从无法控制自己的肢体,不停地手舞足蹈,发展到全身扭曲蠕动,直至不能行走,不能端坐,生活难以自理。
16年来,小兰的人生充斥着灰暗、曲折。
10岁那年,小兰被一种奇怪的疾病缠身,“我的人生遭遇了第一次重大转折,在一个看不到光亮的黑洞中滑落了。”
就在日前,小兰曲折的人生迎来第二次重大转折,她在香港大学深圳医院(下称“港大深圳医院”)神经医学中心成功进行了一场“变形手术”。
身体不再扭曲,可以下地行走。
改变为16年“扭曲”的人生画上句号,小兰诉说着今后向往的生活,脸上露出久违的灿烂笑容。
术前全身扭动无法站立,术后恢复行走。
每一天都是磨难,不得不放弃
小兰在出生后不久,便跟随打工的父母从江西老家来到顺德。
她在患上怪病前几乎毫无征兆。
10岁时,小兰习惯不由自主地踢腿动作,双手多动,到后来逐渐全身不停的扭动、蠕动,还时常伴随有抽搐和背部僵硬的症状。
当这种情况不是太严重的时候,她还继续去学校上学,她说,“我喜欢学习,更不愿意离开小伙伴。”
但很快这种抽搐痉挛变得严重,剧烈的运动经常让她满身大汗,妈妈每天给她换好几次衣服,很快就湿透了。
直到有一天,因为无法坚持坐在教室里,她辍学了。
小兰的父母带着她奔波于医院之间,几乎看遍了广东和江西的所有大医院,只要有一线希望或听到一点消息,他们都会背着她立即踏上寻医问药之路。
她曾被诊断为“癫痫”,打针吃药输液,也先后尝试了针灸和中药治疗。
但是症状不仅没有缓解,反而越来越重了,他们不得不选择放弃。
由于小兰的父母必须在外努力务工,才能勉强维持一家人的生活,小兰被送到了乡下,与爷爷相依为命。
慕名来深,燃起希望
今年夏天,小兰的病情突然加重,全身持续的扭曲、抽搐让她无法入睡,就连面部都是扭曲的,不能讲话,不能进食。
据当地医院的一位医生介绍,“你们应该到港大深圳医院神经医学中心看看。”
全家短暂商量后立即出发,来到深圳时已经是半夜,经急诊科以“癫痫持续状态”收住入院。
第二天一早,港大深圳医院神经医学中心主任、高级顾问医生李勇杰教授得知消息,赶去病房见到了小兰。
在详细了解情况之后,李勇杰教授推翻了先前的诊断,“癫痫在青少年中的发病率不低,但是小兰的情况并不属于此类发作性疾病。”
“她的表现是一种典型的不自主运动,伴随肌张力忽高忽低,强直性痉挛,背部肌肉间歇性收缩导致躯干扭转,间歇性角弓反张。最明显的区别在于,她虽然讲话困难,但神志清醒,我的诊断是全身性肌张力障碍,也称之为扭转痉挛。”李勇杰介绍。
在随后一系列的检查中,证实了李勇杰的判断。他表示,对于小兰的疾病和目前的状况,手术是唯一有效的治疗方案。
专业的团队加上丰富的诊疗经验,让忧心如焚的小兰父母和弟弟平静了下来,并再次燃起了治疗的希望,他们坚定地表示会完全配合医生的安排。
李勇杰教授团队为小兰大脑深处植入刺激电极。
16年后,回归正常的人生轨道
李勇杰教授团队为小兰制定的手术方案,是在她的大脑深处植入刺激电极,通过电脉冲刺激脑核团,纠正紊乱的脑功能,继而控制身体不随意运动。
李勇杰教授曾是“脑起搏器”全球最大植入中心的带头人,经验颇丰。
但是,小兰的手术方案依然让他反复斟酌演练,这类手术需要在患者脑深部核团精准定位细胞,并在术中通过与患者的互动反馈,避让邻近的重要功能区域,避免发生严重的并发症。
“小兰全身不停地剧烈活动,术中无法配合,必须实施全身麻醉才能让她安静地躺在手术床上,保持稳定体位接受脑部手术。而在麻醉药存在的情况下,术中神经细胞的电生理信号无法给出准确的定位信息。”李勇杰教授表示,如何在缺乏患者术中反馈的情况下,实现安全、准确定位,是手术的重点和难点。
手术成功后,微弱的电流准确、持续地刺激着小兰双侧大脑深部的细胞群。那个晚上,她平卧在床上,呼吸均匀,安静地一觉到天亮。
这个正常人再正常不过的生活细节,对于小兰来说,算得上天大的恩赐。
“手术做好了,有效,一定有效,我们知道的!”第二天一早,当医生出现在病房时,她的父母掩饰不住的激动。
躁动了16年的肌肉终于安静下来了,并在术后第3天,小兰已经可以坐起来吃饭。接下来,小兰将进行骨科矫形手术,有助于今后走路能更加轻盈敏捷。
出院那天,站起来的小兰身形颀长、面容清秀,她的人生在16年后再次发生扭转,回归了健康的轨道。
DBS脉冲发生器。
【记者】刘珊
【作者】 刘珊
【来源】 南方报业传媒集团南方+客户端
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