编者按：

目前，我国有残疾人8500万、0~6岁儿童2.5亿、60岁以上老年人2.64亿、孕妇2000多万，长期失能或暂时正常活动能力不足的特殊人群达6亿以上。无障碍环境建设已经成为人民群众日益增长的对美好生活的迫切愿望。

近年来，党和国家对无障碍事业建设发展同样高度重视。“十四五”规划纲要提出，加快信息无障碍建设，帮助老年人、残疾人等共享数字生活；推进公共设施适老化改造，推动专业机构服务向社区延伸；加强残疾人服务设施和综合服务能力建设，完善无障碍环境建设和维护政策体系。习近平总书记曾指出：“无障碍设施建设问题，是一个国家和社会文明的标志，我们要高度重视。”

本期专题推出“致敬无障碍发展”年度青年人物风采展示活动专题报道。该活动由中国残联副主席吕世明总策划，中国青年杂志社与清华大学无障碍发展研究院共同主办。我们在通过组织推荐、社会推荐、个人自荐等方式入围的近80位候选人事迹材料中，经过专家综合评估，选出10位作为“致敬无障碍发展”年度青年人物，20位作为重点关注青年人物，将他们的故事写入我们的报道中。

在这十位年轻人中，有人自身残缺，致力于带领更多残障小伙伴走入社会，将对无障碍环境的需求大声表达出来；有人将无障碍理论研究转化为现实成果，以科技创新赋能社会服务；有人常年进行无障碍理念传播，坚持推动立法……不论是身患残疾，或者单纯心怀善念，大家领域不同，却无一不是投身无障碍事业建设多年，艰辛付出，亦各有所得。

希望我们可以用文字刻录下无障碍事业的点滴进步，也可以用心用情，描画出托举起推动每一个微小进步的人们的样子。我们也希望在接下来的每一年，我们都能坚持为无障碍事业的发展鼓与呼，并可以欣慰地看到有更多人加入我们，凝聚起关于“无障爱”更庞大、温暖的力量。

徐紫薇：欣愿，手可摘“星辰”

@文/本刊记者 于丹

位于北京朝阳与顺义交界处的恩启IDEA教研中心是专门为“0—6岁”孤独症儿童所建立的“乐园”，也是致力于他们与社会顺畅连接的“中转站”。

挑高的玻璃房中庭内，色彩明快的室内设计与搭配像是让人进入了一个童话世界，“温暖”是这里的主旋律。

偶有孩子蹦跳着从两旁的教室中出来玩耍，享受着“独自的快乐”。除了他们身后有两名老师形影不离的相伴，其他与普通幼儿园的环境无异。但从走廊经过时，记者注意到门锁高度设置到了近1.5米，这是成人才能打开的高度。

在教室内，门锁及把手的高度设置为成人才可以打开的高度，这一切都是为来到这里的孩子创造“交流”机会

“一方面是考虑前来康复的孩子们的安全，一方面是为这里的孩子创造社交动机，如果他想要打开门，就必须与老师进行交流。”清华大学美术学院“80后”无障碍研究工作者徐紫薇向《中国青年》记者解释着这里让人好奇的所有细节：镜子设置到适合孩子身高的高度，准备了角色扮演的服装……

一切都是为了对于来到这里的孩子最重要的两个字——“社交”。

“Person to Person”

在上海海洋大学读本科时，徐紫薇就读于被称为“万金油”的英语专业。大三时，徐紫薇机缘巧合参与了一次在江苏一家私立特殊教育学校的暑期实践，第一次接触到患有孤独症的孩子，“他们每天可能都在重复做一件事情，跟周围人没有交流，完全沉浸在自己的世界里，感受不到情绪的起伏。”

比起异于常人的“平和与真诚”的孩子，更让她感到震撼的是随同陪护的家长，“在一个很小的教室里，所有的家长坐在密集摆放的儿童椅上。江浙沪的夏天，气候潮湿闷热，没有人抱怨，每个家长都拿出一个本子，认真地记老师说了些什么。”孤独症患儿家长的那种“殷切”，让她考虑自己以后能为这一群体做些什么。

徐紫薇

临近毕业，徐紫薇准备出国读研，论文导师建议这位具备“人文关怀”的学生去申请教育类的专业，加之那次印象深刻的实践，徐紫薇确定了方向，关注“特殊教育”与“孤独症”的项目。

2014年到2016年间，徐紫薇在美国度过了忙碌的求学生涯，先后在美国德克萨斯大学奥斯汀分校特殊教育专业与美国俄亥俄州立大学特殊教育专业获得了硕士与博士学位。

在外求学的徐紫薇（右）

2016年，她获得了国际委员会认证行为分析师——博士级（BCBA-D），目前全球仅有3000余人获得这一资质，这足以在国外找到一份体面的工作，但徐紫薇仍思路清晰地作出了抉择——回国。

“初心是不会变的。”作出这一决定时，徐紫薇正在美国参与一个学术论坛，“当年在社会实践中看到了这些患有孤独症的孩子与他们的家长对于正常生活的渴求，你觉得他们需要一些支持，所以才选择继续学习这一专业，既然自己的目标是为他们提供帮助，回来是理所当然的事情。”

2016年，徐紫薇加入了清华大学美术学院交互媒体研究所和恩启IDEA特教平台。2019年5月，她担任清华大学无障碍发展研究院孤独症康复教育研究项目的学术负责人。面对国内孤独症康复教育领域专业技术缺乏的情况，“无障碍辅助器具”与“无障碍人才培养”成为她着重“填补”的一个领域。

配置与普通幼儿园无异的康复教室，帮助孤独症儿童尽快融入普通的社交场合

平行世界的“相交”

有报道称，孤独症是最有希望通过互联网、大数据、人工智能等技术弥补医疗资源短缺与分布不均的疾病。然而相关数据显示，目前国内儿童精神科医生数量尚不足500人，没有建立较为完善的孤独症早期筛查体系，这一配比率远远无法满足日益增长的需求。

在恩启IDEA教研中心内，有两个会议室名叫“求同”“存异”，如同在反复的沟通中寻找科学研究与市场需求的平衡点，从2016年开始，徐紫薇与团队成员也在寻找孤独症患儿与社会诊断的“相交点”。

徐紫薇（左二）与国内外学者讨论孤独症相关问题

2018年，徐紫薇与团队成员一直寻找的“相交点”更新完善——清华大学无障碍发展研究院孤独症项目部与恩启IDEA教研中心共同研发的智能化儿童能力评估系统（VB-MAPP）2.0版本上线。

系统基于应用行为分析理论，先评估再干预的科学循证模式，建立了标准化评估流程，对孤独症患儿进行康复计划的“量身定制”，截至2019年底已应用于全国479家康复机构、医院、学校，并于2020年入选中国残疾人康复协会发布的《孤独症儿童康复服务》团体标准。

2021年10月13日，由首都医科大学附属北京安定医院、清华大学无障碍发展研究院、北京正在关怀科技有限公司（恩启科技）联合研发的AI数字诊疗系统——“孤独症谱系障碍筛查与辅助诊断系统”发布。

清华大学徐紫薇团队开发出的”孤独症谱系障碍辅助筛查与诊断系统“小程序界面

它通过基于图像、音视频中的人脸和人体行为AI检测比对技术，根据孤独症预警行为特征的定位、属性识别和比对分析，生成早期风险筛查报告，帮助医疗专业人员开展快速精准的孤独症谱系障碍儿童筛查及诊断，降低早期筛查成本，助力孤独症谱系障碍的“早发现-早诊断-早干预”全流程管理。

通过数字医疗快速构建基层医疗的筛查体系，为儿科临床及儿科保健工作提供有效数据参考依据。

在这一系统上按步骤进行反馈，可大大提高孤独症患者的确诊率，及早进行治疗

徐紫薇告诉记者，她很期待能够通过团队的努力“帮助孤独症患儿抓住黄金康复期，推动整个行业的数字化发展”。现如今，“软件化工具”已“趁手齐备”，团队开发的基于AR技术交互设计（沉浸式互动教学空间）的社交情景课程也为孤独症患儿提供了与社会交流的“预演平台”，与之并驾齐驱的，是孤独症康复教育人才的培养。

星辉何处？

也许是从事的工作与孩子相关，徐紫薇身上有一种别具亲和力的开朗。保持一颗“童心”的秘诀是生活与工作的“balance（平衡）”，这种平衡源于对生活的热爱，也是为了对抗极易传染的焦虑情绪。

这种焦虑更多时候来源于孤独症儿童的家长，徐紫薇日常遇见的情况是，“同样一个问题，这些孩子的家长大多数会反复向老师询问”，不厌其烦的细心解答背后，是对于家长们的将心比心。

徐紫薇（左）与她所关心的孩子们在一起的温暖时

而这种缺乏安全感的表现，也影射了孤独症患者家庭的某些“窘境”——或许是因为社会对孤独症患者的包容性不够“均衡”，很多家长更愿意用“性格内向”去回避这一事实，这一选择间接回避着残联为其提供的有效治疗和帮助；国内特殊教育学校面向的是6—12岁的大龄儿童，而孤独症的黄金康复期是“0—6岁”，国内大部分儿童被确诊“孤独症”时，留给他们的黄金康复时间也已所剩无几，私立特殊教育学校的学位更加一票难求……

在恩启IDEA教研中心内，每个孩子在经过VB-MAPP评估后都会有一个量身定制的康复方案，除去徐紫薇及其团队开发的康复性“工具”的锻炼培养之外，一对一的康复训练教师成为孤独症儿童康复的关键。

徐紫薇向记者介绍，目前在恩启IDEA教研体系内的教师均为专业院校毕业，但面对孤独症儿童的康复仍需进行一定时间的培训才能进行教学。目前在国内，孤独症障碍康复训练教师仍存在巨大缺口。

面对相关人才的培养需求，清华大学无障碍发展研究院与清华大学继续教育学院推出了“孤独症谱系障碍康复教育高级研修班”，目前已经开设两期，培养了120名学员。

“这些学员基本上都是具有高学历的研究人员或者在医院、特殊教育学校的负责人或老师，还有家长。”徐紫薇认为，培养这些高层次人才可以在更大范围内建设相关人才梯队，让孤独症患者能有更多的治疗机会。

在一本名为《这就是我》的儿童绘本中，作者将孤独症儿童称为“天真者”。采访最后，徐紫薇向记者阐述了一个美好的愿望，她说自己并不喜欢将患有孤独症的孩子称作“来自星星的孩子”，“星星离我们太遥远了，希望能够通过我们的双手，让身患孤独症的孩子们离我们更近一些。”

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