6月28日是“国际癫痫关爱日”，今年的主题是“提高依从性，有我更有你”。在“国际癫痫关爱日”到来前夕，中国抗癫痫协会向社会公众发布首张“癫痫地图”，为癫痫患者就医提供准确指引。根据该地图，广东省的癫痫诊疗门诊、癫痫中心、综合癫痫中心总数位列全国第一。
“国际癫痫关爱日”海报
广东拥有癫痫中心总数全国领先
根据该地图，目前我国拥有三级中心（癫痫中心）39家、二级中心（癫痫中心）98家、一级中心（癫痫专科门诊）64家，待评价83家，覆盖全国28个省。
其中广东省以总数27家位列第一，包括综合癫痫中心（三级）3家，癫痫中心（二级）9家，癫痫专科门诊（一级）6家，待评价9家。这些医院主要集中在珠三角地区，粤东及粤西地区各占2家。
癫痫诊疗机构分布
中国抗癫痫协会副会长、广东抗癫痫协会会长、中山大学附属第七医院神经内科主任周列民教授介绍，这张地图可以为癫痫患者提供明确的就医指引，一级中心以提供门诊服务为主，二级中心可以提供除外科手术外的所有癫痫诊疗服务，而三级中心则可以为患者提供全方位的诊疗服务。有了这张地图，患者就可以“按图索骥”寻找到自己家附近的专业癫痫诊疗机构。
提高依从性，规范化诊疗才能实现
据了解，癫痫是神经系统常见疾病之一，我国现有约1000万癫痫患者;2019年WHO发布的《全球癫痫报告》指出，25%的癫痫可以早期预防，随着神经科学领域的快速发展，70%的癫痫患者可以通过低成本和有效的药物来实现无发作。
癫痫属于慢性疾病，对于需要较长期治疗的疾病，“依从性”作为影响疗效的重要因素之一，越来越引起医学专业人员的关注。癫痫患者的依从性问题同样需要得到足够的重视。研究表明，与治疗依从性好的患者相比，依从性差的患者实现无发作的可能性明显降低。在成人癫痫患者中，服用药物依从性差的发生率为25%～50%；在新诊断癫痫儿童开始药物治疗的前6个月内，有60%以上存在不同程度的依从性差。
依从性，是指患者遵循医嘱进行治疗和随诊的行为。虽然是患者的行为，但真正提高患者的依从性，绝不仅仅是患者教育这么简单。“依从性差”也不都是患者和家庭的“错误”。只有医患携手，“我”（医生）和“你”（患者和家属）共同努力，提高依从性，规范化诊疗才会真正实现。
负性情绪影响患者的依从性
患者依从性不好最直接就会导致癫痫复发。周列民教授强调，一旦癫痫复发，无论是哪一种发作，对患者的影响都是全方面的。影响患者依从性的因素有多种，周列民教授介绍，其中比较重要的因素之一是癫痫患者的负性情绪。负性情绪是指由于疾病发作，患者自身会产生一种病耻感，很难去融入到社会或者被社会所接受；这种情绪在癫痫患者中比较常见，特别在一些不发达国家或者比较贫穷落后的国家，癫痫患者可能会受到来自家庭、社会的不良刺激，产生自卑、焦虑、抑郁等负性情绪，这些都会影响患者的依从性。
中国抗癫痫协会副会长、广东抗癫痫协会会长、中山大学附属第七医院神经内科主任周列民教授
另外，治疗方案的复杂程度、实施的周期、负担治疗的风险、即时疗效和远程疗效及其可行性的问题也是影响依从性的重要因素之一。广东省抗癫痫协会副会长、广东省人民医院首席专家翟琼香教授介绍，在癫痫患者中有三分之二是儿童，和成人相比，他们还处于脑部发育的关键期，因此尽早开始规范治疗尤为重要。翟琼香教授在临床中发现，有部分家长担心癫痫治疗药物副作用，一旦孩子症状消失，就会自行停药，而导致患儿再次发作，增大治疗难度，容易演变成难治性癫痫。
广东省抗癫痫协会副会长、广东省人民医院首席专家翟琼香教授
在第16个“6.28国际癫痫关爱日”来临之际，我们特别向全国的癫痫患者以及家属提醒提高依从性的必要性和重要性，呼吁医患双方共同为提高依从性、规范癫痫诊疗作出各自的努力。
广东省抗癫痫协会公众号正式上线
早在2011年，在周列民教授的带领下，广东省抗癫痫协会就应运而生。自成立以来，协会已成功举办11届“华南癫痫论坛”，每年均邀请国内外知名的癫痫领域患者来粤进行学术交流。每年国际癫痫关爱日，全省各大医院举办患者公益活动，为大量患者义诊及宣教。协会一直担负起造福癫痫患者、造福社会的使命，推动广东省抗癫痫事业蓬勃发展。
广东省抗癫痫协会公众号正式上线
6月26日，广东省抗癫痫协会公众号正式上线，为广东省抗癫痫事业搭建一个更便捷的平台；为广大癫痫患者提供专业的知识指南；为抗癫痫从业者创造更多交流的机会。同时，广东省抗癫痫协会希望在各方努力下，推动广东更多医院，尤其是粤北、粤中地区等地医院进入“癫痫地图”，造福更多患者。
【记者】李劼 欧旭江
【作者】 欧旭江
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