记者丨李宇欣
这是一群特殊的孩子,有着长不大的灵魂。
自闭症、脑瘫……在“善工家园”,这些孩子从小被疾病缠绕,如同折翼的天使,生长发育异常。
初次接触绘画,有的孩子手指握不住笔,有的用捏拳头的方式拿笔,有的用手腕夹笔……笔尖与纸面接触,划出的都是杂乱的曲线。2014年的那节公益课,四川师范大学老师、青年画家金磊磊至今印象深刻。
也是从那时开始,金磊磊每周五教孩子们画画,并用他们稚嫩的作品举办公益画展,希望给孩子们一个向社会展示的机会,也让这些特殊孩子的家长更加对生活充满信心。
期间,金磊磊自己也饱受病痛折磨,先后被查出患有慢性病、重症肌无力,但在病情稳定后,她很快又回到了课堂上,“我们还是想出精品课程,不敷衍每一个孩子的画作,所以一般情况下,我们都是两个或三个老师搭档上课,多一位老师,就能多手把手教一个孩子。”
一群人,为实现共同理想和目标而协同工作,从而让另一群人,能有尊严且有品质地生活。
这是“善工家园”的服务宗旨,也是这位成都妈妈长达8年的坚持。
第一堂公益课
和大部分人一样,金磊磊的学生时代,从未接触到过这类特殊的孩子:他们有一双明亮的眼睛,眼神却飘忽不定;他们可能突然在课堂上情绪爆发,大声哭喊;部分孩子不会写自己的名字,甚至不会用笔打一个“点”……
2014年3月,金磊磊在成都蓝顶美术馆做兼职时,第一次接触到公益服务,偶然得知“善工家园”有许多特殊的孩子急需艺术方面的老师,她毫不犹豫地报名了。
“善工家园”全称成都市武侯区善工家园助残中心,成立于2011年,是一家非营利性民办非企业NGO公益社工组织,专门为3-59岁的脑瘫、智障、自闭症等智力及发展性障碍人士提供服务。
加入后不到一周,在某个周五的上午,九点过,金磊磊带着自己在四川师范大学的两名学生——同样热心公益服务的张少博同学和曹杰同学,到“善工家园”上了第一堂公益绘画课。
左为金磊磊老师,右为张少博同学
曹杰同学在辅导孩子们画画
这堂课,金磊磊至今回忆起来,每一个细节都印象深刻——近80个学生,围着几张方桌坐下,还有孩子坐的是轮椅。由于第一次接触年龄从十多岁到四十多岁智力特殊的同学,金磊磊决定从最浅显的线条教起,勾勒出一个细口大肚的花瓶。
每个孩子面前一张纸、一支黑色签字笔,提笔作画时,金磊磊这才深切感受到这群孩子的不同——部分孩子握不住笔,有的用捏拳头的方式握笔,有的用手腕夹笔……笔尖与纸面接触,划出的都是杂乱的曲线。
那堂课,金磊磊只收到了两三个有花瓶轮廓的作品,也初次感受到教学任务的艰巨。
来上课的都是当时称为“苹果班”和“蓝莓班”两个班级的学生。金磊磊介绍道,“苹果班”主要是轻度智力障碍的孩子,“蓝莓班”是重度智力障碍的孩子。这堂课结束,金磊磊和“善工家园”的老师们都意识到,握笔是“蓝莓班”孩子们难以解决的难题,音乐干预等方式或许比绘画更合适他们,“后来上课人数维持在50多人,基本都是‘苹果班’的孩子。”
由于周一至周四要给四川师范大学的同学们上课,金磊磊便把“善工家园”孩子们的课程安排在周五上午。除开疫情等特殊情况,她都会在周五上午十点之前赶到“善工家园”,给孩子们上两个小时的课程。
孩子们送给金磊磊的教师节卡片
在“善工家园”,虽然很多孩子都已成年,但在金磊磊心里,他们再怎么长大也都是一个小孩子,“他们无论哪个年纪的孩子都是天使,都有着简单而纯粹的灵魂。”
来自孩子们的教师节礼物
每次进教室前,金磊磊都要提起双手做两个深呼吸,以迎接孩子们扑面而来的热情。
——金老师,你看我画得好不好?
——金老师,我爱你。
她当初自己也没想到,这一教,就是8年。
一场特殊的画展
走进金磊磊家的客厅,很多人首先会被右侧墙壁上十余幅摄影和绘画作品吸引:有人物艺术照、精致的绘画作品……这些作品中,一张笔触稚嫩的仙人掌图尤为引人注目——一棵嫩绿色的仙人掌四面张开,肆意生长。
这幅画的创作者尧尧(化名),是“善工家园”的孩子之一,创作这幅画时,尧尧十岁左右,也是第一堂绘画课上少数画出花瓶轮廓的孩子之一。
尧尧的绘画作品
尧尧是一名脑瘫患者,也是一个较为有艺术天分的孩子。金磊磊说,如果普通人里有绘画天赋的人是“百里挑一”,那么这些心智障碍儿童中有绘画天赋的人可以说是“万里挑一”,“尧尧绘画时用的这种点画法,有点像梵高画《星空》的笔触,很神奇的是,我并没有教过他,他有自己的想法,觉得就该这么画。”
其实,发现尧尧的特长属于意外惊喜,绘画课程设置的初衷,是想教会大部分心智障碍的孩子用画笔传递情感。金磊磊谈到,对心智障碍的孩子们而言,绘画不仅是一种兴趣的培养,更重要的是让他们把注意力集中起来、教他们控制情绪,“同时,有些孩子一开始不太能握住笔,长期练习拿笔绘画,可以让他们慢慢掌握一些精细动作,进一步让他们学会使用牙刷,学会用筷子、勺子,在生活中渐渐学会自理。”
每个周五的上午,尧尧都会和班上20来名同学早早来到座位上,翘首期待“金老师”的绘画课。同时,也是故事课。
“得了白化病的棕熊被送到了北极,北极的工作人员科考队发现了之后,又把它送回森林……”当金磊磊在黑板上作画时,常会讲起类似的小故事,引得课堂上的孩子们笑成一团。常常故事讲完,一只憨态可掬的熊猫也出现在了黑板上。
金磊磊说,这是她这些年来总结出的经验。此前,她注意到,当老师在黑板上绘画时不说太多话,这些特殊的孩子们集中不了注意力,不仅跟不上绘画的节奏,甚至会抱着头捂住耳朵缓解内心的不安。后来,金磊磊和搭档们总结经验,在黑板上绘画时准备一两个有趣的故事,或者设计多个问题,把孩子们的注意力充分集中在老师讲解的内容上,随后再对孩子们进行手把手教学。
孩子们的绘画作品
几年下来,“善工家园”的孩子们都有了一些稚嫩的作品。2019年11月,金磊磊在四川师范大学美术学院·书法学院的支持下,为孩子们举办了一场《尽善尽美》的公益画展,所有的活动经费由学院承担。
2019年11月15日,400余张画作在四川师范大学美术馆1楼一一排开,每幅画售价随意,最低限额100元,参观者相中某幅画自行取走、登记,支付宝扫码付款。
孩子们的绘画作品
金磊磊记得,展览的画作卖了近四分之一。展出结束,她根据每幅画售卖时登记的价格,把钱转给了孩子的家长,“这不仅给了孩子们一个展示的机会,也让这些特殊孩子的家长更加对生活充满信心。最重要的是,我们希望社会大众改变一些刻板印象,他们不是家长用来吓唬小孩的‘疯子’‘傻子’,他们是一群保持着赤子之心的孩子,他们的能力比我们想象中的更大。”
一段与病魔抗争的经历
事实上,和这群孩子有些类似的是,多年来,金磊磊也饱受病痛折磨——26岁以前,金磊磊一直无法正常行走。
两三岁,她被查出患有骨髓炎,左腿膝盖里部分骨头坏死,直到26岁做完手术,才恢复至与常人无异,但膝盖一直需要护膝保护。
做公益讲课这8年,金磊磊也再度与病魔狭路相逢——她先是被查出患有慢性病,不得不大量服用激素类药物,这也让曾经体重不过百的她身材走形。
2021年7月的暑假,正当金磊磊以为病情好转时,她察觉到左眼逐渐由双眼皮变成单眼皮,并且眼皮越来越“沉重”,去医院一检查,患上了重症肌无力。
金磊磊在课堂给孩子们讲课
患病后,家人和朋友都建议她暂停公益绘画课程,等身体养好了再说,但金磊磊在病情稳定后,很快又和搭档给孩子们上课了,“我们还是想出精品课程,不敷衍每一个孩子的画作,所以一般情况下,我们都是两个或三个老师搭档上课,多一位老师,就能多手把手教一个孩子。”
之所以坚持下来,金磊磊说,自己这一路遭遇了不少生活的磨难,都得到了家人和朋友们的支持鼓励,期间还遇到了值得携手一生的人——包容、支持她的丈夫。正因为如此,金磊磊说,她渴望把这份爱传递下去。
金磊磊在课堂给孩子们讲课
受妈妈影响,金磊磊的儿子乐乐(化名)也很早参与到公益活动中。
8岁左右,乐乐就开始在寒暑假跟着她一起来到“善工家园”。课堂上,乐乐年纪是最小的,“善工家园”的孩子们都比乐乐年长,但乐乐在自己画画之余,还会像小老师一样,辅导大哥哥大姐姐们画画。
每当新学期来临,“善工家园”的孩子们都会在课堂上问起:
——金老师,为什么弟弟没来?
——因为新学期开始了,弟弟也要到学校上课啦。
谈起儿子乐乐,金磊磊不禁嘴角上扬,“疫情期间,在我生病较为严重的那段时间,他早上会先做好饭放在我床头,再叫我起床。”
乐乐两岁半时,她和丈夫为培养孩子的独立性,把他送到了寄宿学校就读;六岁时,其他小朋友或许才学会握勺独立吃饭,乐乐就开始学做饭了;如今,10岁的乐乐已掌握洗衣、做饭、买菜等多项“技能”。
乐乐的绘画作品《团圆》
金磊磊也尝试让很多特殊孩子的家长知道,“把孩子关在家里面,什么都不让他们做,不是保护他们,是害了他们。要勇敢地把孩子推向外界,让他们去接触社会,哪怕会受些挫折。”
好消息是,前段时间,金磊磊在家附近的广场上看到了一个“善工家园”的孩子,“这意味着我们的训练是有用的,一些孩子已经可以独立逛街了。”
坏消息是,医生不久前告诉金磊磊,她的右眼在9月可能还会有一场手术。
金磊磊说,“都说是我在帮助他们,其实都是他们在治愈我。每次来到这里,孩子们的热情让我像是一个马上要开演唱会的明星,所有人都围上来要牵手、抱抱,这种被人需要的感觉让我的身体重新充满力量。”
一场从线下到线上的转变
中国精神残疾人及亲友协会此前发布的资料显示,我国自闭症人口数量约1400万,其中12岁以下儿童有200多万;世界卫生组织的数据统计显示,中国现有600多万的脑瘫患者,其中12岁以下的脑瘫儿童有178万人,每年新增脑瘫病例4-6万人……而新生孩童一旦被这些疾病缠上,就像折断了翅膀的天使,成为生长发育异常的特殊儿童。
但早期发现、早期行为干预和教育,可显著改善不良预后。以自闭症为例,中国残疾人协会孤独症康复专业委员会副主任委员孙梦麟曾表示,在科学干预下,有15%的轻度自闭症孩子可以回归社会,还有70%可以实现庇护性就业。
全国政协委员黄绮还建议,应当出台鼓励患者就业的支持政策,对于轻中度的、能够通过培训掌握一定技能的患者,可以给予他们具有特别政策支持的职业培训,让他们具备力所能及的就业技能,从而获得工作岗位,自食其力。
让特殊儿童融入社会,也一直是“善工家园”和金磊磊的目标。
为让这些特殊孩子具备一些简单的生活能力,“善工家园”为他们准备了定期的购物、做家务等训练。最近,他们还通过“声爱咖啡”项目帮助孩子们进行职业重建——孩子们的绘画作品被印在挂耳咖啡的包装袋上,他们自己也学习给咖啡打包、装袋等基础技能,通过力所能及的劳动去获得收入,为他们回归社会做准备。
同时,金磊磊的绘画课堂也由传统的线下转到了线上。第一次公益直播上课,她坦言自己较为紧张,但后来慢慢就适应了,镜头里,她带着孩子们画大熊猫、天府广场……直播时一度有近千人观看,还得到了不少网友的点赞。
金磊磊直播上课截图
总的来看,一方面,国家和社会层面的暖意在涌动,根据国务院发布的《残疾预防和残疾人康复条例》:国家建立残疾儿童康复救助制度,逐步实现0-6岁孤独症儿童免费得到手术、辅助器具配置和康复训练等服务;但另一方面,这些“折翼天使”们的职业重建道路困难重重,由于他们在人际交往等方面存在一定缺陷,很多孩子在就业一段时间后又回到相关机构重新进行培训,还鲜有真正成功就业的案例。
《残疾预防和残疾人康复条例》(部分截图)
金磊磊也意识到,画展拍卖的尝试其实是一闪而过,提升不了孩子们的就业能力、也改变不了他们的就业困境,但她还是在以自己力所能及的方式尝试——计划创作一套关于自闭症儿童的绘本,普及自闭症相关知识,“我想告诉家长们,第一,要接纳自己的孩子,不要放弃他们;第二,一定要送他们去学习,让他们与社会接触;第三,大部分孩子都不是天才,但家长可以培养孩子的某项特长,甚至将来发展为职业。”
4月2日是世界自闭症日,“善工家园”常会有一个特色活动——孩子们系着各色的小围裙,在几米的油画布上一起创作一幅美丽的城市地图,老师们则在一旁递刷子、颜料,欢声笑语不断。
老师和孩子们一起创作巨型油画共度助残日
在这里,“金磊磊”们希望更多人能接纳并爱护这些“折翼的天使”,他们有着共同的宗旨——“一群人,为实现共同理想和目标而协同工作,从而让另一群人,能有尊严且有品质地生活”。
部分图片来源:川师大美院、四川师范大学官方微信公众号
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