男童患罕见病，90后妈妈每天只睡2小时，狂吃辣椒不敢让自己睡着|90后|剖腹产|医生|怀孕|陈申彩

深夜，在云南昭通一间狭小的出租屋内，看着床上已经熟睡的儿子，陈申彩几乎不敢深呼吸，害怕将儿子惊醒。她轻轻地拿出藏好的松紧绳，小心地把自己和儿子系在一起。自从儿子患病以来，陈申彩每天只能睡2个小时。儿子时不时会因为呼吸不畅被呛醒，有时一口气上不来，小脸憋得通红需要她马上给儿子拍打顺气，因此陈申彩几乎整天不能睡觉。长时间熬夜，陈申彩有时候会控制不住，趴在儿子床头稍微眯一下。图为陈申彩和儿子小宇。

而陈申彩这样“绑”着儿子的行为，在这两年来一直反复上演。因为只有把儿子和自己绑在一起，她才能在第一时间“救”回儿子。

陈申彩今年28岁，家住云南省昭通市的一个小山村里。2016年坐车外出的她和丈夫牛家宽相识，没多久两人就相爱并结婚。图为小宇的样子很可爱。

婚后不久，陈申彩就怀孕了。2019年8月19日，陈申彩在孕期39周时去医院进行产前检查，结果查出羊水不足，腹中的孩子还出现脐带绕颈的状况。情况紧急，陈申彩只能选择剖腹产将儿子生下来。在忐忑不安中，儿子牛浩宇呱呱坠地。

可是让她没有想到的是，小宇出院回到家里，厄运就迫不及待地降临了。陈申彩渐渐地发现儿子整天都不睡觉，每天睡眠时间还不到2小时。直到小宇1岁时，情况不但没有好转反而变本加厉。每天不睡觉，还一直哭闹，甚至出现头立不住，脚部外翻的症状。看着瘦得皮包骨的儿子，陈申彩心焦不已，她开始带着儿子四处求医。图为妈妈陈申彩为儿子小宇按摩。

可是陈申彩带着儿子跑遍了周边大大小小的医院，却始终查不出儿子的病因。而此时小宇的症状却越来越明显，每天睡觉时都会因为呼吸不畅被呛醒，憋气憋得越来越厉害，经常会出现几分钟不能正常呼吸。小宇太小了，被呛醒时只能通过大哭来表达自己的难受，他紧紧抓着自己的喉咙，睁着流泪的眼睛紧紧盯着陈申彩，好像是让妈妈救救他。看着儿子难受，陈申彩的心都碎了，只能一个劲地拍打着儿子的背部，一点其他的办法都没有。图为妈妈陈申彩陪儿子小宇做治疗。

直到2021年3月，陈申彩带着儿子去了昆明市儿童医院，医生才检查出先天性肌营养不良，导致身体消瘦肌肉萎缩，呼吸不好整夜哭闹不睡觉也是因为这种疾病，并且这种病症复杂很难被救治，医生建议她转院。

陈申彩听到医生的话后顿时崩溃，她想不明白为什么这种残忍的疾病会出现在自己的儿子身上。她再也控制不住自己的情绪，放声大哭。得到消息的亲友也赶来医院，有人说只要尽力就好，也有人劝她这种病就是无底洞，治到最后很大可能是人财两空，整个家也会被拖垮，她和丈夫还年轻，完全可以再生一个。图为妈妈陈申彩教儿子识别图画。

无数个身影在陈申彩身边晃动，无数个声音在她耳边嗡嗡作响，可是她却看不见也听不见，此时她的世界里只有儿子。恰在此时，小宇也转过头来对妈妈笑了一下，陈申彩流着泪的脸庞也笑了。她轻轻地对儿子说：“妈妈在，你就在，你是妈妈的儿子，也是妈妈唯一的儿子。”也是从这一刻开始，陈申彩褪去了自己的稚嫩，这个年轻的90后姑娘选择用自己单薄的肩膀为儿子撑起生命的希望。图为陈申彩为儿子小宇的病情发愁。

随后，陈申彩和亲戚朋友借了一大笔钱，踏上了前往北京的求医路。陈申彩几经辗转到达北京后，立马赶往医院，可是跑了七八家医院都没有结果，陈申彩心如死灰，一个人抱着儿子呆呆地站在人来人往人群里。就在绝望之时，有人向她推荐了一个北大儿童医院的专家，陈申彩仿佛抓住了救命稻草，立马带着儿子找到这位专家。图为陈申彩在照顾儿子小宇。

“孩子病情很严重，但只要能坚持做康复治疗，就有很大的救治机会。”医生的话让绝望的陈申彩看到了希望，但是康复治疗的费用很高，一个月要几万，根本不是她能负担起的。可是她不愿意就这样放弃好不容易得来的机会，在医生的帮助下，陈申彩拿出身上仅剩的200元学了一节给儿子做康复治疗的课程后就返回家中。图为小宇在接受治疗。

因为小宇不能睡觉，从给儿子治疗起，陈申彩就再没完整睡过一次觉，几乎都是在儿子床边趴着休息一会。在照顾儿子以来，好几次陈申彩实在熬不住了，沉沉地趴在儿子身边睡，导致小宇好几次差点因为呼吸停滞出现危险，甚至有几次被送去医院抢救。陈申彩想过很多办法，狂吃辣椒，甚至用针扎自己，可还是控制不住睡意。她不得不把自己和儿子绑在一起，这样就能在儿子出现危险时第一时间救治。图为妈妈陈申彩带着儿子看绘本。

而此时，康复治疗课程寄托了陈申彩全部的希望。回到家后她把课程视频看了一遍又一遍，反复地学。每天给孩子锻炼头部控制、锻炼手臂、按摩脚踝。一段时间后，陈申彩惊喜地发现，儿子真的有了进步，已经可以比过去多睡一会儿。陈申彩更加迫切地想要带儿子去专业的医院做康复训练，这样儿子才会迎来真正的希望。

2021年6月陈申彩得到一个消息，在昭通有康复医院可以免除部分治疗费，而且治疗效果很好。这对于她来说，无疑是天大的好消息，她立马带着儿子在昭通医院办理了住院手续。为了更好地陪儿子治疗，她在医院旁边租了一间小屋子，每天陪着儿子做针灸、理疗、认知等课程，晚上回来自己在给儿子做训练。图为妈妈陈申彩帮儿子小宇锻炼走路。

因为小宇身体过于消瘦，医生建议要喝特殊的奶粉为孩子提供营养，可是一罐特殊营养奶粉就要318元，还只能吃4天。为了有钱给儿子买奶粉，陈申彩开始更加苛刻地要求自己，她为省下公交车费，每天背着儿子去医院，每天吃一顿饭，也只是简单的馒头咸菜，就这么一点一点艰难地陪着儿子在医院治疗。图为病床上的小宇。

陈申彩却从来不觉得苦，每天都充满希望。好在煎熬没有白费，经过治疗后，小宇恢复得越来越好。不仅长胖了，还长高了，已经可以独自走一小段路，就连睡觉时间也比以前增加了，虽然还是会被呛醒，但是憋气的时间越来越短。陈申彩终于看到了希望，她觉得坚持了这么久，尽管受尽了磨难，但觉得一切都值得。可是她也面临了最大的难题，家中早已经负债累累，仅凭丈夫微薄的工资根本负担不了小宇后续的治疗费用。图为医院里的陈申彩母子俩。