自闭症孩子入学太难，究竟难在哪里？

11岁自闭症男孩小迪屡次被学校拒绝，妈妈晓许究竟要怎样为儿子撞开大门？

就算有学校肯收下小迪，他又要如何克服自身障碍，成功融入课堂？

晓许面对特殊儿童入学难的问题，她自身得到了哪些升华？并找寻愿意为之奋斗不止的事业呢？

带着上期的疑点，让我们继续揭秘。点击回顾上期内容：

03

如何才能撬开学校的大门

因为教育资源不足，名额稀缺，来宾市特校会对报名的学生层层筛选。校方一名工作人员无可奈何地承认，教室、资金、人手，什么都缺，所以会优先考虑便于管理的孩子入学。

2020年9月，小笛转入来宾市特校随班就读，但学籍仍在柳州。晓许记得，每逢周末接小笛时，他都会表达自己的不开心，有时杯子牙刷被踩坏了，有时棉衣裤子被割烂。另一方面，小笛的各种问题行为也遭到校方投诉，他热爱发光体，曾紧紧抱着学校路灯不愿撒手；出于好奇，会抠掉墙上的字；不安愤怒时，也会在沙坑里踢沙、朝门卫泼水。

校方希望小笛转为走读生，但当时家里老人生病住院，女儿还在读初中，家里的各种条件实在难允许她到离家200公里外来宾陪读。她询问校方能否先休学？却被告知：“你儿子只是转学的随班就读生，学籍都没有如何办休学？只可以退学。”

晓许失望到了极点，她准备带小笛离开。为人父母不是容易的事情，但她不再是那个一度想自杀的母亲了，和小笛一同成长的过程中，她也潜移默化地在改变。至少，振作已是她极擅长的能力，更何况她早已知晓了抱团取暖的重要性。

早在2018年9月，小笛还在来宾市康复中心接受训练时，她认识了许多处于类似境地的父母。他们先在线上建立社群，接着一位家长找到一所远离市区的幼儿园，开展第一次线下聚会。二三十名家长乘车前往这里，纷纷在两张A4表格上留下自己的个人信息和电话。在这里，晓许成立了心雨心声心智障碍者家庭互助网络团队。团队中不乏教师、公务员、家庭主妇和农民，现在他们共享同一个身份——心智障碍者的父母。

↑晓许的教材笔记

晓许回忆道，她当时不觉得激动，但在看到彼此时就明白，他们都理解抚养心智障碍小孩要经历的一切，这些父母互相有了依靠。从康复中心出来后，孩子们将何去何从？去哪儿接受教育？抱着这样的疑问，家长们开始行动，选择了另一种行动模式——为自己的孩子开辟出一片生存之地。对他们而言，这意味着改变世界本身。

2018年4月3日，他们群策群力，把意见想法汇集成文，递到市长信箱。家长所写的《保障残疾儿童学龄期接受义务教育的权利及推动融合发展的建议》提出了四点建议，并附上了相关的法律条款。其提到“希望开展多方参与的融合教育座谈会、确保残疾儿童接受义务教育的权利”，万事俱备，只欠市长批示了。

当年9月，时任市长看到了这封信并作出批示。来宾市教育局立刻制定了初步的解决方案，拟采取融合教育为主，送教上门与特殊学校教育为辅的方式保障孩子权益。

晓许觉得，要推动当地融合教育发展，家长需要变得专业。2019年，她考取了广西教育学院的特殊教育专业，据悉，整个来宾市只有她一个人报考了这个专业。同时，她也做当地残联的兼职，对一个镇的残障人士负责。

在2019年来宾市第四届人大代表四次会议上，家长们委托一位有爱心、关注残障人士权益的人大代表递交了提案。提案提出，希望有部门能为残疾儿童做家访、邀请专家授课等建议。

↑政府部门对家长建议的回复

来宾市教育体育局在答复中坦诚，由于安排的特殊教育资金少，市财政困难、师资力量缺乏等限制，目前仍存有残疾儿童少年义务教育普及水平偏低，特殊教育资源不足，学前和高中特殊教育发展整体滞后等问题。同时表示，教育局接受提案中的所有建议，并表示将认真落实。

政策和现实之间仍存有差距，问题的解决非一日之功。无奈之下，2020年11月，晓许准备先带孩子回老家过一段时间。午休时，她去学校宿舍收拾物品时发现，小笛的衣物、生活用品都有丢失，有的孩子在木制床板上上蹿下跳，床板随之晃动。她把情况记录下来，反映给相关部门领导。

多番调节下，校方表示，小笛随时可以回校学习，但得经过两周的试读期，期间表现合格，才能转入学籍。晓许觉得难以理解，这么多的法律文件都在提倡，学校应尽力创造环境条件，满足有特殊教育需求的学生，为何难以做到？

在晓许因小笛的学籍问题与学校僵持不下时，她的一封情况说明信在心智障碍家庭社群中流传，2000多公里外，北京晓更基金会的一名工作人员注意到了这个能干的母亲。

04

积极投身融合教育

晓许是个实干家，组建家长组织、考大学、为孩子做干预，精力充沛。无法承担康复机构的费用，她就自己学，除了考上特殊教育的函授资格外，她还拿到了融合教育师资培训证书、孤独症儿童康复教育培训等。她钻研特殊教育政策，以《当代特殊教育需求与特教结构》为题完成了本科毕业论文。至今，她仍每天早晨5点起，在手机上完成行为干预和特殊教育相关的培训。

“能干，像一个男人样”，这是家庭互助小组中一位阿婆对晓许的评价。

这股韧劲和坚持让她不会在孩子就读问题上轻易屈服，她和来宾市特校的老师、主任、校长，到市教育局与基教科领导交流了个遍，最终保住了孩子的学籍，小笛也从住校生变为走读生，每天中午和下午由她接送。

2021年，来宾市特校领导层换届，改变悄然发生。这一年，特校扩大了招生规模，新来的校长改进了管理制度，同时也培养学生的生活自理能力。遗失的物品会被教职人员收纳起来，让家长前来认领。6月，市特校学校公众号发了第一篇推送。渐渐地，孩子们在学校里的活动都被展示出来。到了7月，学校为孩子们换了一批床板。10月，孩子们自己动手包了饺子。

在谈论新任校长时，多名家长都觉得他开明、能干，愿意听取家长的建议。学校里的老师也说，为了给特校争取资源，校长积极向社会寻求支持，时常找领导诉特教发展的‘苦’，“我们都说他脸皮好'厚'哦。”

但融合教育落地之路仍是漫长的。晓许在走访心智障碍家庭时发现，一些孩子长期被关在家里，未接受任何教育。在高墙背后的长年生活中，孩子以往掌握过的能力出现倒退，而家长却不知如何寻求支持，“以前我们说要让社会知道有这样的孩子，寻求帮助。后来我发现，最大的问题在于我们家长，我们家长不接受、不懂得怎么引导这样的孩子。”

有的孩子送去了特校，但备受欺凌，常被打伤，人工耳蜗多次被损坏，甚至被挂在树上。而另一些缺乏自理能力的孩子被学校拒绝后，只得选择送教上门，却流于形式。“他们只是来签个字就走了。”一位唐氏综合症孩子的母亲称。

↑晓许也会写诗抒发这么多年来的种种情绪

孩子变为走读生后，晓许又回到周末回家务农、平时在来宾陪读的日子。不过，这次她租的房子更宽敞，月租金600元，还添置了不少儿童桌椅和许多教具，用于组织开展活动。不过，很少有家长带着孩子去活动，整个小组里的全职员工只有她一人。因人手短缺，自己常忙得抽不开身，她想推行的家庭干预计划也停滞不前。谈及未来的发展，她也觉得迷茫，不知自己还能撑多久。

但这些年的努力和倡导使得一张无形的资源网络在晓许的身后铺开。“就算家长互助小组只有她一个人，也是有意义的。她不仅在当地家长中做基本的融合教育意识普及，还链接了当地和外面的资源”，晓更基金会的工作人员称。

在今年6月，晓更基金会曾邀请各方专家到广西交流，协助晓许办了一场融合教育的研讨会，当地的家长、老师、教育部门的工作人员纷纷参与。

9月23日，晓许被邀请前往北京参加“心系乡村·共融发展”融合骄傲日主题演讲活动。

当天，黝黑瘦小的晓许站到了60多名学者、公益人士和记者的面前，讲出了自己的故事。她提前把内容誊写在左手手心，10分钟左右的演讲让她有些局促，忘词时摊开手掌看上一眼，又拍拍胸口，她自嘲“有点紧张”，但台下掌声不断。

晓更基金会的工作人员曾在国庆前往广西调研，她和晓许在村里住了一段时间。令她印象深刻的是，有时小笛会开着自己的吉普玩具车，独自去家门口的篮球场玩，“许姐很愿意让自己的孩子自由地在村子里面生活，不给孩子太多的限制，这也是搭建在她对孩子能力有充分训练的基础上。你就可以感受到，这么多年来她为小笛花费了多少心思。”

这一幕在12月3日晚上重现。晚上8点半，来宾的夜间气温降到了个位数，小笛坐上他的红色吉普车，车身四个大灯亮起，伴随着音乐，他开进了靠西的篮球半场，自顾自地在三分线内绕圈，四个男孩在另一个半场打球，分享同一个夜晚的静谧。而屋内，晓许坐在小太阳前取暖。

来源：红星新闻

记者：潘俊文 陈怡帆

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