4月2日是世界自闭症日。在很多人的印象中,自闭症是罕见病,离自己的生活很远。事实上,中国约有300万~500万名自闭症儿童,每68名孩子中约有1名患自闭症。他们可能无法适当表达自己,可能行为与众不同……作为一种精神障碍疾病,自闭症的病因至今仍然不明,也没有有效药物能够治愈。如何治疗自闭症成了父母们最头疼的事情。

12年前,还在上小学的云帆被确诊为自闭症。同许多自闭症孩子的父母一样,云帆妈妈也经历了惶恐、自救、求医问药无果、失望的心路历程。偶然的机会,在外派英国工作期间,她第一次听说了“马术康复”这个词——在国内,“马术”并不被大众了解,包括云帆妈妈在内,只是把它简单地归入“贵族运动”。

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可是马术对治疗自闭症究竟有没有效果?国内哪里才有专业的“马术康复”机构?这些都让云帆妈妈头疼不已。幸运的是,2009年,美国物理康复师李静美在北京创建HOPE公益机构,为特需儿童提供马术康复练习,云帆妈妈带着8岁的儿子报了名,云帆也成为了HOPE最早、坚持时间最长的一位学员。

如今,20岁的云帆除了诵读障碍和偶尔的情绪失控,大多数时候,云帆给人的印象是一个情感细腻、充沛,懂得关心人的大男孩,尤其讨女孩喜欢——他的女朋友,就是他在特教学校结交的同学。现在的云帆,在这里学会了自信,也学会了马房工作的技巧:准备食料、清理马房、刷马抠蹄……他也分担一部分教练的工作,为小学员们示范如何戴头盔、上马。空闲时,云帆会坐在HOPE的办公室里,身后的墙上,贴着他8岁时和马儿的合影。12年过去了,他的脸上,依然保持着儿时未脱的稚气。

云帆是幸运的,因为他和他的妈妈遇到了HOPE公益。截至目前,HOPE已运营12年,4匹马儿累计为520多位特需儿童提供服务6200多次,其中六成为自闭症儿童。

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其实只要是科学的干预,都能在一定程度上治疗自闭症。和云帆的妈妈一样,福州人李敏也是一个19岁自闭症孩子的母亲,自闭症家长走过的每一条弯路,她都趟过。针灸治疗、铅汞排毒……通过十几年的摸索,她发现打排球也是一种康复方法。

19年前,儿子出生,生日和她在同一天。19年来的每次庆生,李敏都觉得幸运。儿子1岁多的时候就和其他孩子不太一样。他在地板摔倒,站起来不知道哭,也不会向妈妈说“我痛”,没有任何情感交流。3岁那年,幼儿园老师还认为“孩子听力有问题”:叫他名字完全没反应,哪怕在身后敲锣都没反应。

李敏于是带儿子去做核磁共振。医生发现儿子左小脑有囊肿,便给他做了开颅手术。术后,儿子被确诊为重度自闭症患者。

儿子还能治好吗?自闭症家长走过的弯路,李敏开始一条条趟过去。她终于还是接受了现实:在如今的医疗条件下,自闭症仍然无法治愈。她想到了组建排球队。李敏认为,对自闭症孩子来说,最好的康复还是得靠系统的强化训练,为孩子建立规矩与框架。2015年,李敏尝试带领孩子们学习打排球,不少老师成为兼职教练。

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那些对于正常人来说非常简单的排球动作,要教给自闭症的孩子,可能要重复一千遍都不够,一个动作甚至需要训练半年。经过十几年的持续矫正练习,目前,李敏的儿子已经有了很大的改变。他喜欢画画和剪纸,排球、羽毛球和跳绳也都做得不错。李敏现在把儿子带上街,如果不说话,人们一般都看不出他是重度自闭症孩子。近两年,孩子还会给爸爸泡茶,帮弟弟拿鞋子,每天洗碗。疫情期间,儿子居然第一次在吃饭时夹菜给李敏,这份惊喜让李敏深感欣慰。

云帆和李敏的儿子都很幸运,因为他们找到了走出自闭症的钥匙。然而中国还有数百万的自闭症儿童,他们中的很多人还被自闭症囚禁于一方小小的世界。尤其是偏远地区的自闭症儿童,他们甚至没钱治疗自闭症。希希(化名)的家在长春市的周边的一个小村镇。父亲常年外出务工,母亲独自一人照顾她。

希希2岁多时,别人喊她没有反应,看她会躲开,很少开口说话……在邻居的建议下,妈妈带着希希去了医院, 希希被诊断为自闭症患者。这对于仅靠一人收入要养活全家的家庭来说,无疑是晴天霹雳。妈妈开始四处打听,寻找好的治疗方法,顶着全家的压力带着希希去了康复学校。在这里,希希的各项状况得到明显的改观,正当大家看到希望时,长期康复的费用无情地打破了一家人的憧憬;由于经济上的窘迫,希希已经濒临辍学的边缘,爸爸一人的工资难以支撑全家的开支和希希的训练费。

不只是自闭症家庭缺少治疗费用,自闭症康复学校也面临着经费短缺的问题。2004年,一位自闭症患儿母亲创办了一所服务特殊儿童的学校——新智学校,她希望让每一位自闭症孩子都能得到康复训练、能够在康复的黄金时间及时得到康复训练。现实却给她重重的一击,训练中心面临运营的困境、没有资金支持请不到训练师、也发不出工资、房租交不起时刻面临搬家的风险,买不起合适的训练设备......由于服务群体的特殊性,收入有限;由于公众了解较少,资金、住房等客观因素的限制,处于社会边缘的他们十五年来,多次被迫搬家;由于学生的特殊性,甚至遭遇过强行停止合同,勒令搬家的情况,那一道紧锁的大门,将师生强行锁在了外面。

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面对着无助的自闭症家庭和学校,上海市华侨事业发展基金会在腾讯公益平台发起了“自闭症守护计划”。计划筹集60万元,主要用于一线自闭症机构自闭症儿童康复培训费用补贴、贫困自闭症儿童生活补贴、社会参与融合活动、自闭症儿童家长培训活动、特教老师培训费用、一线特教老师工资补贴、康复教具日常耗材、自闭症机构房租费用补贴等支出。目前已经有3500多名腾讯网友捐出了34万善款,更多的爱心仍在涌来。

患有自闭症的孩子,他们就像遥远的天空中闪烁的星星,远离我们的现实生活,这样的孩子被叫做“星星的孩子” ,他们就像天上的星星一样活在自己的世界里。虽然目前还没有特效药物治疗自闭症,但只要让人间的关爱凝聚在他们身边,一定能融化彼此之间的隔阂和坚冰,让他们走出那一方小小的世界。