周爱明(右)和女儿瑶瑶。(周爱明供图)
送女儿最好的“生日礼物”
与“地中海贫血”的抗争,父女俩已坚持8年,眼看女儿16岁生日将至,父亲作了个决定,为她做骨髓移植手术——
□苏报融媒记者 叶永春
自8岁时被确诊为“β型地中海贫血”以来,瑶瑶在这场生命抗争中,已坚持了8年。今年,父亲周爱明终于为女儿做了个决定:在瑶瑶16岁生日之际,为她做骨髓移植手术。然而,在前期的治疗中,这位先天抱病在身的父亲已经拼尽所有。他还能不能送给女儿生命中最大的“生日礼物”?
瑶瑶的家,在吴江区桃源镇铜罗社区严东村。父女俩长年在外求医,老家那幢建了20多年的老屋,漏水多年也顾不上维修。今年4月5日,周爱明带瑶瑶前往广东省东莞市一所医院,决定在那里为瑶瑶做骨髓移植手术,祈盼这场持续了8年的生命抗争能有个圆满句号。
瑶瑶被确诊为“β型地中海贫血”,是在2013年。“在那之前,总觉得她身体弱,经常感冒发烧,到医院看了,挂了水,但没多久又会发烧,去了很多家医院,也不见好,有医生建议我们去做基因检测。”周爱明听了建议,为瑶瑶作了基因检测,结果发现瑶瑶患有“β型地中海贫血”。周爱明不信,又带着女儿去了好几家医院,但诊断结果都一样。
“好在她的病还不是很严重,但要治好,需要骨髓移植。”在找到合适的骨髓配型之前,瑶瑶只能接受保守治疗。周爱明带她去了广东省、广西壮族自治区以及北京市的多家专业医院,在一次次的治疗中期盼着奇迹能够出现。
然而,仅是保守治疗所需的费用,周爱明就已无法承担。今年虚岁43岁的他,骨瘦如柴,因患有先天性心脏病和强直性脊柱炎,他干不了强度大的活。在女儿确诊“β型地中海贫血”之前,他当过保安,做过联防队员,收入不高。后来他辞去了工作,靠着“低保”和社会各界几年前的捐款勉强维持。
“原本以为靠保守治疗,我们父女俩就这样过下去,也挺好……”周爱明没想到,瑶瑶的病情会发生变化。几年前,瑶瑶被诊断出脾增大,不得不接受脾切除手术。“医生说因长期贫血,不仅是脾,心、肝、肺等也会出现变化,现在肝又查出有增大的迹象。”不忍看女儿再受苦,周爱明听了医生的建议,决定为女儿做骨髓移植手术。
最合适的骨髓配型尚未找到,周爱明自己抱病在身,不适合为女儿做骨髓移植,于是他找到了前妻,说动她为瑶瑶做骨髓移植。“只是妈妈和她的骨髓配型是半相合的,可能不如全相合的成功概率高,费用也更高一些,但我们真的不能等了。”
瑶瑶的生日是5月7日,周爱明算了算,如果准备顺利,骨髓移植手术将在瑶瑶生日之际进行。如果手术成功,那将是瑶瑶生命中最大的“生日礼物”。然而,在着手准备的同时,手术费用成了周爱明面临的最大难题。“医生建议尽快手术,但费用差不多要40万元。”通过在线筹款平台,周爱明筹到了4万余元,前几年苏州社会各界曾为瑶瑶捐赠过爱心款,还剩7万元左右。这些钱即便尽快到位,手术费用还缺近30万元。
“所有能想到的办法我都想过了……只要能帮女儿做手术,只要我能做的,我都愿意做。”周爱明说。
还有不到一个月,就是瑶瑶的生日,这位父亲需要帮助。若您能帮助这对父女,请拨打“苏报融媒新闻热线96466”或添加“96466新闻热线”微信(微信号:gswbsmjz)与我们联系。
热门跟贴