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“妈妈救我,我不想死。”10岁男孩黄宗亮每次扎针时怕疼却从不出声,他偷偷告诉妈妈自己很害怕,不想死。小亮家住湖北省荆州市监利县姚铺村,2019年他不幸患上了重度再生障碍性贫血,这是一种严重的血液病,确诊时医生告知小亮的妈妈张芹,不做骨髓移植,孩子就会没命。

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小亮家是一个普通的农村家庭,一家人本来过着简单幸福的生活,张芹和丈夫怎么也没到儿子会患上这样严重的病。2019年2月24日,小亮身上出现很多出血点,特别明显。张芹带着儿子在当地医院做了血常规检查,医生怀疑是白血病,为了进一步确诊她带着孩子来到了武汉的大医院。

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检查结果出来后,医生告诉张芹小亮患上了严重的血液病,要想根治必须要进行骨髓移植手术,可高额的手术费用却难倒了一家人。为了救儿子,张芹一个人带着孩子奔波于全国各大医院,因为没有钱做移植手术,小亮暂时只能靠输血、吃药来维持病情。

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“孩子胆子特别小,也很怕疼,每次扎针输血他都以为自己要死了,他特别惧怕死亡。”为了让小亮有安全感,张芹日夜陪在他身边,为胆小的孩子加油鼓气。图为张芹和儿子在出租屋。

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由于小亮病情严重,普通的输血治疗也没有多大作用,为了救儿子,夫妻俩想方设法借钱,终于在2019年8月1日,夫妻俩凑够了移植费,小亮在北京进行了造血干细胞移植手术。为了挣钱,小亮的爸爸黄飞一直在老家的包子铺打工,他每天凌晨1点就起来做包子,一天要做几百个,一个月工资3000元左右。

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为了鼓励儿子好好看病,黄飞用包子摆出了“儿子加油!”的字样,拍下图片发给千里之外的妻子和儿子。

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小亮移植后排异比较严重,还发生了感染。2020年12月,张芹带着儿子从北京转到深圳进行抗排异治疗。“我们最怕孩子感染,每次感染都要花好几万元。”张芹说儿子从生病到现在已经花去了80多万,其中60多万都是向亲戚朋友借的。

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现在小亮在深圳进行治疗,每个月除了做各项检查,还要吃抗排异药物,一个月至少要花费5000多。小亮爸爸卖包子挣的钱只够母子俩的房租和生活费,治疗费成了最大的难题。夫妻俩说,两年来孩子吃了太多的苦,他们就是拼了命也要给孩子治病,让他活下去。(编辑/苏瑞