论坛由中国精神残疾人及亲友协会、浙江省残疾人联合会指导,浙江省孤独症人士及亲友协会、北京市晓更助残基金会联合主办,宁波市星宝自闭症家庭支援中心承办。
在论坛现场,由北京市晓更助残基金会发起倡议,7家愿意投入对特殊需要信托持续探索的公益组织响应,联合筹备发起一个慈善信托,用于父母突然离世时的紧急救助响应、托孤资金用尽时的转介衔接,以及特殊需要信托的持续完善研究推动等事项。
拟参与发起的单位有:北京市晓更助残基金会、北京星星雨教育研究所、宁波星宝自闭症家庭支援中心、上海普陀区爱托付关爱服务中心、北京市融爱融乐心智障碍者家庭支持中心、广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部、大连市爱纳孤独症障碍者综合服务中心、光大信托(拟担任慈善信托受托人)。
未来,晓更助残基金会将联合各筹备发起机构,落实慈善信托的慈善目的、管理办法细则、发起设立的资金额度、慈善信托管委会构成、未来补充资金来源、慈善目的执行管理办法等若干问题,并依此正式设立该慈善信托。
“托付与生活”论坛的发起,源于心智障碍人士的家长对“家长离去孩子怎么办”的焦虑。
北京市晓更助残基金会执行理事李俊峰在论坛上表示,为调研这个问题走访国内多家养老机构,看到了大量令人难以抉择的生死故事。他提到了其中一个案例:“一名40岁左右的心智障碍者,白天在社区庇护工场上班,晚上下班回家和父母一起吃住,陪父母步入古稀之年,日常开销并不高。这家人总共准备的养老资金有200万,其中有100万是预备给心智障碍孩子用作未来20-30年的长期照料保障资金。可突然父亲查出重病,需要150万动手术医治,一下把家庭推上了两难的境地:是花掉未来给孩子生活的资金为父亲治病,还是选择不动用这100万,父亲选择保守治疗?”
他提到,根据统计,我国包括身心障碍者、失能失智老年人等在内的潜在需要信托机制来加强兜底服务保障的人群约4亿多人。经研究发现,当下许多重度残障人士的寿命只比家长的寿命多了一年,这意味着必须用完善的制度,而不能用钱财来检验人性。
2020年9月,在金锦萍教授以及多位心智障碍者家长、机构的倡议呼吁下,深圳市残联、市地方金融监管局发布了《关于促进身心障碍者信托发展的指导意见》(以下简称《意见》)。
“托付与生活”论坛将定为常设论坛,每年举办一次,发布特殊需要信托领域的最新进展、探讨核心话题,与社会各界不断碰撞思想交流实践、推动特殊需要信托的向前发展。
直面心智障碍者家庭特殊需要,8家公益组织筹备设立慈善信托
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