中国青年报客户端讯（中青报·中青网记者夏瑾）“我的表演结束了，谢谢。”31岁的孤独症女孩丹丹身着漂亮的礼服，站在她心爱的古筝旁，面带微笑、对着台下近百位观众说。台上表演的她熠熠发光，看不出任何异样。作为北京市孤独症儿童康复协会艺术团的“台柱子”，登台演出，是丹丹和她孤独症伙伴们最开心的事。

大龄孤独症群体一直是北京大学第六医院主任医师贾美香心头的牵挂，作为北京市孤独症儿童康复协会会长，她多年来一直有个想法——这群“大孩子”办一场音乐会，让全社会看到才华横溢、阳光自信的他们。如今，这个梦想实现了。

4月30日，在贾美香医生牵头下，北京市孤独症儿童康复协会联合北京浩华电气设备安装工程有限公司及十余个组织，为这群孤独症大孩子们组织了一场名为“做守灯人，点亮星儿梦”的专场音乐会。音乐会现场，由丹丹等10名大龄孤独症人士组成的北京市孤独症儿童康复协会艺术团和中央歌剧院的艺术家们表演了《山丹丹开花红艳艳》《月光下的凤尾竹》《那些花儿》《拉德斯基进行曲》《哆来咪》《我爱你中国》等十余组节目。

音乐会开始前，贾美香医生分析了我国大龄孤独症人士的生存现状。她提到，从20世纪80年代初期，教科书上有关孤独症的介绍仅是两行字。改革开放后，杨晓玲教授学成归来把“孤独症”这个词科普给全国的医务人员，已有四十余载。如今，经由她诊断的国内首例孤独症孩子已年过半百，父母离世。

贾美香医生表示：“虽然这个大龄孤独症孩子在我们协会的协助下暂时得到了妥善的安置，但我们看到，一批批孤独症孩子正步入成年，他们的父母也年近古稀，正逐步丧失照料养护的能力。家长们都期盼着孩子们能生活自理、自食其力，可这个愿望对于孤独症孩子来说却很难实现。今天我们搭建这样一个给孩子圆梦的平台，就是希望让全社会能够了解、接纳这群孩子，让大家知道，我们的孤独症孩子和家庭都在面向太阳，努力地生活着。也希望通过艺术团、通过宣传倡导，能让他们将来无论是在家庭还是在社会上，都能有地方去、有事情做，过有尊严和有价值的生活。”

丹丹的父亲毕魁彪被大家亲切地称为“丹丹爸”。多年来，为普及孤独症，丹丹爸做慈善、设立以女儿名字命名的“北京化工大学毕思宁奖学金”、接受媒体采访、为孤独症家庭发声，就是希望能让更多人了解孤独症，为孤独症营造一个包容的社会环境。

丹丹爸说，从艺术团组建，五年过去了，孩子们从独奏到合奏，学会了配合，从不懂舞台规范到自如表现，他们的快乐自信溢于言表。虽然孩子们有孤独症，但他在艺术团的孩子们身上，看到了他们的努力，也感受到他们也有自己的兴趣和小小梦想。他希望孤独症孩子们在社会各界的支持下，有一天能像个普通人，过普通的日子，感受生命的魅力。而他的女儿也能有自己的生活。

中国残疾人联合会副主席黄悦勤表示，“建设社会性支持体系首先应加强孤独症知识的普及。只有大家了解了、关注了，才可以给孤独症群体创造更包容的社会环境，让他们在社会中更自信地生活。在善用医疗手段治疗之外，大龄孤独症更需要各方对其生命全程给予支持——技能培训也好，休闲运动也好，社区生活也罢，大家需要用专业、时间、爱心为他们创造更多的融合机会，让他们有机会走出家门，自主生活。”

黄悦勤指出，改变大龄孤独症人士的生存状况是一个庞大的系统工程，需要政府、社会、家长、媒体等多方力量的共同努力。她说：“当前各方都在为大龄孤独症的归宿积极行动，相信不久的将来，我们的国家和政府将建立更完善的体系，解决家长们的后顾之忧，不再让家长停留在‘比孩子多活一天’的期盼中。”

孤独症女孩丹丹表演古筝独奏《山丹丹开花红艳艳》

北京市孤独症儿童康复协会艺术团成员全部为孤独症患者

（照片由北京市孤独者儿童康复协会提供）

来源：中国青年报客户端