今天的文章是一位父亲的自述,他详细记录了孩子从 8 月到 10 月间经历的一场「极为凶险的生病经历 」:被紧急推进儿科重症监护室(PICU,paediatric intensive care unit ),四天里孩子洗肺两次。

日夜的煎熬,终于盼来孩子痊愈。而当病好了,孩子却又得了「ICU综合征」。

文中字字句句都让人铭心刻骨。经他授权,我们把他的日记整理,分享出来。

PICU 蓝色大门打开,小娃被推了进去。

小小的,孤单的身影,慢慢离我远去。

大门里面还有一道屏蔽门,看不到里面的情况。

担架床一推入,门就缓缓关上了,小娃就这么消失在视野里。

医生在旁边安慰:「家长和医生都已经做到最好了,没想到病程发展那么快」。

我做到最好了吗?

我犯的错误太多了,就这样因为一场小感冒,一步步把小娃送进 PICU。

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最初它只是一场

常见的「小感冒

8 月 30~31 日 低烧 37.5 ℃ ,伴有咳

孩子发烧,是幼儿父母常碰到的场景,一般的处理方式都是密切观察,测量体温;只要孩子状态好,一般会选择自行在家护理。

很多情况下,娃发烧两三天后就会恢复,不用去医院。

大家普遍的观点:发烧生病不要慌,不要急于用猛药,慢慢培养幼儿的免疫能力。

这种理论没问题,但前提是父母必须很小心,特别是当猪养的二娃,要更加小心。

9 月 1~2 日 体温恢复

这两天小娃体温恢复了,我以为是快好的信号,相对放心了一些,可没想到后面情况却急转直下!

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9 月 3 日 高烧超 39 ℃,咳嗽加重

今天回家测体温时,孩子又突然烧到 39 ℃。

当晚上我们紧急送去妇幼。在市妇幼,体会到了新冠疫情对门诊的影响:发烧患儿,只能去发热门诊。

在发烧门诊处,护士一再强调:进了发烧门诊就得测核酸;核酸结果出来才能走,费时约 4~6 小时。

这时也没啥说的,按规定办理。人也不多,一会医生就开始叫号,医生一边逗小娃,一边仔细检查,结论是双肺呼吸音清,未闻干湿啰音。

开单验血常规、测核酸。血常规结果 1 小时出来,医生诊断为急性上呼吸道感染,开了一些常用药。核酸结果约 3 个半小时出来,带小娃回家。

其实,家有两娃,我带娃来市妇幼很多次,基本随着治疗,孩子慢慢也好起来了。但没想到今天不一样,是后面噩梦的开始。

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噩梦开始:

低烧不退

咳嗽加剧

9 月 4~5 日 低烧不退,咳嗽加剧

吃了药后,小娃的状态貌似有一些好转,不再高烧。但是,低烧一直退不了,咳嗽也很厉害。

医生诊断小娃是感冒——上呼吸道感染。感冒嘛,主要是难受,吃药七天好,不吃药一周好。

这时,我犯的第一个错误:潜意识认为小娃只是感冒。

但是大家也要知道幼儿抵抗力差,病情变化非常快。今天是感冒,明天就是支气管炎,后天就有可能发展成肺炎。

而且小娃的发烧 + 咳嗽已经七天了,如果是普通感冒,就应该好转了呀。

9 月 6 日 呼吸急促,继续咳嗽

今天没有发烧,但依然咳嗽。另外新增一个症状:呼吸有点急促。

我犯的第二个错误:忽视这个重要信号,即使体温不高,但呼吸如果变急促,都需要额外注意孩子情况。

但对于我们普通家长,日常无法时刻在家,所以主要从体温去监测孩子恢复程度,可实际上更需要从孩子状态去分析病情,不过这对普通家长真的很难判断。

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9 月 7 日上午 呼吸更急促、发蔫不吃东西

小娃上午还是咳嗽,感觉更厉害了;体温正常,但呼吸更急促,又新增一个症状:开始不吃东西。

很明显,小娃状态非常不好,而且开始发蔫,走两步就喊累。

要知道,3 岁的小男孩,是很活泼好动的,正常情况下是整天蹦个不停。

更严重的是,下午小娃开始呕吐,吃一点点东西,过一会儿就呕出来。如果抱着小娃,隔着后背都能感觉他的呼吸非常急促。

小娃在这两天:1. 不住地咳嗽;2. 不吃东西;3. 呕吐;4. 发蔫;5. 呼吸急促。

以上这些状况的集中出现,意味着情况非常不妙,特别是没发高烧的前提下,小娃也发蔫,问题就很严重。

我犯的第三个错误:没有认真评估娃的状态。

这也是我非常自责的地方,那么明显的异常,居然没细想分析,错过了最佳应对时间。

晚上回到家,家里莫名的安静,平时两个娃在家都是闹得鸡飞狗跳,没有一刻消停。

但是今天,大娃在看 iPad ,小娃居然没去捣乱,就呆呆地坐在大娃旁边,目光无神,逗他一下,他只微微一笑,马上又恢复蔫样。

我本能地感觉不好,再听阿姨说:「这两天晚上都没怎么吃东西。」于是决定马上去医院。

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事后复盘,如果我们 9 月 6 日去医院,可能就是一件小事;反之,如果再推迟一天去医院,后果不敢想象。

病情极速发展

住进 8 号病床

9 月 7 日晚 确诊支气管肺炎

因为没发烧,而且有 7 天内核酸报告,就不用去发热门诊,直接去内科夜诊。护士预诊,小娃其实有低烧 37.5 ℃。

一位女医生接诊,很有耐心,用听诊器听了半天,说是没有啰音,再安排测一个血常规,看了结果后,初步诊断为急性上呼吸道感染。

但是医生说了两个疑点: 1. 咽部发炎很严重; 2. 呼吸太急促。

于是又拿听诊器听了半天,犹豫了一下,说还是拍个片吧。

由于大部分人是在发热门诊,拍片的人非常少。于是我们拍了史上最快的一次片子,前后 15 分钟,结果就出来了。

欠揍的是,我当时还窃喜了一下:今晚可以早点回家,不用在医院耗着了。

但定睛一看结果:支气管肺炎,如下图所示:

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不由得心中一紧。医生拿到片子,流露出一丝为难的神色,说道:

「肺炎,这个需要输液治疗。不过呢,现在只能留观,观察一个晚上,然后第二天去另一个院区住院,早点过去应该能排上队。」

我正犹豫是否要留观,医生又说:「留观区现在情况比较恶劣,人满为患,各类病人混杂在一块,其实在家附近找一家医院输液可能更方便。」

潜台词已经很明显了,医院现在人多,可能暂时安排不了。

我强迫自己头脑冷静。梳理了一下,家附近有两家医院,马上请家人联系这两家医院。

结果区妇幼联系上了,回复:「晚上不能安排住院,可以第二天早上过来,肯定有床位。」

心里安定一点,医生也把口服药开好了,还开了一些雾化的药。 回家喂小娃吃药,同时下单一台雾化机。

小娃吃完药,已经是凌晨,雾化机也送到了,给小娃做了一次雾化,感觉有好转,我心里放松了一点。

小娃也累了,一会就睡着,我心中有一些不安,但没到影响睡眠的程度。

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9 月 8 日 入院,小娃戴上氧气面罩

去了离家最近医院,顺利挂上了儿科呼吸疾病专家号。

医生问得特别仔细,哪一天发烧,哪一天没发烧,都记录下来,再进行评估。

医生判断,这个肺炎很明显,但是可能正在好转,不用太担心。但住院是必须的,马上安排住院。

感谢医生,在过程中,不是单纯从体温监测判断,而是从孩子发病过程,精神状态等做出了正确判断。

说是马上住院,实际还要测核酸,6 个小时才出结果。从上午一直等到下午 4 点半核酸结果才出来,赶紧把小娃抱去医院,交费交材料。进入儿科病房时,已经快 6 点了。

小娃的病床是 8 号,吉利数字总归能放松一点点心情。不过小娃的状态和 7 号一样,但是咳得更频繁。

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在病床上,第一件事就是抽血,抽的是动脉血,小娃很淡定,一声都不吭,很顺利地抽完血。

护士小姐姐一个劲儿地夸小娃:「从没见过那么勇敢的娃。」我猜想:在二娃家庭,小娃一般都比大娃情商好,因为二娃一出生,就面临和大娃争宠的局面,自然知道怎么获得父母欢心。

这一次,小娃虽然很蔫了,但在我面前还是尽可能表现的乐乎乎的。对大人而言,懂事的小娃也容易让我们掉以轻心,误判。

因为已经是晚上,抽完血,做了一次雾化,把点滴针头粘好,基本就治疗完成。

查房医生也是觉得小娃的呼吸太急促,给了一个面罩吸氧,40% 的氧浓度。

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病房是 3 人间,每个床位用床帘隔开,床帘是浅黄色,上方开有透气孔。病床大概 1 米宽,1.7 米长,没有陪护床,也就是说,陪护的大人要和幼儿睡在同一张床上。

1.7 米的床确实有点短,成年男性躺上去,脚无法伸直。把床帘拉好,就会形成一个约 3 平米的独立空间,里面还有一个床头柜,一把椅子。

床头柜是铁皮材质,包含一个抽屉和 2 个置物格,柜面放了一个老式热水瓶,我把病历放在抽屉,行李放进置物格。

安顿完毕,才感觉到这样的布局,有点压抑。

喂小娃吃饭,小娃只吃了一口,就拒绝再张口,怎么劝都不行。再喂他最喜欢的酸奶,勉强喝完,但也含在嘴里磨叽半天。

时间过得很快,一会就到睡觉时间,哄小娃睡觉,小娃很快就睡着了。我躺在他旁边,睡姿很难受,凌晨 2 点多迷迷糊糊睡着,但是小娃不停剧烈咳嗽,我拍拍他的背,咳一次拍一次,爷俩都没睡好,漫长的一夜。

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风云突变:紧急住进 PICU

9 月 9 日 血氧下降,肺部大部分感染

早上医生查房的时候,我和小娃都还在睡觉。大概来了 4~5 个医生,带头医生用听诊器仔细听了小娃的前胸和后背,又掀开小娃的衣服看肚子,得出两个结论:

1. 肺部有干湿啰音;

2. 呼吸急促,三凹特征明显。

不过小娃的状态好像还可以,能说能笑。医生叮嘱注意吸氧,给小娃夹了一个血氧仪,血氧稳定在 98 左右。医生们说问题不大,就走了。

我还以为肺部有干湿啰音没啥,肺炎不都这样嘛。

早餐是面条,小娃依然拒绝进食,只吃了一口。整个上午,都是小娃不停地咳嗽,不停地做雾化,持续输液。

中午,午饭给小娃准备了粥和米饭,他却几乎一口不吃。

其实这个时候,小娃的问题已经非常严重,但是小娃太坚强了,虽然有点蔫,却仍能和爸爸玩游戏。

但是,病房的气氛慢慢变紧张了。医生来得非常频繁,像走马灯一样来了一拨又一拨:有单独来的,有师姐带师姐的,有导师带学生的,有小姐姐跑去请主任过来听诊的。

其实我当时没反应过来:医生来看小娃,可不会因为他是病房里最靓的仔,一定是因为病情非常复杂!到了晚上,小娃的状态貌似好了一点,吃了小半碗饭。

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另一方面,病因也确定:支原体感染。

医生开了口服的阿奇霉素。我随手搜索了一下:支原体感染肺炎,常见的肺炎类型,重症应注射阿奇,轻症可以口服阿奇。既然是口服药,那说明小娃的病情很轻?结合小娃开始吃晚餐,我想当然地认为:小娃就要开始好转了。

但却完全没注意到:医生来得更频繁了,还把小娃的氧气调到 60% ,在此浓度下,小娃的血氧在 96 左右。

晚上 11 点,小娃伴着咳嗽声、急促呼吸声,睡着了。终于,主治医生来了,和我商量:小娃的状态不太好,呼吸三凹很严重,吸氧 60% 后血氧浓度也不算高,建议转去重症病房,用加压的面罩呼吸机给小娃补氧。

主治医生强调:现在已经是重症肺炎,留在普通病房有风险。

注意:医生现在只是建议。我却是开始发懵:这个肺炎,怎么就变成重症了?脑海里不禁浮现出新冠肺炎的统计分类:轻症 XX 例,普通 XX 例,重症 X 例。我们归入重症了?!

注:三凹征,指吸气时胸骨上窝、锁骨上窝、肋间隙出现明显凹陷,如下图所示:

图片来源于网络

还好,我正确了一次,同意转入 PICU。主治医生去办手续。我转身看着熟睡的小娃,他背对着我,小小的肩膀微微起伏,幅度很小,但频率很高。

小可怜,我现在脑海感觉有一点空白,不停地自问为什么、现在是个什么情况?

病情没有给我瞎猜的时间。我猛地发现血氧仪的数字在下降:首先是偶尔低于 95 ,但还能升回来,慢慢地就回不到 95,降到 94、93、92,缓慢而稳定地下降,而且,小娃现在还在吸氧啊。

我心里一下就收紧了,这是不妙的征兆。

正好主治医生回来了,手续已办好,要先抱小娃去拍个 CT,这是进 ICU 的例行程序。抱小娃去三楼 CT 室,小娃不哭不闹,很配合,一点都不像个重症娃。

拍完 CT,再抱小娃回 8 号床,收拾一下东西,等着护士来接小娃。心里在想:一会怎么给家里解释呢?正发愁,主治医生急冲冲地跑了过来,大声嚷道:「太严重了,你赶紧过来看一下 CT。」

我心里一沉,嘴上说道「我哪看得懂」,腿不自主就跟着医生跑到值班室。

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医生指着电脑里的 CT 图像告诉我:「你看,肺部这里大片大片地被感染了,真想不到有那么严重!」

我虽然看不懂 CT,但是听过「白肺」这个词。

去年的新冠疫情,看了很多故事,知道白肺就是肺部完全被感染,失去功能,只能依靠人工肺续命,相当于半个身子进了鬼门关。

小娃的 CT,能看见有些切片,肺大部分都是白的,出乎医生意料,我却是基本崩溃了。

我的手不由自主地扶住后脑,两眼发黑,一下说不出话来。失去意识大概有 1、2 秒钟,缓过神来,不断告诫自己,要冷静,冷静,问了医生一句:「有多严重?」

医生严肃回答:「非常严重,赶紧推进 PICU。 」

以下的时间,我成了一个机器人,机械地按医生指令,在不同的文件上签字。小娃呆呆地看着我,有点发愣,他显然对爸爸的状态有些迷惑。

担架床推过来,我轻轻把小娃放上去。对他说:「今晚要换个地方,你一个人呆一个晚上,明天爸爸再来接你,可以吗?」

小娃回答一声:「好吧!」就乖乖躺了下去。

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PICU 蓝色大门打开,小娃被推了进去。小小的,孤单的身影,慢慢离我远去。

至暗时刻:

在 PICU 小娃洗肺两次

PICU 医生开了一个小娃需要的物品清单,下楼去便利店买齐,再拿回 PICU ,同时医生和我们先做一个面谈。

医生简要介绍了一下情况:「他们先尝试用面罩式呼吸机给小娃补氧,但是发现不管用,于是马上插管,还算顺利,用插管式呼吸机补氧,目前血氧已经基本恢复。」

娃妈听到后面崩溃大哭,我强行忍住。

明天 10 点再过来详细面谈。心如乱麻,慢慢地把小娃的衣服、鞋子等物品收拾好,空洞洞地走回家,一个不眠夜。

9 月 10 日 上呼吸机,肺部大量黏液,需要洗肺

早上迷迷糊糊起来,大娃问:「爸爸你怎么一个人回来了,弟弟呢?」

我:「弟弟一个人留在医院了。」

大娃疑惑地说:「那弟弟会不会害怕?」我只有沉默。后来我才明白:小孩的世界,只有小孩懂。

早上 10 点拿上小娃的生活用品,去 PICU ,和管床医生详细面谈。小娃的管床医生,是两个非常年轻的小伙。说实话,看见年轻医生,心里真是没底。

不过,两个小伙非常有耐心,仔细回答我们的每一个问题,当然重点是签文件。

小娃目前的情况:肺炎确实很严重,肺部插了导气管,胃也插了导管。

图片来源:站酷海洛

因为上了呼吸机后,人体自己的呼吸要抑制,所以小娃处于麻醉状态,没法吃东西,只能将食物直接注入胃部。

两小伙总结:病情虽重,但目前可控。

然后拿出一份手术告知单:小娃的肺部有很多黏液,他们建议洗肺;同时采集肺部标本进行培养做进一步诊断。洗肺手术有风险,需要家属签字。

有什么办法呢,这时候除了签字,还是签字。

两小伙最后强调:PICU 不能探视,不能打电话,有问题医生会主动打电话,无电话则说明肯定是好现象。

就这样回家傻等? 离开前,再扫了一眼 PICU 大门,上面贴了一些可爱的卡通形象;应该说设计 PICU 时考虑到家属们的情绪问题,不过走到电梯口,就是一个器官捐赠公益广告。

这种组合,让人心情五味杂陈。

图片来源:作者提供血氧报告

9 月 11~12 日 病情停滞,未见好转

日子还要继续,周末家里冷冷清清,没有了往日两娃打闹的喧嚣。

带着大娃出门溜一下,去儿童公园透透气。大娃在儿童公园玩得很开心,也让我暂时躲避小娃的病情。大娃在地上捡到两个气球,跑过来对我说:「我们拿回家去给弟弟玩吧!」

哎,平时这小子可没少打弟弟。

估计洗肺完成的时候,手机刷到新的血气分析报告:氧分压 85,血氧浓度 96,氧合指数 190。

数据看似不好,但吸氧浓度降到 45,有明显向好的趋势,看来洗肺确实有效果。

晚上回家,睡了第一个安稳觉。

第二天早上醒来的第一件事,刷血气分析报告:氧分压 94,血氧浓度 97,氧合指数 188,数据基本和前一天相似,但吸氧浓度升到 50。

心里隐隐有些不安:小孩的新陈代谢非常快,如果肺部在好转,应该好转的速度很快,今天怎么就停滞了?

图片来源:站酷海洛

9 月 13 日 短期内不能转出 PICU ,需要再次洗肺

早上 6 点醒了,习惯地刷一下检查报告,不太妙,1 点多的时候有血气分析报告:氧分压 77,血氧浓度 95,氧合指数 140,吸氧浓度升到 55。

氧分压已经低于下限值,这个数据明显在恶化!

在忐忑不安中吃完早餐,又刷到一个 6 点半的血气分析报告:氧分压 79,血氧浓度 96,氧合指数 159。

没有继续恶化,但是,血气报告出得那么频繁,肯定不是好事。

虽然 PICU 不让探视,我们还是决定 10 点去了解一下情况。还是两小伙医生接待,依然是很耐心地回答我们的所有问题。

两小伙介绍小娃目前的情况:近期肯定不能转出 PICU ,这周末可能有希望转出,不过不用担心,情况完全可控。

我把我对血气报告那几个指标的理解向他们求证,两小伙证实我的理解是对的。

但是,由于插了呼吸机,很多指标没有意义,建议我关注血氧浓度就行。另外,小娃肺部的黏液还是很多,建议再洗一次肺。

最后,两小伙拍了一张小娃的现况图给我们:小娃处于麻醉状态,脸歪着,有点苍白,鼻子、嘴巴都插了管子,脖子以下贴了心电图电极,身上的各种管子交织在一起,占了屏幕的一大半。

图片来源:站酷海洛

可怜的小娃,让爸爸妈妈有多心碎。虽然担心,但是医生表态情况完全可控,也算是稍放心一点。

到了下午,刷报告也没啥新情况,决定去健身房锻炼一下,试图释放一些多巴胺,对冲一下现在的消极情绪。

刚练了一小会,手机刷出一份最新的血气分析报告:吸氧浓度已经升高到 80,氧分压 83 ,血氧浓度 96 ,氧合指数 105 。

也就是说,吸氧浓度已经接近 100 上限了,但是指标依然不好。

再看「我的处方」,一针又一针的激素频繁打。

看完报告的一瞬间,我觉得咽喉发干,呼吸苦涩,心脏收缩,全身肌肉就像失了魂一样,所有肌细胞都泄了气,别说激发多巴胺了,倒像是激发出了毒素,整个人马上萎了。

也就在这一刻,我明白了医生「这几天肯定要留在 PICU 」的真实意思。

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ICU / PICU 和现实生活完全是两套衡量标准:

普通人的视角:人的状态分为正常、生病、病重这三类;

但在 ICU 视角,人的状态估计分为重症、危重、垂危这三类;

重症患者在 ICU 医生眼中其实是轻症,只要监护警报不响,情况就是完全可控,医生们心如止水。

所以,小娃的情况,虽然一步步由重症滑向危重,但在 PICU 医生的眼中,氧气浓度、压力还可以再加,激素还能再打,应对手段还很充足,完全可控范围,只是病情的波动。

就算从重症升级到危重,也还是很多储备手段可以用,只有除电颤、人工肺之类的最后手段才会让 ICU 医生紧张。

所以,医生口中的「状态可控」,其实就是在努力做工作让重症不要转为危重;

而「短期内肯定不能转出 PICU 」,说明医生的工作不太顺利,否则医生会说「情况好转」。

想明白了这一层,也没用,除了焦虑、煎熬,什么也做不了。

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9 月 14 日 二次洗肺,趋势向好

又是一个不眼夜在失眠中想了很多。

早上 7 点出门,不敢开车,因为脑袋已经有些恍惚,想按电梯 8 楼,结果按成了 3,反应过来想修正却按了个 -1,第 3 次才按到 8,这种状态开车那是不负责任。

坐地铁挺好,刚上地铁,又刷到一个新的血气分析报告,早上 6 点半做的。

小娃发了低烧,应该是免疫系统终于发力:氧分压 122,血氧浓度 98,氧合指数 223,吸氧浓度则降到了 55。应该是洗肺和免疫系统综合作用,氧分压已经超过上限 22,这个结果太好了。

虽然还在吸氧,但这是进 PICU 以后最好的血气报告,趋势向好。

就看完报告的一刹那,我感觉精气神满血复活,真是神奇,不带一点滞后。

9 月 15~16 日 略有好转,小娃恢复自主呼吸

失眠很早就起床,还是在地铁上刷到血气报告:体温正常,血气结果进一步好转。

氧分压 92,血氧浓度 98,氧合指数 264,吸氧浓度则降到了 35,而且还发现有很多其他的报告,血常规、生化、C 反应蛋白之类的,我理解是为转出 PICU 做准备了。

果然,上午接到 PICU 电话,医生说小娃的情况不错,准备撤呼吸机,如果情况良好,这两天就可能转出 PICU ,让我这两天去测核酸,准备好去普通病房陪护。

末了,医生以一种成功、自信的语气说:「还有什么要问我的吗?」

久病成医,经过这几天的折腾,咱虽成不了医,但是看血气分析报告已经颇有心得。小娃的状态显然不错,就回复医生「没了,谢谢!」小伙医生有点疑惑地哦了一声,挂了电话。

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晚上睡了个安稳觉。

第二天刷到新的血气分析报告:撤了呼吸机,血气结果略有下降,但达标。氧分压 86,血氧浓度 97,氧合指数 287,面罩吸氧浓度 30。

数据虽然很一般,但考虑到小娃刚恢复自主呼吸,已经相当不错了。

转出 PICU

却迎来另一场战斗

9 月 17 日 病治好了,小娃却患上「ICU综合征」

早上的血气结果显示,小娃终于雄起了,不用再吸氧了。

1 小时后 PICU 打来电话,小娃今天可以转到普通病房。

约好下午 3 点去接小娃转普通病房,我们早早到了病房,报上名字,就等着办手续接人。结果一直拖到下午 5 点,手续才办完。PICU 的大门缓缓打开,小娃静静地躺在床上,被推了出来。

在 PICU 里呆了 8 天,小娃终于平安归来! 感谢全体医护人员 !

对于小娃的平安归来!我设想了 3 个场景:

小娃看见爸爸妈妈后,欣喜若狂,抱住爸爸妈妈不停地撒娇;

小娃非常委屈,不肯接近爸爸妈妈:你们为什么不要我了,我在里面好害怕啊!

小娃回家后,又和大娃打打闹闹,你哭我喊乱成一团,家里又恢复幸福的烦恼。

17:00 我们刚看见小娃的衣服露出一小角,就开始激动地大喊:「宝宝,爸爸妈妈来接你了!」

担架床完全推出来后,娃妈凑上去急切地说:「弟弟,想不想妈妈?」

图片来源:站酷海洛

我们完全没想到的一幕出现了:小娃淡漠地躺在担架床上,任我们怎么笑喊引逗,他就静静地躺在那;

不哭也不笑,连眼珠都没动一下,眼神空洞洞的,没有聚焦,仿佛这个世界的声音、事物和他没有任何关系。

娃妈双手小心地把小娃抱下来,小娃即不顺从,也不反抗,一声不吭,任娃妈摆布,当时就感觉有些蹊跷。

在办交接手续时,ICU 医生介绍了一下小娃的情况:撤掉呼吸机后,小娃清醒过来,始终处于非常惊恐的状态,一句话也不说。

医生一走近他,他的心率就急剧升高,护士喂他吃东西(我们买的牛奶小笼包之类),小娃也不张口,怎么哄都没用,最后只能输液补充营养。

医生说这种情况叫「 ICU 综合征」。

医生总结:「小娃进 PICU 的时候,病情很重,但精神状态还不错;现在病治好了,但是精神状态却比较差,接下来需要家属认真陪护,关心交流。」

听上去有点绕,但也没时间细想,抓紧时间把小娃接到普通病房,安顿好,今天是我陪护,娃妈先回家。

娃妈向小娃说:「和妈妈拜拜!」小娃嘴角微微翘了一下,就自顾躺下,保持高冷状态。

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医生交代:「呼吸机的插管,对肺部属于异物侵入,在普通病房主要是防控感染。」

住进 12 号床,12 床比 8 床好,12 床靠近门口,相当于床铺到门口中间的空白地带也归 12 床使用,总使用面积接近 5 平米,比 8 号床的 3 平米要宽敞不少,总归让人心情也轻松一些。

但仔细观察小娃的状态后,我的心情可没法轻松。

小娃的脸蛋遭大罪了,原来粉嫩的小脸蛋变得苍白干涩,出现了明显的法令纹,而且法令纹的下端嘴角附近长了很多皱纹。

更严重的是,小娃的下嘴唇不停地发抖,是那种无法控制的抽搐。

精神状态更让人难受:小娃的表情不只是冷漠,更是透露出非常恐惧的神态。有幼儿的朋友都知道,幼儿如果受到一般的惊吓,会大哭大叫;受到严重的惊吓,就会失神发呆,需要马上安抚才能缓过来。

但无论我怎么安抚小娃,他始终保持那种恐惧。不会接话,也不回答问题,更没有眼神交流,完全沉浸在自己的恐惧中。

图片来源:站酷海洛

我开始担心小娃是不是自闭症或者脑瘫。

因为小娃是一个早产儿,一出生就进了 NICU,所以研究脑瘫、自闭症是我做的必备功课。

特别是脑瘫,我去过儿童医院的康复中心,里面的脑瘫患儿,你只要看过一眼,就永远不会忘记,太揪心了,当场就想掉眼泪。

小娃下嘴唇的发抖,是否由于缺氧、或支原体感染,导致脑部受损?

越想越怕,晚饭开始了,考虑到小娃 8 天没有正常进食,奶奶晚上煮了白米粥。把小娃扶起来,他就是呆呆坐着,我把勺子伸过去,他就张嘴,这样喂了小半碗粥。我问他:「弟弟,还吃不吃?」

小娃也不出声,等到我勺子伸过去,他嘴巴也不张就自己躺了下去。

喂完晚饭,接小娃出 PICU 的喜悦心情,已经完全被脑瘫、自闭的担忧压制,再次沉重起来。

主治医生查房的时候,我说了小娃的状况,主治医生也尝试逗小娃,但没用。

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主治医生皱了下眉头:「 ICU 综合征」多少都会有一些,家属要多关心,必要时进行心理干预。

3 岁小孩,怎么心理干预?内心乱如麻。

想了各种办法逗小娃说话,好不容易终于开口了,一开口就说了很多话,但却让我更害怕。

严格来说,小娃不是在说话,是在说几个没有任何关联的词,例如:「这边,咖咖,依可以,布布布......」之类的。没有语言交流,严重的自闭特征就表现为没有语言交流。

越来越恐慌, 到了睡觉时间,小娃倒是很快睡着了,但是每隔 1~2 小时就会醒过来,并且继续说胡话,我就不停地安慰他。

就和住院第一晚在 8 号床类似,只不过当时是感觉累;现在是感觉累、心酸、绝望。

真的是有了绝望心理,脑瘫、自闭,只要有一个实锤,小娃就将度过艰难的一生。

难道要中了墨菲定律的邪?又是一个不眠夜。

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9 月 18 日 运动协调能力恢复,但对世界充满恐惧

今天的早餐,奶奶准备了煮得很烂的面条,小娃的胃口比昨晚好了很多,张着小嘴等着我往里放面条。

我当时还想过,问小娃还想吃吗?如果他不回答,就不喂他,逼他说话。但看着小娃满是皱纹的嘴角,颤抖的嘴唇,真的下不了手。

决定带小娃运动一下,看看他的运动协调能力。

儿科病房是回字形结构,我计划先带小娃慢步走,再切换到快步走,甚至慢跑,运动方案已经设计好,受到护士姐姐训斥时的应对预案也已准备好。

把小娃抱起来,先绕回字走廊一圈,边走边对小娃说:「一会我们下来走两步,可以吗?」

小娃不吭声,倒是在紧张地东张西望。第二圈,把小娃放下来,拉着他的小手,先带他走一会。

结果意外就发生了。

还没走几步,路过一个开着门的病房,小娃忽然一改软弱无力的状态,拼了命地往此病房里冲,身手之矫健,腿、腰、肩的发力,不像一个 3 岁娃,倒像他那个连狗都嫌的哥。

我使劲抓住他,抱起来,说:「这不是我们的房间,我们房间在那边。」

然后接着走,没两步又经过一个开门的病房,小娃接着往里面冲,求生欲爆表,我差点没拉住。

再次把小娃抱起来,感觉到他全身都在颤抖。看到小娃这种状态,我是即难过又开心。

图片来源:站酷海洛

开心的是:小娃的运动协调能力相当不错。

难过的是:小娃内心经历了什么,为什么会有这种反应?

我尝试着解读小娃的视角:这个世界非常恐怖可怕,那些大人都是「坏蛋」,不知道在我身上干了什么坏事,现在身旁的这个大人,虽然有点眼熟,整天对我笑,也不知道他安了什么心,我要逃离这个世界。

那些敞开的门,可能就是这个世界的出口,我一定要钻进去。

当然这只是我的瞎猜。运动训练草草结束,小娃的下嘴唇抖得很厉害。(注:一周多后,小娃的肌肉抽搐现象消失)

下一步,我和小娃的进行了一些日常语言交流,但我发现眼前的小娃,在血缘上是我的儿子。

但他的反应,又让我觉得很陌生,似乎不是我以前的儿子,也不再个像小猴子一样趴在我背上挠痒痒、揪头发。

除了长叹一声,还有什么办法呢?

午饭准备由娃妈和阿姨来喂,看看会不会好一点。以防万一,我不停在小娃耳边说,中午妈妈和阿姨过来哦,用语言间接强化他的记忆。

似乎起了些作用,小娃一看见娃妈和阿姨就露出了高兴的神情,不停地说话。

虽然依然是胡话,没有真正语言交流,但能看出小娃挺高兴。

也许他在想:「这个恐怖的世界终于看见两个好人,我不怕了。」

阿姨抱着小娃,娃妈在旁边喂饭,小娃吃得很欢。

但是每咽一口饭,嘴角的皱纹就更明显,我的心情,就像黄连水里加了一把糖,甜了那么一丁点,但苦得有点奇怪了。

娃妈认为小娃更亲近她,决定由她来陪护,换我回家带大娃。

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9 月 19 日 睡不好、惊醒、说胡话

娃妈打电话:小娃依然无法交流,也睡不好,还是每隔一段时间就惊醒,说胡话。

下午,娃妈和医生交流,认为小娃的感染已经基本控制住,现在最大的问题是无法说话,是否回家护理会更好?

医生也觉得或许换一个熟悉的环境可能有好处,就同意了,明天先拍个片,没问题就出院。

9 月 20 日 出院回家,但依然惶恐不安

今天拍了片子,显示:双肺纹理增粗。医生说:「肺没问题了,出院吧!」

我们还是犯了一个逻辑错误,对于现在的小娃,哪还有什么「熟悉的地方」。

打开家门,小娃就吓得直哆嗦,不肯进门。

好不容易才把小娃安抚好,他就蜷缩在沙发上,一声不吭,下嘴唇还是抖,嘴角的皱纹还是很明显。

抱进房间里,倒是会自己走路,但不敢走出房间,一直小心翼翼,和在医院里的表现没多大区别。

小娃回家就能恢复记忆的愿望,就此破灭。

9 月 21~25 日 恢复简单语言交流

不纠结了,决定开始接受现在小娃,想想在这种问题上伤心没有任何好处。

就当小娃走失了 8 天,又重新找回来了,至少已经平安归来。

小暖男 Reload !

图片来源:作者提供

按这个思路陪护小娃,感觉就顺利多了,不就是重回 2 年前小娃咿咿呀呀学说话的时候吗?

但进展却开始加快,小娃能进行一点简单的交流,比如问他:「听歌吗?」他就很肯定地回答:「听!」

小娃住院前最喜欢 3 首歌「虫儿飞」、「 butterfly 」、「达拉崩吧」,这 3 首歌的特点是都很魔性,听了停不下来。

现在重新给他听这 3 首歌,还是很喜欢听:「再听一遍达拉崩吧好不好?」

「好的」—— 这就是小娃能做的语言交流。

家里逐渐恢复了一些生气。

9 月 26 日 ~ 10 月 2 日 嘴唇终于不抖了

小娃每天都有一些进步,下嘴唇终于不抖了,皱纹也开始不明显,慢慢变回粉嫩脸蛋。

开始能听懂大人的指令,能按大人指令拿东西,说的话也开始有意义,但仅限于回答简单的问题,眼神终于愿意和大人对视一会。

本来一切向好,但小娃多了一个爱好:不停地开、关纱窗门。

10 月 3 日 恢复社交能力

上午娃妈说了一件事:小娃想玩哥哥的 iPad,但哥哥不给,等哥哥被爸爸带走后。

娃妈对小娃说:「哥哥走了,你去玩他的 iPad 吧!」

小娃回答:「我不玩了,哥哥会生气的,我还是玩自己的吧!」

娃妈对我说:「弟弟可懂事了」她完全没意识到这番对话的意义。

这说明小娃在意别人的感受,开始有了典型的社交能力。

下午,小娃对我说测个耳朵吧(体温),我不想去医院,小娃开始清晰表达自己的诉求。

也都意味着语言交流能力快速恢复。等这一天真的等得很苦,足足煎熬了 2 个星期。

图片来源:作者提供

后记:

小娃逐渐恢复了健康,我们带他来到体育中心玩。

在儿童游乐区,小娃和同龄儿童互相追逐、嬉闹、喊叫,跑得快,蹦得高。

换了以前,我早就上去提醒他慢一点,注意安全。

但今天,我和娃妈就在旁边乐呵呵地看着小娃撒欢。

3 岁娃,不就应该是这样吗!

审核专家 孔令凯

中国人民解放军第二军医大学

儿科学硕士

儿科主治医师

审核专家 叶壮

美国心理科学协会会员

策划:兰兰

题图来源:站酷海洛