很多像张晓雪一样豚草过敏的患者,每天都在互相交流着自身的痛苦经历,更多的人在想着如何逃离。

21世纪经济报道记者 朱萍 魏笑 实习生彭欣怡 北京报道“感觉自己像个异类,别人不懂为什么我总需要额外的防护,这甚至也成为我找工作、择偶的负担。”患有遗传性哮喘、豚草过敏者张晓雪说,她从小就过敏,每到8月底开始就要不停的吃药打针。

作为土生土长的长春人,张晓雪在上大学以后才发现自己是豚草过敏者,渴望有一个能正常呼吸的城市待着。在近半个月中,21世纪经济报道记者在一个500人的长春豚草过敏患者交流群里看到,很多像张晓雪一样豚草过敏的患者,每天都在互相交流着自身的痛苦经历,更多的人在想着如何逃离。

痛苦的“异类

“小时候,父母一直以为我身体弱,所以每到换季就感冒,然后引发非常严重的症状。”张晓雪向21世纪经济报道记者回忆称,她很多年都不知道自己豚草过敏。

直到高中快毕业时,张晓雪去查阅了一些资料,才了解那些症状源自豚草过敏。但本科4年因为在厦门上学,未受过敏困扰。

在上海读研期间,一到9月份就会出现非常严重的过敏症状,去医院做肺功能、CT等各种检查,以及过敏原测试才发现自己是豚草过敏。她突然意识到,为何在老家每到7-9月豚草开花季就有特别严重的症状。

通过抽血监测血液里一种特异性免疫物质IgE浓度,可判断对某种物质是否过敏。一般指标0.1以下为不过敏,张晓雪豚草则达到44左右,远远超过0.1标准,为比较严重过敏。

此前张晓雪注射了很多消炎抗生素,此后抗生素效果一般,医生便会开一些激素类平喘药物,虽然能稍微缓解痛苦,但其实症状还是非常严重。

张晓雪向21世纪经济报道记者描述了她当时感受:感觉使用激素就是为了不会死而已,但没有能力进行正常生活,戴口罩和防护镜起的作用也非常有限,而且也不可能一天24小时都戴着N95口罩,也不能一直待在房间里,但只要走出去就有症状。”

张晓雪过敏严重程度在逐年增加。“我小时候只对桃子过敏,但前两年我开始对很多食物过敏,例如小麦、大豆、海鲜、西红柿等,一度吃东西都必须非常小心。现在稍微好一点,但还是不敢吃小麦,要刻意避开饼干、蛋糕、面条、包子等食物。”

张晓雪表示,激素只能起到消炎作用,在上下呼吸道已经发炎时稍微平复发炎的症状,但都不是从根本上解决过敏问题。此外,激素类药物会有副作用,用多了会使身体菌群失调,引起发炎等。

“很多患者还在等待能根本性治疗过敏的药物,但过敏机制非常复杂,近几十年没有看到突破性的医学进展,所以很多人比较焦虑。”张晓雪失望地说。

但让张晓雪更为痛苦的,大家都不理解,也不想关心她,所以只能自己扛着。“哪怕是症状最严重的时候,我也要自己一个人去医院挂急诊,在急诊等上两个小时,当时感觉很绝望。”

在豚草开花季,张晓雪能做的就是少出门,戴好口罩,一直开着空气净化器,按时去喷哮喘的喷剂,等着这一两个月过去。

豚草过敏除了影响张晓雪身体健康外,还给她带来了很多无形压力,包括她父母在内很多人对她择偶、就业并不看好,但也没有解决之道,把压力全部放在张晓雪那,要她给一个答案,这让张晓雪感到非常压抑,觉得自己就是个异类。

虽然张晓雪是遗传性过敏,但她父母的症状并不像她那样严重,甚至都没有意识到这是过敏现象,包括他们周边很多人都不清楚自己身体状况,只知道到这个季节会生病。

在得知自己豚草过敏后,张晓雪也向其父母解释过,但他们并不太相信,觉得她小题大做,不理解她的想法。

渴望“逃离”

在上海读研期间,张晓雪每年9月要向学校请假至少一个月,在某个城市能够稍微躲一躲。

“挺麻烦。” 她向21世纪经济报道记者无奈地表示,在外地躲三个月不现实,只能利用季节错峰躲过去,所以每年都要奔波。“我9月份跟学校请假,离开上海去别的城市待一段时间,现在在无锡朋友家借住,大概只能待一周左右。因为北方豚草花粉期结束的早一点,所以我中秋左右回北方去,一直待到十一过后再回上海,这样经济压力会小一点。”

但这“迁徙”过程并不乐观。因为火车站、机场一般修建的地方都比较偏远,很容易有荒地,有豚草,可能飞的时候症状会非常严重,在目前疫情环境下,也会带来一些麻烦。

逃离到哪里去?

作为北方人,张晓雪并不太喜欢南方城市闷热的环境,同时,豚草蔓延得非常快,没有什么所谓安全的地方。“其实要找到一个适合居住的城市非常困难,我觉得通过移居到别的城市来解决过敏问题不是那么现实。豚草其实30年前才到中国,但目前已经蔓延了这么多城市。”

张晓雪身边也有人逃离长春,去往南方城市生活。“我认识一位医生,他的症状非常严重,在熬到退休后,立即搬到了一个可以不过敏、房价适当的南方城市,在那重新买房生活;我还认识一位妈妈,孩子有比较严重的过敏性鼻炎,她咨询我在什么城市会舒服一点,我推荐厦门,他们住了两个月缓解很多,但因为开学又不得不回来。”

张晓雪说,她能明显感觉到这个妈妈的焦虑,不管对谁来说,每年出去住一两个月,工作还要请假,再加上差旅费,都不是一个小的负担。

豚草过敏患者夏宇也向21世纪经济报道记者表示,自己在长春上学、工作生活已经10年了,也是近几年才发现是豚草导致的过敏,所以目前在立秋后尽量有意躲避豚草。

夏宇曾经考虑过要去青岛,但已经在长春稳定下来,想再走就比较难,幸运的是,他的工作状态算比较自由的,能请15天以上长假,躲到广州、重庆、三亚等南方城市,只要一出机场,鼻子也不痒了,眼睛也不疼了。“很神奇。”

但夏宇身边过敏患者都只能在长春硬熬。“我了解到一个朋友,为了不影响家人休息,他只能在这个期间自己单独住。”

夏宇称,若能重新选择,就不会选择在这种环境的城市生活。“如果我孩子以后也过敏,我可能就义无反顾走了。”

同样是豚草过敏患者、长春市除豚草志愿者联盟负责人闫明毅也无奈地表示,但凡有别的选择,比如考大学到其他城市,他们一定不会选择回来的,但很多人只能被动接受,他们已经在这个城市扎根了,想走也走不了。

他们都希望有个能够自由呼吸的城市。

(文中张晓雪、刘军、夏宇为化名)

(作者:朱萍,魏笑,实习生彭欣怡 编辑:徐旭)