性少数、HIV与慢性病

在庞大的人口中,隐藏着一个群体,他们被称作"LGBTQIA+"群体。

在"LGBTQIA+"群体中,又隐藏着一个群体,他们被称作HIV携带者。

在HIV携带者中,还隐藏着一个群体,他们被称作HIV携带者+慢性疾病病人。

阿强便是这隐藏的群体中的隐藏群体中的隐藏群体。

根据《中国性少数群体生存状况:基于性倾向、性别认同及性别表达的社会态度调查报告》

中国的性少数人群依然生活在阴影当中,只有5%的性少数人士公开了他们的性倾向或性别身份。绝大部分LGBTI 人士在生活的方方面面都遭受歧视,尤其是在家庭内部;来自家人的排拒和凌辱是最为根深蒂固的,家庭是排拒和歧视发生最多的地方,学校和工作单位次之。

在医疗和社会服务方面,一旦服务提供者获知或仅仅怀疑性少数人士的性倾向或多元性别身份,性少数人士在寻求相应服务时就会面临许多困难。感染HIV的性少数人士更是遭遇双重污名化,在获取疾病防治及无偏见的心理支持和咨询服务时面临重重障碍。

2002年,阿强在一个普通工人家中诞生。2008年,由于当时闹的沸沸扬扬的“三鹿奶粉”事件,阿强的父母带着阿强去当地医院做了阿强人生中第一次B超。没有发现肾结石,但是情况并不乐观。B超大夫告诉阿强的父母,阿强缺少一个肾脏,是先天性的,但并不太影响生活,毕竟一个肾脏也能存活。在之后的整整12年中,阿强除了免疫力比正常孩子要低,经常感冒生病以外,一个肾脏对阿强并没有什么大的影响。

事情发生在2020年12月。阿强在6月收到了大学的录取通知书,和正常孩子一样,阿强第一次背井离乡到外地去上学。大一第一学期,阿强带着小组做大创(大学生创业计划),项目确定,阿强不辞辛劳日夜忙碌,可是临近比赛,阿强的身体发生了意外。

阿强作为大创小组的领导者,会很努力的去工作,即便阿强只是刚刚大学一年级

起先是脚时不时的疼痛,阿强以为是太累走路太多,也就没有过度在意。后来发展成为水肿,甚至肿得连鞋子都穿不上了,阿强这才决定去医院检查。经过检查,大夫告诉阿强是由于尿酸过高引起得痛风。发生这种情况基本上有两种可能,第一是生活不规律,过度劳累,饮食不注意,引起的急性尿酸升高,另一种是肾功能不全,肾脏无法像正常人一样过滤身体里的毒素,长年积累出来的慢性尿酸过高。

阿强知道自己天生只有一个肾脏,但是据说一个肾脏也不会影响排毒。阿强又去省医院做进一步的检查,很不幸的是,阿强唯一的一颗肾脏,肾功能竟然也不全,这就解释了为什么阿强会痛风。由于之前没有出现过水肿,阿强一直认为这颗肾脏可以满足正常生活需要,但是出现痛风后,肾脏损伤的就已经很严重了。CKD4期,慢性肾脏功能不全,末期。

河南省人民医院,阿强在这里确诊了CKD4

阿强的常备药,是治疗肾病的

得知这个消息后,阿强反应激烈,时不时的会寻短见。开始放纵自我,不爱惜身体,甚至开始滥交,以得到性上的满足。阿强作为LGBT群体的一员,深知圈内某些角落的阴暗。不像男女发生性关系,男男发生性关系更容易,也更疯狂。阿强交友不慎,不知道跟谁发生了高危行为。可怕的是,阿强当时并没有意识到。

阿强像往常一样浑浑噩噩,保守治疗着肾病,不见恶化,但也不见好转。直到有一天,阿强突然发烧,高烧40度。阿强本身免疫力就很低,认为就是着凉感冒而已,于是就去药店开了简单的退烧药。但吃药三天并没有见什么好转,阿强决定去医院检查。阿强的舍友在医院陪着阿强,这时阿强的主治大夫进来要加阿强的微信,阿强感觉这样也好,有什么事可以及时沟通,于是就同意了。

两分钟后,大夫给阿强发来了一则消息,问阿强之前有没有查过传染病,阿强起初不理解这个概念,就说没有。经过后续的沟通,大夫告诉阿强在刚刚抽走的血液样本中,发现了HIV病毒。阿强隐隐约约听说过这个病毒,但当时并没有把它和自己那一段时间性生活混乱联系在一起。经过后续的沟通和了解,阿强明白,他中招了。但这个只是初筛结果,具体有没有感染,要看进一步的检查。但阿强心里明白,基本没有误诊的可能。

阿强的主治大夫很关心阿强,不知道是真的关心阿强的身体还是单纯的觉得阿强很可怜。经过一番思想考虑,阿强将此事告知了父母。父母文化程度并不高,对HIV的概念更模糊,只知道是一种性病,其他的知识几乎是一片空白。但还是告诉阿强,先检查检查再说吧。

和阿强想的一样,没有误诊,阿强真真切切的中招了。大夫把阿强领到采血化验室内部,这是阿强第一次来到里边,以前经常在外边抽血,却没想过有朝一日会进来。一个主管HIV的大夫询问了阿强的一些基本信息。期间,阿强把手放在了桌子上,医生随即提醒阿强不要把手放在桌子上,桌子上都是血液样本,不干净。阿强苦笑,也不知道是血液样本不干净,还是自己不干净。

大夫在征得阿强同意后,把一些事情告诉了阿强的父母。在医院大门口,阿强的爸爸问阿强,“他们说你喜欢男的,是真的吗?“阿强低着头应答“是的”。不过好在父母并没有责备阿强什么,也许他们接受不了,但是现在这个情况下,他们只希望阿强能活着,至于性取向这种无关紧要的问题,他们选择了默默接受。

与其他大多数HIV携带者相比,阿强不算太糟,因为他如实把情况告诉了父母,而且双方并没有因此闹僵。

与其他大多数HIV携带者相比,阿强情况很糟,因为他在确诊HIV之前,还被确诊了慢性疾病尿毒症。

住院,检查,上药。阿强走了一边标准流程。但考虑到阿强尿毒症的病史,大夫说阿强不能吃免费的药物组合,而必须选择一种自费药。走投无路的阿强也只好按照医生的意思,开始上药。

阿强住院做了上药前的必要检查

阿强定了每天吃药时间的闹钟,抗病毒药物不像其他的药,为了保持良好的药物依从性,阿强必须每天准点准时吃药。阿强对吃药并没有太大的排斥,毕竟在吃这种药之前,阿强就已经坚持每天三顿的服用了治疗肾功能的药了。

最令阿强记忆深刻的事情是,阿强有一次差点没有吃上药。

2021年7月25日,阿强由于要进行常规检查和随访,必须去郑州的医院。于是阿强买了火车票,可是列车到了中牟县就不走了。因为正值郑州水难,列车通知被停靠在路边。当所有乘客担心食水问题的时候,阿强最担心的,是药。

由于没有预料到列车会停运,阿强只带了两天的药,可是列车具体要停靠多久,谁也不知道。起初阿强以为只是下雨而已,停靠两三个小时就可以继续前进了,但当列车停靠到第30个小时的时候,阿强开始慌了。阿强带的药,只剩下最后一顿了。

阿强无奈之下向列车长说明情况,列车长虽然联系外边的人找药,但迟迟没有消息。列车停靠的第30个小时,列车长宣布乘客可以下车了,至于下车后的去向,列车无权负责。

阿强不能再等下去了,如果还在列车上等,阿强就算不会因为食水匮乏而死,也大概率会因为HIV而死。于是阿强选择下车,而后打车去郑州。郑州水灾的情况下,好多出租车都不愿意去,幸运的是,阿强向师傅说明情况后,师傅愿意带着阿强“闯入灾区”。

阿强首先到达市区,但这时,阿强已经没有抗病毒的药物了。阿强必须赶在下午7点前拿到药,因为这是阿强服药的时间。可是市区到拿药的地方还有好长一段距离,而且地铁被淹没,公交车开不到终点,打不到出租车。阿强一鼓作气,选择步行去医院。

正常情况下步行需要两个多小时,可是当时的郑州很多路都不通,阿强足足走了五个小时

可是从阿强下车的地方到医院,有将近10公里的路程,步行需要持续走将近两个半小时。阿强无奈之下,毅然前往。但这段路,远比10公里要长。由于水灾,很多路段都不通了,阿强绕了好多条路,连续暴走了5个小时才到达医院。期间,阿强好几次报警求助,但是自从郑州水灾以来,报警电话就打不通了。

不过好在,阿强6点半的时候赶到了医院,也顺利拿到了药。阿强并没有耽误吃药的时间。阿强和时间赛跑,和生命赛跑,最终还是赢了。之后经过种种波折,阿强回到了家。这是阿强最可怕的一次经历。

在阿强刚刚确诊HIV后,确实和大多数携带者一样,整日浑浑噩噩,要死要活。但好在阿强经历了尿毒症的心理折磨,看的比较开,不久就恢复了正常生活,甚至比之前更加爱惜身体,珍惜时间。塞翁失马,阿强也不知道算不算是因祸得福。

阿强原本的理想,是考上公务员。听说很多人都是奔着公务员福利好,条件好去的,阿强对他们嗤之以鼻,阿强并没有看重公务员的各种福利,而是真真切切想要以天下为己任,为人民谋幸福,为民族谋复兴。在得知感染HIV之后,阿强心里明白,自己从此与体制无缘了。

即便阿强心理素质再强,也还是会时不时的感到崩溃。后来阿强以“尿毒症需要静养”为由,办理了休学手续,说起来,阿强也只不过体验了半年大学而已。阿强休学后并没有环游世界,也没有陶冶情操,而是不断的兼职。一方面,阿强想既然实现不了最初的理想,那就多体验几份工作,找一份或几份自己喜欢的当作终生事业发展。另一方面,阿强也深知家庭的不易,抗病毒治疗每个月要一千多,肾病治疗每个月要三千多,阿强的家庭本不富裕,高额的医疗费用几乎要压垮整个家庭,更别提阿强的易病体质,住院治疗更是这个家庭难言的痛。

休学期间,阿强做过烘焙店收银,做过快递站服务员,也做过酒店前台,校外教育机构的老师,但阿强的身体每况愈下,过度的体力工作已经不适合阿强长期干下去了,于是阿强又做起了自由撰稿人。相较于同龄的孩子来说,阿强经历的事情更多,也更成熟,对世界的看法也更深刻。

阿强在找工作时,首先要看的是工作时间,阿强希望尽量避开吃药的时间,他不希望被同事们看到自己服药这一举动。这或许也是大多数HIV携带者难以启齿的事情吧。

最近阿强在朋友的介绍下,结识了一位在疾控中心工作的哥哥。这个哥哥向阿强提出了印度仿制药,阿强也是第一次深入了解这个概念。2018年热映的电影《我不是药神》,就讲述了印度仿制药拯救病人的故事。另阿强没有想到的是,自己有一天会对这个概念深入了解。

在疫情防控的大局势下,阿强不敢轻易购买服用仿制药,于是阿强找了好多大夫咨询这件事,但是得到的结果都不太清晰。说来也有道理。谁又敢对阿强表示肯定呢,像这种有风险的事情,谁又担得起责任呢。

阿强在确诊尿毒症之前,是个很上进,很有爱心,很有社会责任感的孩子。阿强在很小的时候就开始思考人为什么活着这个话题,高中三年级的时候,阿强注册了中国红十字会的遗体器官捐赠。阿强并没有犹豫纠结什么死无全尸的问腿,只是觉得要为社会留下点什么。阿强在高考前一天收到了来自中国红十字会的感谢信,这对阿强来说,是一个不小的成人礼。读大学后,阿强还献过一次血,当然那时阿强还没有感染HIV。阿强按照能承受的最高标准献了400cc。阿强把这些看作是礼物,这也为阿强思考为什么活着的问题,搭了梯子。

阿强在高考前一天收到了来自中国红十字会的感谢信

阿强确诊尿毒症后,经过一段抑郁时光,决定开始热爱生活。于是阿强打工攒钱,去旅行,去买乐器,去摄影。做了很多热爱但是一直没有付诸行动的事情。阿强感觉很好,虽然自己的生命长度不够,但生命的宽度,绝对超越了大部分人。

阿强格外喜欢旅行和摄影,也想以后有机会能够以此为工作

阿强不知道未来会发生什么,是否会透析,还是在进入透析阶段之前就已经离世。但是阿强想认认真真的生活下去。

阿强经常鼓励自己:人生就像是打牌,谁能保证自己抽到的就是一手好牌,其实大多数时候,我们都会抽到一副臭牌,这时我们可以选择放弃,也可以选择试着把这手臭牌打好,即便是很难赢得胜利,但至少可以去争取打个平局。阿强选择后者,不知道阿强现在是否打成了平局,但在未来,阿强一定会努力去争取的。

因为,我们要相信未来呀。