银屑病,就是我们常听到的“牛皮癣”。在既往印象中,银屑病患者长期被白色鳞屑、红斑困扰,不少患者病急乱投医,甚至开始尝试偏方。但其实,不论是患者本人,还是大众,对银屑病都有太多不理解和误解。
认知误区:银屑病不仅仅是一种皮肤病银屑病是一种遗传与环境共同作用诱发的免疫介导的慢性、复发性、炎症性、系统性皮肤病,无传染性①。目前,我国有超650万②名银屑病患者,发病率约为0.47%②,约57.3%③患者的病情为中重度。不过,银屑病不仅是一种皮肤病,更是一种系统性疾病。除了皮肤症状外,中重度银屑病患者更有可能合并其他相关疾病如关节炎、代谢综合征、心血管疾病等,为生活与生命带来不便与威胁。据《中国银屑病诊疗指南(2018)》,银屑病分为寻常型、脓疱型、红皮病型、关节病型和银屑病共病。以寻常型银屑病最为常见,又可细分为点滴型与斑块型,其中斑块型占80%~90%,通常表现为大小不一的红斑,表面覆有多层疏松的银白色鳞屑,刮出鳞屑后,出现薄膜现象和点状出血。此外,关节病型银屑病,又称银屑病关节炎。主要表现为关节疼痛、肿胀,大、小关节均可受累,可出现关节僵硬或畸形。①
治疗误解:治疗中2个“弯路”要注意《中国银屑病诊疗指南(2018)》指出,银屑病可以发生于任何年龄,男女患病率相近,约2/3的患者在40岁以前发病。此时正值中青年时期,有些银屑病患者希望可以赶紧治愈疾病,于是各种寻求偏方;有些患者则感到自卑和焦虑,慢慢疏离社会生活,甚至感到烦躁而对治疗失去信心。但其实——1. 别乱找偏方!规范化治疗可以清除皮损,重获健康皮肤“我们在临床诊疗中看到很多患者对疾病缺乏正确的认识,部分患者甚至盲目使用偏方追求根治,因乱用药导致疾病加重。”上海交通大学医学院附属瑞金医院皮肤科主任医师郑捷教授指出:“不适当以及不规范的治疗将导致疾病恶化,给患者造成很大的身体和心理负担,严重影响生活质量。”银屑病虽然目前不可治愈,但可以通过医疗手段控制症状和皮损。通过系统性、规范化的治疗,银屑病病情控制到不影响生活并非难事。近年来,随着对银屑病患病机制的深入了解,以司库奇尤单抗为代表的生物制剂的陆续出现,使得银屑病治疗进入了生物制剂精准治疗时代。《中国银屑病生物制剂治疗指南(2021)》④指出,对传统系统药物反应不佳、严重影响生活质量的中重度银屑病患者,生物制剂呈现出良好的疗效和安全性。特别是伴有明显关节症状的,更应尽早使用。“随着我国医保加持,更多银屑病患者用得起生物制剂,得以持续规范治疗,皮损得到控制并重获健康皮肤。”郑捷教授强调说。2. 别忽视情绪!心理调节的重要性不亚于疾病本身的治疗银屑病的发生,除遗传因素外,还与环境因素如潮湿、外伤、饮酒、精神紧张等因素有关。《中国银屑病诊疗指南(2018)》指出,精神紧张(如应激、睡眠障碍、过度劳累)可致银屑病发生、加重或复发,采用心理暗示疗法可缓解病情。对于银屑病来说,心理调节的重要性不亚于针对疾病本身的治疗。7月23日,银屑病病友小叶(化名)在“健康中国行-银屑病患者至美新生公益行”活动上分享道,她刚确诊时手足无措、病急乱投医,皮损的不断进展也让自己产生自卑和焦虑,旁人异样的眼光更感觉让人如坠冰窖。“这次活动听到了很多银友的真实分享,让我对疾病的焦虑情绪得到了很大的缓解与改善。以后我也希望有机会通过多种渠道,分享自己的经验来鼓励更多银友。”
更多阅读:“健康中国行-银屑病患者至美新生公益行”由中国初级卫生保健基金会联合主办,诺华支持,7月23日全年系列线下活动在海南开启,来自全国17个地区的数十位银屑病患者,以及疾病关爱团体与专家代表参与。这是首次聚焦于银屑病患者之间分享和激励的线上线下相结合的全国性公益项目,全方位聚焦银屑病患者的身心健康,从传统关注的以“皮屑治疗”为中心,转向帮助患者摆脱症状的“桎梏”,进而追求美好生活。线下活动以#至净新生#为主题并将贯穿全年,呼吁全社会关注、关爱和正确认识银屑病及银屑病患者群体,推广科学规范的治疗理念,赋能并激励更多银屑病患者加入新生阵营。中国初级卫生保健基金会慢性皮肤病关爱公益基金秘书长史星翔先生表示,“本次全年第一场线下活动,我们看到很多银友通过规范化治疗后都变得非常阳光、健康和自信。未来,活动将持续通过患者新生故事的分享和传播,吸引更多地区的银友关注并参与进来,感受新生和活力,为更多银屑病患者带去与疾病抗争的信心。”
参考文献:①中国银屑病诊疗指南2018,中华皮肤科杂志2019年10月第52卷第10期: 667-710②丁晓岚等,中国六省市银屑病流行病学调查,2010,中国皮肤性病学杂志. (显示我国银屑病患病率为0.47%,以此进行匡算)③Kun Chen, et al. Oncotarget. 2017 Jul 11;8(28):46381-46389.④中国银屑病生物制剂治疗指南(2021),中华皮肤科杂志, 2021年12月第54卷第12期
(健康时报)
热门跟贴