时感觉看到自己的魂魄悬浮在上空,望着病床上疲惫不堪的自己,如果我走了,父母怎么办?又怎么对得起帮助过我的人!”顽强的意志让他熬过这一关,再次出院!

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紧接着又被确诊患有血栓性微血管病、慢性肾功能不全。心悸、头疼还有更严重的贫血,让他又一次融入输血的队伍。“血荒”是遇到的一大难题,只能动员自己的家属来献血。连走路都没有力气,无奈又告别出租屋回到了医院。几个疗程下来,免疫力几乎为零,全身又重新“武装起来”挂满了各种管子。程子在这一刻仿佛有一种回到起点的感觉。

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“医生告诉我复查通过可以回家了,兴奋伴着紧张和焦虑,生怕化验结果不好影响我回家的进程,甚至连做梦都是在家的场景。小心翼翼的让自己不出门、不乱吃东西、不生气,那种日子真的很难熬。一查再查终于确定回家的时间了。”“早饭是妈妈做的卤蛋和小米粥,这是在北京的最后一餐。”“下午三点看到莱阳的路标牌,感觉离家越来越近了,家乡一点变化没有,好像在等我回家一样。”所有的文字掩盖不住他对回家的渴望!

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快乐的时光总是短暂的,2019年底被查出有尿蛋白,医生说可能是药物损伤回家静养,直到2020年的7月份病情越来越厉害,同时又伴有发热和严重的口腔感染。当地医院控制不住,又再一次返回北京,检查出来肾排异。桌子上堆积如山的治疗单据仿佛在讲述着他的心酸历程!北京4年的治疗,已经自费了100万,加上房租、互相献血费,近150万,早让家中负债累累,甚至没有人愿意接爸妈电话,怕和他们借钱。

当你老了,头发白了……23年了,母亲无怨无悔地陪了我23年,在北京移植的这三年,她仿佛一下老了,经常在椅子上就睡着了,看着她两鬓斑白,我很想快点好起来,可以照顾她老,可以回家……