林秀雨，34岁，初中毕业，但她会上网阅读学术文献，知道阜外医院是中国最好的治疗先心病的医院。
因为在过去6年多，她的家庭埋着一个“定时炸弹”。
女儿乐乐出生时，就被诊断为重度先天性心脏病。这是一种会渐进性加重的疾病，因为心肺功能不全，孩子甚至只能常年安静地坐着。六年多来，这颗 “定时炸弹”，不知道什么时候就会爆炸，摧毁这个家庭。
这个八月，六岁半的女孩乐乐终于踏上了一趟特殊的旅程。
“我坐火车，看到了好多树，火车跑得好快。”
目的地是北京阜外医院。在那里，乐乐将接受治疗先天性心脏病的手术。爸爸妈妈告诉她，回来以后，她就可以像幼儿园的其他小朋友一样跑步、跳舞、做游戏了。
从邢台东站到北京西站的 1 小时 57 分钟高铁，是这个小女孩第一次坐火车，也是她有记忆以来第一次离开她出生的地方——河北巨鹿。
可是在乐乐的妈妈林秀雨心中，这趟旅程已经演练过无数遍。
林秀雨不仅了解阜外医院，连去阜外医院的路线，都从手机 App 上抄下来，画在了笔记本上。
“先从巨鹿县出发，到邢台东站，坐上午 10 点的那班高铁到北京西站。从北京西站坐 382 路，经过复兴门南、北京儿童医院，到阜成门北站下车，再步行 538 米就到达了阜外医院。”这一趟旅程，林秀雨闭着眼睛都能背出下一站该怎么走。
“她在我身边的每一刻，
我都要对她好”
乐乐是林秀雨和吴国庆的第二个孩子。两人在工厂打工时认识，生下大儿子六年以后，乐乐在全家人的期待下出生。
3.1 公斤，女孩。
“怀孕的时候，我就一直期盼她是个女儿，这样就凑成儿女双全。”林秀雨回忆道，“乐乐出生的时候，我们全家人都特别高兴。”
喜悦没有维持太久，新生儿体检时，医生告诉林秀雨，乐乐的心脏有杂音。
很快，乐乐在省儿童医院被确诊为法洛四联症和肺动脉闭锁。医生说，手术治疗的费用至少在 20 万，并且不能保证手术成功。
巨鹿县隶属河北省邢台市，总人口42万，其中农业人口38.5万。历史上著名的巨鹿之战、黄巾起义都发生在这里，古老的巨鹿曾是国家级贫困县。对于这家人来说，20 万元无疑是天文数字。
吴国庆当时不敢将孩子的真实病情告诉身体还未恢复的林秀雨，只告诉她，医生说要大一点才能手术。但这就像一个定时炸弹，而且医生还说手术有风险，不保证孩子能从手术台上下来。
吴国庆辞去了厂里的工作，改行做了一名货车司机，想等待孩子身体条件好一些，攒钱带她去做手术。出车的间隙，吴国庆会在车上算算家里的经济账。“算着算着就把自己算哭了，家里只有我一个人赚钱，也没有积蓄。”他回忆道，“想到动手术却动不了，作为一个男人却无能为力，也不想让老婆知道，你懂那种心情吗？”
从小，乐乐就和同龄的孩子不一样，哥哥三个月的时候已经长到 15、6 斤，乐乐却只有 10 斤出头。她不能大笑、不能大哭，也不能像自己的兄弟们一样，追逐打闹。
每一年，林秀雨都坚持带乐乐去复查，她说：“我（每次）去的时候都在想，万一医生这次跟我说孩子的病可以治呢。”
可现实却是一次又一次的失望。
“什么时候，
女儿能想跳舞就跳舞”
林秀雨只能在乐乐身上投注更多的精力，期望命运多眷顾一些，小心翼翼不要引爆那颗“定时炸弹”。
有什么好吃的，林秀雨紧着乐乐先吃，有时候乐乐的哥哥和弟弟会怪妈妈，“他们说我偏心。”林秀雨说，“我不知道结果怎样，但她在我身边的每一刻，我都要对她好。”
林秀雨和乐乐说得最多的一句话就是：“乖乖，你不要跑。”
每次乐乐问为什么，林秀雨都想办法敷衍过去。“我就告诉她，你跑得少，一跑就容易累。”
乐乐第一年上幼儿园，六一儿童节班里排节目，挑中乐乐跳舞，乐乐兴奋地不知道怎么好，商量着让妈妈给扎两个小辫子，头上点个红点点，就像村里其他孩子那样。
林秀雨赶紧去找老师私下里沟通，说明乐乐的情况，跟乐乐说：“跳舞太累，你不能累，咱们就在台下看看吧。”
乐乐懂事比同龄人早得多，虽然妈妈没有告诉她到底是什么原因，她还是退出了舞蹈节目。那段时间，放学以后，乐乐会跟林秀雨说：“妈妈，让我练一下行不？”
实际上，乐乐每次也只能跳上一小会儿就得停下来，大口大口喘气好一会儿才能平复呼吸。“我就感觉特别特别心疼，就一直在想，什么时候我的女儿也可以跟别的孩子一样，想跳舞就跳舞。”
大多数时候，乐乐都乖巧地坐着，依偎着妈妈。她爱听妈妈唱儿歌，也会和妈妈一起唱：“我有一个好妈妈，最好的妈妈……”乐乐比哥哥和弟弟都粘妈妈，妈妈走到哪，她就跟到哪。
“我不死心，就想试试”
先心病是中国 5 岁以下儿童的第一死亡原因。国家心血管病中心《中国心血管健康与疾病报告 2020》显示，中国约有 200 万先心病患者，每1000个新生儿中就有几个患有先天性心脏病。而中国每年完成先心病手术只有8 万多例，还有数以万计的患者等待救治。
95%的先心病可以治愈，是一种公认的“治疗效益较大”的疾病。实际上，孩子走不下手术台的风险也非常低，多数先心病患儿经过手术治疗，完全可以像正常人一样成长。但数以万计的手术治疗等费用，以及不通畅的求医渠道，把相当一部分患者群体挡在了救治路上。
乐乐就是其中之一。
“你看到她的时候，就能明显感到这孩子的情况不对。”阿里健康的乡村特派员高泉还记得第一次见到乐乐的那天，在等待义诊专家看诊的两个小时里，周围的孩子打打闹闹，只有乐乐安安静静抱着活动主办方送给患儿的小鹿公仔，靠在妈妈身边。比她的五官更先被人记住的，是她黑紫的嘴唇和指尖，还有无法令人忽略的喘气声——因为常年缺氧，她要比别人更用力地呼吸，她的妈妈，也几乎没有见过女儿嘴唇正常的血色。
“孩子的爸爸和爷爷不同意手术，给医生那句’可能下不了手术台’吓怕了，”但林秀雨不想放弃，县里、市里的医院都不敢对手术结果打包票，因为“娃娃的病确实重”，每次县里有什么“专家下乡”，林秀雨都会带着乐乐去看诊，她说：“我不死心，就想试试。”
乐乐的家乡河北巨鹿是阿里巴巴的对口支持县。今年 5 月，阿里健康联合知名医院的医疗专家到巨鹿县义诊，林秀雨有个亲戚在村里做村医，知道这个消息赶紧跑去告诉她：“带娃娃去看看，听听人家省城的医生怎么说。”
“娃娃没法大声说话，走几步就喘得厉害。”高泉清晰地记得，在当天来参加义诊的 20 多个患儿里，乐乐是病情最重，也最让人心疼的一个。“石家庄来的专家看过了，就说怎么不早点来，说她的病必须在三岁之前要动手术，否则之后的每一年都会随着年龄的增长，变得越来越危险。”
医生建议林秀雨抓紧时间带着乐乐去大医院再做全面的检查，因为“孩子的情况已经很危险了”。
“阳光都在前头了”
高泉找上了县里教育局和妇联的工作人员，一起去位于白家寨村的乐乐的家，说服林秀雨一家申请阿里健康“小鹿灯”儿童重疾救助项目，获得就医渠道和医疗费用的救助。
踏进小院，高泉印象最深的是“味道很重”。后来高泉才了解到，那是林秀雨为了贴补家用养的三十多只鸡鸭，吴国庆一个人的收入要支撑五口人并不宽裕，鸡蛋都得攒起来卖钱，偶尔杀一只鸡，给孩子补充营养。
很快，乐乐成为了阿里健康儿童重疾救助平台第一期救助的数十名患儿之一。一条特殊的就医通道悄然运作起来。
在各方的共同努力下，项目组找到了中国优秀的先天性心脏病专家、北京阜外医院李守军教授。李教授经过诊断，认为这是乐乐最后的手术机会，必须抓住。
此时的乐乐已经六岁零七个月，离“七岁前”这个黄金手术期限只剩下五个月时间。
“那天我带孩子地里干活，接到电话，说明天有时间过去北京吗？现在有一个床位空出来，如果上午过不去，床位就没有了。我一听到这个就说，我们去。”当天夜里，林秀雨收拾好行李，将乐乐的哥哥和弟弟托付给公婆，买好了高铁票，准备出发去北京。
接下来整个就医的过程，就是一场爱心的接力。
出发的那个早上，巨鹿突然下起了大雨，院子里积水最深的地方没到了小腿。担心乐乐淋雨受凉，来送乐乐一家去高铁站的工作人员将车倒着开进小院，停到厅堂前，才接上一家三口出发。
在北京西站下车之后，阿里健康公益的王书沅接上他们去医院做了核酸检测，下午核酸结果出来，乐乐就住进阜外医院的心血管科病房。北京同心圆基金会的“爱心小屋”则为孩子家属提供了住处。
接下来做检查、等待手术的十一天里，林秀雨既期待、又忐忑。年幼的乐乐也展现出了超乎寻常的勇敢，“有几个检查都是有创检查，其实她很害怕，但她一声也没哭。”
手术之前，林秀雨告诉女儿：“你的肚子里有个小虫虫，需要拿出来，拿出来就好了，你要坚持。”
乐乐安慰妈妈说：“妈妈你在外面等着我，我不害怕。”
最终手术的那五个小时，是林秀雨和吴国庆人生里最长的五个小时。“我早饭没吃，午饭没吃，一直都坐在门口等，直到医生打电话跟我说手术结束了，我才感到有点饿了。”
好运气终于眷顾了这个家庭，手术效果意外地好。“医生说你们这个孩子的器官发育都很正常，就是个奇迹。”收到消息的那一刻，林秀雨一下子哭了出来。
“手术之后，她先在大监护室待了一天，出来又在小监护室待了两天，转到普通病房，我们才见到她。”
终于见到爸爸妈妈的乐乐，甚至还闹了一会儿别扭。
“她从小跟着我，没离开过一天，她见到我，过了好久才理我，哇一下哭出来，大概是在监护室那几天没见到妈妈，觉得委屈。”林秀雨心里高兴的却是，孩子以后可以尽情地哭和笑了。“我就跟她说，妈妈没有离开你，妈妈一直在医院里等你，医生说你好了，妈妈才能进来陪你。”
乐乐不知道的是，她待在 ICU 的那几天里，爸爸妈妈每天天一亮就跑去医院的病房楼下守着，一直守到天黑才回到住处，因为这样“可以离孩子近一些”。
8 月 19 日，乐乐出院了。
一家三口甚至没有顾上去看一眼北京的街景，就匆匆踏上了回家的路。林秀雨说，孩子健康了，以后有的是机会。
乐乐一家回到巨鹿的那天是一个晴天，高泉早早驱车到乐乐家的小院里迎接她们。乐乐还是像之前一样，小手牵着妈妈的手。慢慢地下车、慢慢地走进院子，她的嘴唇和指尖都恢复了正常的颜色，脸上的笑容，也照亮了整个小院。
手术前沉默寡言的乐乐，居然也变成了小淘气。林秀雨讲述就医过程时，乐乐一会儿给高泉展示妇联干部送她的玩具，一会儿过来抱住妈妈的腿，说想吃姑娘果——因为手术后乐乐的饮食需要定时定量，林秀雨在回程的火车上给乐乐准备了一些水果，用小分装盒装着，一次只给她一点点解馋。
原先不爱说话、也不跟妈妈提要求的女儿变得外向起来，林秀雨和吴国庆都很欣慰。
为乐乐联系专家资源的中国出生缺陷干预救助基金会干事王紫薇，则对乐乐终于恢复正常的肤色印象深刻。乐乐告诉王紫薇：“姐姐，我康复了，我会勇敢。”
虽然术后休养的半年时间里，乐乐还有各种各样的饮食忌口，也不能做太过剧烈的运动，但是，一切都在慢慢好起来。
最近，林秀雨将朋友圈签名改成了“向幸福出发”。她说：“终于坚持过来了，阳光都在前头了。”
救助一个娃，点亮一个家
9 月 12 日是中国预防出生缺陷日，由于出生缺陷导致的儿童重大疾病往往治疗难度大、周期长、家庭负担重，仅靠医保政策无法全部覆盖，很多经济困难的家庭只能无奈选择放弃治疗。
为乐乐提供救助的，是阿里健康于今年 5 月 31 日正式上线的“小鹿灯”儿童重疾救助平台，该平台由阿里巴巴公益基金会、阿里健康公益共同发起，提供从优质医疗服务到资金支持的全链路公益救助服务。平台一期联合中国出生缺陷干预救助基金会聚焦出生缺陷相关疾病，已在 23 个县开展救助。
“对一个重病儿童的救助，其实是从家庭到社会，链接到企业、医院、政府相关机构的一个链条。当这个事情做了一个开头之后，就会有越来越多的人加入其中，他们会贡献自己的智慧、自己的资源，让这件事变得非常顺利。”
在北京陪同乐乐一家就医的王书沅回忆起救助全程，将乐乐的成功“重生”归功于参与这个链条的每一个人，他说：“你拯救了这个孩子，就相当于拯救了这个家。”
接下来，这个平台还将不断迭代，后续会覆盖更多的重疾类型，并陆续增加诊断、治疗、药品、心理安抚等多种救助服务。
最近，阿里巴巴宣布十项行动助力共同富裕。其中，在“支持基层医疗能力提升”的行动中，就包括建立儿童重疾救助基金。
“救助一个娃，点亮一个家。”阿里健康资深副总裁、公益负责人马立说：“这是我们共同的心愿——为有困难的重疾儿童家庭点亮一盏希望之灯。”
愿每一个曾经只能安静坐着，等待命运安排的孩子，都能拥有明亮、闪光、健康的未来。
注：文中乐乐、林秀雨、吴国庆均为化名
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