孩子出生就在生死线上徘徊，因为先天性罕见疾病，才7岁就已经做了2次大手术6次小手术。辣妈真的很难想象，这个家庭，是怎样挺过这样一日又一日的煎熬。

今年37岁的Tan，用一个妈妈强大的精神力量，依旧给了孩子幸福感和安全感。

Tan @ Singapore motherhood

编辑 | 牛油果冰沙

“ 很幸运，在上大学的时候，我就遇到志趣相投的男生——杨先生。后来，他变成了我的男朋友。毕业一年后，我们互许了照顾对方一生的承诺，我们，结婚了。

那时候，他25岁，我23岁。

朋友们总是问我，为什么这么早结婚呀？

为什么呢？

大概只是因为，我们自己知道，我们预备好了。我们已经做好了准备，共同建立一个家庭，共拥一个未来，无论一直幸福还是有风雨，都共同承担。

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流产2次，盼来我的宝贝

没有人的生活会一直一帆风顺。

我们的小家庭很幸福，但生儿育女的事情却没有那么顺利。两次流产后，我第三次怀孕的状况仍然不是很好，我很焦虑，特别特别害怕又一次流产。我好想要一个自己的孩子。

好在我的先生和我教会的教友们，都很支持我：陪伴我，也给我做了很多心理疏导。在他们的鼓励下，我成功的把这个小胚胎保胎保到了足月。

在医院的产房，用了13个小时，我生下了女儿Nicolette。她是一个健康的宝贝，全家都喜出望外！

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小儿子被诊断为罕见病

两年后，我的第二个孩子也要诞生了。

像所有的二胎妈妈一样，我觉得自己经验丰富，没把这事儿太放在心上。整个生产过程，我和先生都非常镇静，这次生了11个小时，迎来了我们第二个宝贝——Gabriel 。

新加坡这边的儿科医生是早早就约好的，很快Gabriel被带去做体检了，我和我先生以及父母在产房里等着他回来。然而，期待中的快乐相聚并没有到来。护士回到产房的时候，并没有把Gabriel带回来。

她说，医生需要给孩子做更多的检查。

我们不知道这个检查要多久，一家人焦虑地等了一个多小时，还是没有等来儿子，只等来了医生的回复。他说，Gabriel血液的含氧量比正常婴儿低得多，需要专家来检查。

我被吓住了，忐忑不安的等待进一步检查，不断为我的孩子祷告。

然而，医生最终还是宣布，Gabriel患有一种叫TAPVR的先天性疾病，这种病影响他的呼吸，他不一定能活下来。

我的世界崩溃了，我不知道为什么他会得这种病。我这次怀孕的过程明明很顺利，产前检查和扫描的结果都很好。没有人知道为什么会发生这种事。

全肺静脉回流异常

TAPVR

全肺静脉回流异常（英语：Total Anomalous Pulmonary Venous Return，缩写：TAPVR）是种好发于刚出生婴幼儿的先天疾病，由于心房中膈缺损或者肺静脉未与左心房相接而造成心脏病。 在人类的胚胎发育过程中出现心脏血管发育异常的现象，但现在的医学还未能实际了解其成因。

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我的孩子，他还有机会！

当天晚上8点，也就是我生产后3个小时，三位专家——心脏病专家、儿科医生和肺科医生，来到了我的病房，和我们一起讨论最佳治疗方案。

医生们说Gabriel的病很罕见，新加坡历史上只有6个患者，他是第7个。即使是立刻做手术，他的生存几率也只有50%。

但我们面临的问题还不止这些，手术和住院费用都很高，我们不得不在私立和公立医院之间比价。最后，我们选择了在国立大学医院 (NUH) 做手术，这是家政府医院，公民可以使用政府的医疗补助。

我跟我的产科医生要求早点出院，这样第二天早上就可以陪着Gabriel了。我的产后恢复和坐月子也很潦草，我有更重要的事——我的孩子手术是否顺利，他能不能恢复健康，术后他能不能第一时间见到爱他的爸爸妈妈。

我和先生都是基督徒，我们坚信他不会辜负他名字的意义，Gabriel的意思是“上帝是我的力量”。我们靠着上帝的大能宣布：Gabriel的病只是暂时的，他会活着看到美好的未来。

我们很幸运！手术很成功！

仅仅两个星期后，我的宝贝就从新生儿重症监护室出院了！这简直是个奇迹！我的孩子，也创下了医院的记录。

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孩子的病，改变了我们的生活

得知Gabriel患上罕见的疾病，需要终身治疗，这是我一生中最痛苦的至暗时刻。

从那时起，我们一家的生活也改变了。如果不是为了孩子们，我会更加努力工作，但现在不能了。不仅如此，我还不得不请我的爸爸妈妈来帮忙照顾2岁的女儿，这样我们夫妻俩可以把精力集中在Gabriel身上。

这样的日子很难熬，幸好我们还有父母帮忙，还有教会的领袖和教友们给我们祷告和精神上的支持。这让我们的身心都轻松很多，我们的生活也逐渐进入正轨。

医生一开始就告诉了我们，Gabriel的病没有办法一次治愈，需要终身治疗。我们要预备的，不仅是持续治疗的费用，还要接受——“孩子身体发育可能会比同龄人慢，还可能有其他的并发症状”。

第一次心脏大手术之后，Gabriel身体状况恢复的不错，尽管他的体型比同龄的大多数孩子都要矮小。但是对于我们来说，健康没问题，就已经很好了。

然而，一年后，坏消息还是来了。一次复查中，CT扫描显示Gabriel的左肺正在萎缩，他需要再做一次手术。

这次手术不是说做就做的，我们必须先让Gabriel的体重增加到10公斤，因为每次手术都会使他减掉目前体重的10%-20%。即便增重很顺利，我依旧很焦虑，因为外科医生告诉我们，手术产生的肺部疤痕组织，可能导致并发症。

在18个月大时，Gabriel进行了第二次大手术。真的非常感恩，他的术后反应良好，很快恢复了健康。

我的小斗士今年7岁了，迄今为止，他已经完成了两次大手术和六次小型日间手术。他需要终生医疗随访，作为妈妈，我希望他永远坚强，保持积极地心态。

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Gabriel 上学去了！

新加坡的学校，在对待每一个孩子的特殊情况方面，做的特别好。

Gabriel报名小学的时候，我们和学校说明了他的健康状况，不可以做剧烈的体育运动，出现不适状况的时候需要立刻通知我们。有时候，他还需要请假去进行必要的体检。

我们很感谢学校，对他的热别关注，老师们还不时就跟我们讲他在学校的状况。

Gabriel特别喜欢上学，适应得很好，也非常的勇敢乐观，他甚至和老师同学分享了他看医生的经历。姐姐Nicolette和弟弟在同一所学校上学，她也尽力帮助弟弟，在课下时间关注弟弟的情况。

就像很多2胎家庭一样，我家两个孩子也会打闹。Nicolette胜负心特别强，她常常和Gabriel吵架。但她也非常宠爱弟弟，如果弟弟感到害羞或者害怕，她会安抚他，让他平静下来，再慢慢教导他认识新东西。她还会辅导弟弟写家庭作业。

有这样友爱的俩姐弟，我感觉到非常自豪。

当他俩郑重其事地告诉我们，他们不希望我们总是这么辛苦工作，他们长大以后，会尽自己最大努力孝顺我们，供给我们的生活。我和爸爸简直感动的要哭了！

孩子们还小，不懂得Gabriel需要终身治疗的意思，我们夫妻两个还是会努力工作，确保我们始终能够负担得起他的医疗费用。

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逆境中的收获

回想这么多年的经历，我有两点生活和育儿上的经验，想跟姐妹们分享。

首先，是关于医疗和保险方面的经验。

如果是公民，可以选择使用Medishield Life覆盖一部分医疗费用。另外，如果有余力，推荐姐妹们在生娃之前购买生育险。

虽然大部分人生娃过程很顺利，孩子也很健康。但保险本来就是保个万一，我特别庆幸当时买了生育险，缓解了很多Gabriel治疗费带来的压力。而且，生育险还能给妈妈保万一。

提早进行全面的财务规划，购买足够的保险，在新加坡这个医疗费用超贵的国度，真的是特别重要的事。这件事，无论怎么强调都不过分。

做好这种保障，可以避免身体健康和生活中、财务上的意外，给我们带来的经济压力。

我还要说的就是，“当妈妈”真的是一门艺术。

在真正成为妈妈之前，我觉得做母亲，就意味着照顾一个小娃健康成长就行了。现在，我知道，养孩子远不止这些。父母需要给孩子做榜样，培养正确的价值观，教导他们有韧性，可以坚持，并且能够享受生活中的简单快乐。

我的大女儿Nicolette，小时候的教育也同样充满挑战。因为那时候我们是新手父母，也因为她是一个天赋型的孩子，她对事物的看法和学习方式跟同龄的孩子不一样，我们可以借鉴的经验比较少，必须慢慢摸索出来适合我们自己的教育和引导方式。

养儿育女真的不是一个轻松的旅程，每个孩子都有自己的个性。但是，我依旧很感恩，能成为两个可爱孩子的妈妈，和他们一同成长。

他们也鼓励了我，每当我处在困境中时，就会想起我的儿子Gabriel。他这么小的时候，就已经克服了这么多的困难。他是我认识的最乐观、最快乐的人之一。 ”

参考：singaporemotherhood