疫情之下,每个人的生活节奏都被打乱了,这当然也包括自闭症患者,他们的生活似乎更加陷入一种恐慌和糟乱之中。

《Spectrum》期刊记者特别采访了来自19个国家的22个自闭症家庭——他们年龄不同,自闭症程度不同——有的被困在家里,有的已经上学,有的已经工作,有的已经成家...

疫情之下,他们正在面临哪些挑战,他们的生活分别发生了哪些改变?下面,我们将一同前往世界各地的自闭症家庭,了解他们当下的百态生活。

✈ 第一站 ☁

南非 开普敦

主人公:Tyler

年龄:15岁

(讲述者:Tyler母亲)

Tyler 喜欢运动。他喜欢出去兜风。

但是在南非的疫情封锁下,我们甚至不允许进入我们居住的建筑群。

Tyler 的睡眠模式变得不稳定,他有些崩溃。

一位邻居抱怨说Tyler正在用拳头敲打墙壁。

最初的两周是最具挑战性的。这里对自闭症患者在禁闭期间没有特殊规定。

我和Tyler的医生谈过了,他给我发了一封信,允许我们出去,我可以向当局展示。

医生建议我带Tyler出去兜兜风。于是,我带他沿着海岸开了一段很长很慢的车。

Tyler喜欢感受风,所以我把车窗摇下来,他把手伸出来,就像我开车送他去学校时那样。

我们开车兜风了一个小时,这对他很有帮助。

他的学校——Autism Connect,是我帮助建立的,因为在我生活的地区,没有服务自闭症儿童的地方。现在,学校正在尝试转向线上学习,但不是所有父母都可以访问互联网。

此外,学校正在面临收入紧缺,因为家长们无力支付学费ーー许多老师被裁员,或者根本拿不到工资。

疫情之下,自闭症群体正在遭遇很多困难——这是一个急需被传递出去的信息。

✈ 第二站 ☁

加纳 阿克拉

主人公:Nii Nortey

年龄:38岁

(讲述者:Nii Nortey母亲)

当我1998年从美国回到加纳时,人们说自闭症是富人的疾病。

但是我帮助在加纳建立了第一个自闭症中心,在过去的22年里,许多自闭症儿童来到我们这里。

2019冠状病毒疾病大流行影响了我儿子的日常生活。

他试图撞击自己的头部,这种行为我已经很久没有见过了;他撕破了三件衬衫——这是他释放焦虑和发泄烦躁的方式。

但是他知道自己的底线。

他可以自己洗碗、洗衣服、熨衣服,还可以缝纫。

我给了他一根针和线,让他把一件破衬衫缝回去。

不管怎么,他还是很好地应对了由于疫情带来的“禁闭生活”。

只不过是我害怕罢了——我担心封锁会持续多久。我为自闭症中心的孩子们担心。家长们已经无计可施地打电话给我了。

我担心虐待——不一定是来自父母,而是来自大家庭或他们所在地区那些不理解自闭症的人。

我们在这些孩子身上付出的所有心血,收获的所有成果,会因为疫情而再次失去吗?

✈ 第三站 ☁

阿拉伯 迪拜

主人公:Owen

年龄:16岁

(讲述者:Owen母亲)

夜晚对于我来说是最难熬的。

Owen的大脑在白天已经没有问题了,但是它会持续一整晚——他在房间里叮当作响,吵醒了所有人,然后走进我的房间。

他的特殊教育学校几周前就关闭了ーー先是放了两周的春假,然后是因为禽流感。

现在他在Zoom上课——这里为每个孩子提供正念减压课程和运动锻炼课程,还为他和其他三个学生提供小班课程,并有两名老师在场。

我们还可以通过应用程序获得当天的指定活动。在这里,教一个不会说话的孩子上课很有挑战性。

我必须帮助Owen很多。这也让我大开眼界,看到他的日常生活还有很多工作要做。但总的来说,一切都很平静。

杂货店里没有囤积现象,而且我们的事情也很少。

此外,还有一个令人惊喜的好处——自从学校上网以来,我们现在可以使用视频会议应用程序,而此前政府禁止使用这些应用程序。

我们现在可以在迪拜以外的地方与家人视频通话,这对我们很有帮助。

✈ 第四站 ☁

以色列 特拉维夫

主人公:Mark

年龄:15岁

(讲述者:Mark母亲)

因为Mark读了新冠病毒的新闻,他明白发生了什么,这加剧了他的焦虑。

他无法区分真实的新闻和谣言,所以我建议他只阅读可信的消息来源,比如卫生部的网站,这很有帮助。

另一个挑战是失去了原有的日常作息——封锁前,Mark乘公交车去上学,我们定期出去吃披萨。

建立一个新的常规是至关重要的。

远程学习当然有帮助,但是给Mark新的责任也有帮助。

现在他每天早上都要自己倒洗碗水。他还负责确保家里有面包。

当我们外出时,他戴上口罩和手套,走到附近的一家商店。

他开始帮我做饭,这成了他的新爱好。

他不喜欢切洋葱,但除此之外,他真的很擅长料理,做的都很棒。到目前为止,他做过千层面、肉排和炸肉排的酱汁,他甚至还会烤面包。

得益于他的帮助,让我有更多时间和精力处理我的工作。

令人惊喜的是,隔离居然给我们带来了一些积极的成果。

✈ 第五站 ☁

新加坡

主人公:Calder

年龄:15岁

(讲述者:Calder母亲)

Calder喜欢公共交通工具。以前,我们每周末都会乘坐公共汽车和火车,但现在不能了。

自从政府规定集会不能超过10人,我们的周日礼拜仪式就转移到了网上。

幸运的是,Calder似乎很高兴听我们唱崇拜歌曲的视频。他的学校也开始远程网络上课了,我能够看出来他有多么焦躁不安。

如果我没有为他想出很多活动,他就会在手机上玩文字搜索,直到他因为无聊而变得焦躁不安。

我尽量让他忙起来ーー给他妹妹的宠物仓鼠整理床铺、练习钢琴、晾衣服、切豆子或蘑菇当晚餐。

只要他能保持平静,家人健康,我就心存感激。

✈ 第六站 ☁

印度 加尔各答

主人公:Inesh

年龄:11岁

(讲述者:Inesh母亲)

我儿子对疫情很好奇,为什么我们都躲在家里。

我一向他解释病毒,他就开始画,这是他表达自己的方式。

对我们来说,最大的挑战是我们的日常生活被打乱——这是我们多年来辛辛苦苦创造出来的,现在已经完全消失了。

我的儿子,他去过学校,也参加过心理治疗,经常出去散步,去杂货店购物,但是现在却被限制在家里,每天面壁生活。

不过这也有积极的一面——因为疫情,我在家工作,因此我可以花更多的时间陪伴我的儿子。这些日子,我们一起做了很多以前不能做的事情。

尽管Inesh的语言刺激在禁闭之后加重了,他的注意力也不集中,但他现在变得更加安定了。

他会做饭,会烘焙,我看到他逐渐接受了疫情,适应了当下的生活现状。

✈ 第七站 ☁

日本 大阪

主人公:Aki

年龄:31岁

(讲述者:Aki母亲)

由于新冠病毒大流行,我们比平时更加注意卫生,很多外出活动也都受到了限制——这无疑给生活带来了诸多不便和担忧。

当我的女儿忙完她负责的项目回到家后,我总会让她在门口先消毒,脱掉外套,洗手,在浴室漱口,再给平板电脑和其他她在工作中使用的东西消毒。

我已经把这些事情放在她的日程表上了,并且确保她完成任务。

我们已经不再乘坐火车和其他公共交通工具,停止了所有外出活动。

为了在家待着不无聊,我们尽量想出一些在家做的有趣的事情,比如做饭和烘焙。

我们还将适度的室内运动和伸展运动纳入我们的日常生活中,以保持一个有规律的时间表作息,提高我们的睡眠质量。

作为父母,我们认为我们可能会长期处于这种状态下,但是我们的女儿会对我们情绪中最微妙的变化很敏感,所以我们尽量保持冷静,腾出时间来享受自己,并且要保持其乐融融的家庭氛围。

✈ 第八站 ☁

日本 高知

主人公:Yoshiki

年龄:20岁

(讲述者:Yoshiki母亲)

我儿子不懂得“卫生”的概念,所以我花了很多时间来监督他,确保他保持良好的卫生习惯。

他喜欢洗手,但不能洗得很彻底,所以我总是陪他一起洗手。

我们不得不减少与看护人的各项活动,郊游的机会也减少了。

我们担心被感染。由于我有心脏病,所以风险很高。

我的丈夫因为工作而奔波在外,我们的大儿子和我住在一起,所以如果我们中的一个感染了,我们就无法继续现在的生活。

✈ 第九站 ☁

日本 广岛

主人公:Yuta

年龄:19岁

(讲述者:Yuta母亲)

在疫情开始的时候,我儿子的日常计划包含了交错的时间,这真的让他很困惑,因为他现在有大量的空闲时间来填补早上的时间。

所以我们改变了他的日程安排,这样他就可以在早上散步,然后直接去参加工作——这使他平静下来,现在他可以自己上下班了。

而我面临的最大困难是,如何向他传达不可预期的日程变化。

我让他在日历上标记新的通勤时间来解决这个问题。因为我们在新闻里听到“新冠”这个词,每次我告诉他日程改变的时候,他都会问我是不是因为“新冠”,于是我借此机会向他科普了新冠病毒。

他很擅长适应新的时间表,所以当我把戴口罩和体温检查加入到他洗手和漱口的日常任务中时,他马上就习惯了。

我们没有开始新的项目,而是改变了我们日常的家务活、涂色和拼图,让它们变得更难或略有不同,同时我们还开始学习音乐、数学和日语——这些都是Yuta感兴趣的领域。

我们想知道这种情况会持续多久,我们是否能够回到原来的生活模式。即使能,我们又将如何在很长一段时间里,重新调整会原来的生活节奏。

✈ 第十站 ☁

阿根廷 布宜诺斯艾利斯

主人公:Ivan

年龄:19岁

(讲述者:Ivan母亲)

自3月20日以来,我们一直处于严格的隔离状态。幸运的是,我们住的房子有游泳池。

Ivan喜欢水,天气也很好。和我们认识的其他家庭相比,我们过得很轻松,但是这个周末我真的感觉很奇怪——我想回到正常的生活,我想见我父母。

Ivan习惯于看到他的医生。他和他们在一起很久了,就像家人一样。

电话会议让他很不安,他不明白为什么不能面对面见这些人。

星期五,Ivan他突然哭了起来。周六,同样的事情发生了。

他的语言表达能力很弱,虽然他有很强的理解力,但是我们使用的基于图片的交流系统并不适用于抽象的概念。

我看着他说: “我知道你的感受,因为我也有同样的感受。我感到不安,但总有一天会好起来的。

突然间,他看了看我,又看了看通讯设备。他示意我,他想玩他的球了。

✈ 第十一站 ☁

智利 安托法加斯塔

主人公:Josefina Troncoso

年龄:25岁

(讲述者:本人自述)

我刚从英国回到我在安托法加斯塔的家,我在那里上大学,已经生活了大约7年。

我经历了一段陌生的时光,来适应智利的生活,以及智利对疫情的反应。

智利给民众的建议从一开始就很不明确,而且每次政府新闻发布会都不断变化,这让我不知所措。

例如,在智利不戴面具是否合适,或者不戴面具是否被视为不尊重?

不过在我家里我感到一切都很好,因为我不和家里其他人接触,而且规则更容易遵守,不必总洗手,也不需要戴口罩。

英国的自闭症成年人经常讨论疫情将如何影响自闭症患者,以及这些规则是否能够适应我们的需求。

直到4月2日世界自闭症宣传日,我才注意到在智利有这样的谈话。

尽管如此,自闭症患者并没有主导话题:在新闻中,一位自闭症男孩的母亲说,她的儿子因为出去散步而受到嘲笑;一位自闭症专家说,我们是“依赖散步”的“焦虑的孩子”......那次采访没有一秒钟涉及到自闭症成年人的需求。

他们说,让他们穿蓝色的衣服,让别人认出他们,因为他们不明白发生了什么。

这是一个令人难以置信的家长式声明,这暴露了大众仍然对自闭症有一个普遍的误识,即自闭症反应的是一种剥夺了个人自主权的童年状态。

✈ 第十二站 ☁

意大利 维切利

主人公:Federico

年龄:11岁

(讲述者:Federico母亲)

封锁突然来了。由于我们的政府行动不够迅速,所以我们没能做好稳妥的准备。

疫情对于每个人的创伤都不小。我们发现真正做到隔离社会真的很难,因为我们每个人都与与家人和朋友联系非常紧密。

Federico的父亲出现了健康问题,他选择住进隔离室。

在隔离的前40天里,Federico都没能见到他爸爸。

Federico的祖父母也一样,为了保护他们,我们必须远离他们。与家人远隔两方真的很痛苦。

学校在2月26日关闭了,我担心失去与同龄人的联系,Federico将会面临巨大的退步。

然而,他通过老师创建的数字平台与朋友们交流,其他孩子也开始表达自己的情感。以他们为榜样,Federico也开始表达自己。

他最亲近的同学问他有没有电话,他就问我要了一个。看到他能够和同学亲密交流,我简直太开心了!我宁愿给他买10部手机。

同学们把他拉进群聊。每天,他们都会一起进行视频通话。

我从未想过“隔离”竟会成为改变Federico的最有效的方式。

✈ 第十三站 ☁

波兰 华沙

主人公:Piotr

年龄:25岁

(讲述者:Piotr母亲)

每天早上醒来,Piotr都希望事情会有所不同,希望他可以再次走出家门,去附近的森林公园,他最喜欢的披萨店,参加市中心的活动。

我们一家人总是这样,经常做一些这种户外活动。

然而三周前,情况几乎在一夜之间发生了变化——连森林公园都关闭了。也没人再来我们家了。

虽然我们可以继续进行治疗,但Piotr并不感兴趣——他的沟通技巧不是很好。

通常情况下,我们坐在家里。Piotr听着音乐,我们在做饭。

去商店和散步是一周的亮点,但每次我们出去,我都担心Piotr会触摸别人,走得太近。

这其实不是病毒的问题——我只是不知道人们会对他的行为作何反应。

最近大家都很害怕。我们应该始终保持人与人之间2米的距离,即使是在人行道上走。

他们制定了很多规则,但是没有针对自闭症患者的具体规定。

没人会想到像Piotr这样的人。所以我们只能等待,总有一天人们会关注到这个特殊群体。

✈ 第十四站 ☁

法国 南特

主人公:Jessica

年龄:13岁

(讲述者:Jessica母亲)

我不得不做出一些艰难的选择。

虽然Jessica的治疗小组有视频会议,他们给了我一个项目让我跟进,但我得工作。

我的选择是停止工作,没有收入;还是继续工作,眼看着Jessica一点点退步;或者是让救援人员来家里帮助Jessica。

但是工人们没有手套,没有口罩,没有任何设备,他们可能携带病毒。

虽然看起来很疯狂,但我还是选择了第三种。不过还是有一些好消息。

几天前,政府放宽了一些针对自闭症患者的禁闭规定。

过去,外出旅行的最大距离被限制在1公里和1小时以内。

这些严格的规定是一个问题,特别是在杂货店购物。因为Jessica有一个特殊的饮食,而当地的商店没有她所需要的食物。

但是今天下午,我就可以带上她,开车去到10公里外的一家商店购物了!

✈ 第十五站 ☁

西班牙 潘普洛纳

主人公:Mario

年龄:12岁

(讲述者:Mario母亲)

我儿子Mario患有严重的自闭症,我不知道他还能坚持多久不发疯。

我还担心,如果他真的被感染了,没有针对自闭症儿童的特殊入院规定,这将是一个巨大的问题。

但至少现在西班牙有了一项法律,允许自闭症患者进行短距离散步。

不过,问题在于我们所说的“阳台警察”——由于其他人不允许散步,人们会从阳台或窗户向带着自闭症孩子散步的父母发表难听的评论。

(“阳台警察”讽刺指那些站在阳台或透过窗户,向带着自闭症孩子散步的父母指手画脚,发表难听评论的人们。)

一些家庭在外出时在手臂上佩戴蓝丝带,以此向其他人表明他们和患有自闭症的人在一起。

其他人拒绝这样做,因为佩戴丝带会让他们想起纳粹党在二战期间推出的臂章。

在潘普洛纳,阳台上的人们没有这么大声说话——可能是因为我领导的当地自闭症协会纳瓦拉自闭症协会(Asociación Navarra de Autismo)多年来开展了许多宣传活动。

我们这里不系丝带,但我们会穿背后印有协会名称的橙色背心,父母或孩子都可以穿——这样会让生活更轻松。

✈ 第十六站 ☁

葡萄牙 里斯本

主人公:Owen

年龄:13岁

(讲述者:本人自述)

3月11日,星期三,他们说学校可能会停课。

当时,我觉得这样挺好,在家上学有很多好处——我不用特意请示去厕所;老师不会对我大喊大叫,也不会给我留校察看;我还可以在法语课上喝水等等。

然后在周四,我收到一封电子邮件,说学校不会停课,因此我很沮丧。

但是转而在星期五,他们确定说从星期一开始停课。

第一天,一切都很顺利。我在学校的作业做得很好。但在接下来的几天里,有一些任务我没有完成。

也许我睡过头了,错过了一节课,或者我没有做好作业,我不得不重做,但我没有马上做。

我错过的课程越来越多,我开始惊慌失措。现在让我完成功课是个大问题。如果到了夏天还没完成呢?

暑假通常是我制造美好回忆的时候。如果我失去了我的暑假,我就没有办法把它们弥补回来了。

✈ 第十七站 ☁

爱尔兰 都柏林

主人公:Raul Portales

年龄:43岁

(讲述者:本人自述)

我有两个身份,一个是作为自闭症个体,另一个是作为两个自闭症女孩的父亲。

自从我们把学校的例行公事换成家里的例行公事之后,女孩们都过得很好,并且设法让一个家庭教师每周三天来我们家。

可预见的例行公事对每个人都有好处。我们很难走出家门,但是我们可以在家里用室内秋千和蹦床锻炼身体。

我们确实错过了一些东西。我的大女儿饮食很有限。她吃的东西不多,其中有麦当劳的炸鸡块和薯条,所以我们过去每周都去麦当劳。

昨天她说“我想吃麦当劳”,她很少能表达出这样的句子。我们应该奖励她。

除了我们不能,她也不明白为什么。她不停地问,每次看到她几乎要哭的时候,我都很心碎。

作为一名软件工程师,我可以在家工作,而我的老板一直非常支持我。

公司为员工提供了灵活的工作时间和休息时间,如果员工需要的话,公司还为你提供照顾者。

我觉得有趣的是,所有的社会规则怎么突然被重新改写了。

我看到神经正常的人都在努力适应疫情,但我发现这对我来说却很容易。

长期以来,我一直在适应那些对我来说没有多大意义的规则,但是新的规则背后有一个符合逻辑的理由,所以我更能容易理解它们为什么存在。

我的同事们都很怀念在办公室里的闲聊和小小的社交活动,虽然我也很想念他们,但我很容易就习惯了这种新的生活常态。

我不需要像精神正常的人那样经常互动。

✈ 第十八站 ☁

英国 曼彻斯特

主人公:Neenaw

年龄:68岁

(讲述者:本人自述)

我是一个67岁的老人,去年被诊断为自闭症——这真是一个迟来太久的诊断书啊~我甚至不明白这么多年来,我是怎么活下来的。

疫情极大程度地增加了我的焦虑,我一生都被这种焦虑所困扰。

我被安排去做心理咨询,当然我是不可能去的。(我当时收到一封信,要求我预约一些电话会议——但我有电话恐惧症。)

为了生存,我必须运用这些年来学到的所有应对策略。其中包括认真过好每一天,尽量保持忙碌(我总是试图整理房间,但这很难),以及远离社交媒体。

尽管如此,我的大多数时间还是在床上度过的,因为我无法做太多事情。

我尽可能地做手工艺品。我看电视和网络,但很容易就会感到无聊。

我脾气不好,因为缺乏服从公共指令的能力,同时,我也对政府没有多少信心。

对于那些超越自我的人,我感到非常激动,并为他们感到非常自豪。

我有广场恐惧症——我害怕拥挤的地方——即使在最好的情况下,我也会与社交场合作斗争,所以封锁对我来说不是什么大问题,但我担心送货员带来的病毒。

我患有慢性疾病和残疾,被政府贴上了“极度脆弱”的标签,这让我非常害怕。

我们在门廊上放了一个篮子,用来收取快递货物。窗户上挂着标语,解释我们的处境,我们用酒精喷洒所有东西。

我洗手太频繁了,不得不订购额外的护手霜。我有时会有自杀倾向,但我知道这对我的家人来说是一个多么可怕的噩梦。所以我一直努力克服这种念头——它就像住在我脑子里的一群黄蜂,无时无刻冒出来。但是我战胜了它们。

就像我说的,活在当下,认真过好每一天。

✈ 第十九站 ☁

英国 伯明翰

主人公:Sam Ellis

年龄:15岁

(讲述者:本人自述)

在新冠病毒大流行之前,我正在准备考试。现在考试都被取消了。

自从学校关闭后,我的日常生活就被剥夺了。我努力为自己制定了一个固定的日常生活。另一方面,突然有了大量的空闲时间让我发展新的技能和爱好。

在疫情之前,我没有太多闲暇时间来写故事和诗歌——我真的很喜欢这些,因为它们能让我放松,让我把自己的想法表达出来。

但是在过去的两个星期里,我做了很多事情!我也有时间发展我的绘画技巧。

不用担心考试也是天赐良机。从我身上卸下的压力对我的心理健康产生了奇迹般的影响。

在我住的地方做一个自闭症患者是什么感觉?

首先,街上安静多了,出去散散步不再那么令人畏惧了,尽管街上的人比平时多。

避免与人太亲近,也是一直以来我感激的事情。

然而,我确实怀念每天与朋友见面的那种熟悉感。我要把每一天都想象成疫情结束的那一天,人类重获自由的那一刻,我随时准备着,并制定着我的小计划。

有时候,我会陷入低潮。有时候,我会做很多事情。但大多数时候,我会坐在中间的某个位置。重要的是,记住做那些让我们快乐的事,在这场风暴中找到平静。

享受休息和各种活动是至关重要的,特别是在不断变化的压力下。

✈ 第二十站 ☁

美国 新罕布什尔州

主人公:Samantha Theriault

年龄:27岁

(讲述者:本人自述)

在疫情到来之前,我做过两份兼职,一份是从事我的专业领域(在偏远的博物馆工作),另一份是在溜冰场的前台工作。我从事它们,因为这样我就可以走出家门,和人们谈论我的兴趣,成为我社交的一部分。

现在溜冰场关门了,我申请了失业。我很怀念在那里工作,和同事、滑冰运动员,以及和他们的家人畅聊日常生活。我内心很挣扎,因为我生命中的这部分突然被取消了。

我未婚夫在远程办公。我很感激他还有一份工作,但我们有时会让对方感到不安。

办公桌空间是个问题:我把家里的电脑区当作我的办公室,所以我们在另一个房间里设立了第二个办公区,这样我们就不会互相打扰了。

我担心的另一个问题是,我家里有人感染了新冠。几个星期以来,许多家庭成员(包括我自己)每天都给祖父母打电话,直到他们明白为什么不能去商店购物。

我妈妈是一名医疗工作者,我时刻担心她是否会被感染。我害怕会失去家人和朋友,如果发生这种情况,我的生活会发生多大的变化。

我讨厌那种在生死之间做选择的感觉。我的焦虑让我很难集中注意力,也很难有效率,最重要的是,我担心这会影响我的工作。

目前,我的生活已经进入了一个新的常态。我感到不那么焦虑了,而是感到无聊和精疲力竭。我仍然拼命地想要自己的生活和工作变得更有效率。

✈ 第二十一站 ☁

苏格兰 爱丁堡

主人公:Bryony Hockin

年龄:26岁

(讲述者:本人自述)

2月25日,当英国确诊了4例新冠患者时,我正从爱丁堡坐火车去伦敦拜访朋友,这是一个迟到的生日庆祝活动。

在火车站,我随手拿起一瓶旅行装洗手液——足够我度过漫长的周末,却不知道这将是我未来几个月唯一的用品。

第二天,我和妈妈一起吃午饭,温柔地责备她不听我的劝告不要来,因为她刚刚从肺炎中康复过来。

接下来的一个小时,我静静地提醒她不要再摸自己的脸了。

当我还是个孩子的时候,我有各种各样的习惯和刺激行为(我最喜欢咀嚼我的头发),我妈妈不会责备我,而是会悄悄地指给我看,问我是否意识到自己在做这件事。奇怪的是,20年后,情况居然逆转了。

像许多自闭症患者一样,我有强烈的是非观,这导致了我与朋友和亲戚之间的冲突——他们没有认真对待过“社交距离”。

3月15日,我和一个朋友吵了一架——她拒绝保持社交距离,除非政府明确要求她这样做。

我读过关于韩国31号病人的报道:一个女人感染了成千上万人。我感到十分震惊。

一想到我的朋友冒险去参加社交,因为她觉得参加鸡尾酒会对“她的心理健康至关重要”,我就火冒三丈。

当我出现流感症状的同一天,我自隔离了一星期。

自从隔离开始,我基本上无法正常工作,而且总是感到疲惫不堪,因为我的许多日常活动都被破坏或打乱了。我暂停了我的所有论文工作。(我是一名研究化学的博士生。)

直到最近,由于“恐慌性抢购”,我附近的所有杂货店的货物都被抢售一空。我总是储备一些“安全食品”,但是没能持续太久。

由于我在听觉处理方面存在问题,我一直在努力适应工作中的电话和视频通话。当我给医生办公室打电话,得知他们只提供电话预约时,我彻底崩溃了。

神经正常的人第一次体验到了我每天都会经历的对不确定性的巨大恐惧,未解之谜,不知道该相信谁。

现在人们外出需要一个清单,一个行动计划,一个脚本和一个仪式,而这些是我从能走路的年龄开始就在做的事情。

✈ 第二十二站 ☁

澳大利亚 布里斯班

主人公:David

年龄:11岁

(讲述者:本人自述)

新冠病毒摧毁了我美好的一年。

我有一个很好的老师和班上的好朋友。“没事,我只是暂时离开学校。”我不断说服安慰自己。

我通常喜欢呆在家里,除非爸爸妈妈说这是一次必须的郊游。

老师大部分时间不和我们在一起。她通常早上来上课,然后我们只做分配给我们的作业。

我现在有更多空闲时间了。

在普通学校里,我主要学习社交方面的知识,现在在家里,我正在补习学术知识。因为我不能出去,除非是去锻炼身体。

我们甚至带我们的猫咪一起骑自行车,它们坐在我们背上的运输工具上。

我不太担心病毒本身。我相信爸爸妈妈会在情况有变的时候告诉我最新的消息,比如有没有解药或者情况是否变得更糟。

总而言之,我认为这将是一个非常好的联络情感的经历——让全世界的人联动在一起工作,相信我们可以一起度过难关。

目前,全球自闭症患者约有6700万,下至几岁孩童,上至七八十岁老人。

他们的故事让我们看到了各国自闭症患者在疫情之下的生活态度,也揭示了一个共同的真理:无论你是谁,住在哪里,面对何种困境,生活总归都还要继续。

改变带来的痛苦是真实的。在许多方面,自闭症人士要比正常的同龄人,更能强烈地感受到这种痛苦。

但,改变也能带来成长。

一个自闭症孩子正在学习烹饪;一个自闭症少年正在写诗;另一个男孩开始在老师创建的数字平台上表达他的情感...和其他人一样,许多自闭症患者都在坚持着日常的生活、工作和学习,也在学习如何面对生活中的不确定。

他们正以乐观的态度努力过好每一天,积极接受训练干预,勇敢的奔向汹涌人潮。

所以,无论你身在何处,正在面临怎样的困难,只要心存向往,生命中的一切阻挠和阴霾,终会一扫而光。