眼前这个4岁的小女孩好不容易熬过了伴有呕吐、脱发的手术和化疗期,她体内的癌细胞还是无情地复发了……

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一年住了20多次医院

这个病是“儿童肿瘤之王”

回想起几天前拿到复查报告时,女孩妈妈何女士说“真的要疯了”。此前,她带着女儿在西安市儿童医院几乎住了一年,化疗、手术、再化疗,一年里住了20多次院,病情好转后好不容易才出院两个多月,居然又复发了。

小女孩叫小懿,下个月就满5岁了,她患的病叫神经母细胞瘤,号称“儿童肿瘤之王”。神经母细胞瘤是儿童最常见的颅外肿瘤,也是婴幼儿最常见的肿瘤。有将近一半的神经母细胞瘤发生于2岁以下的婴幼儿。神经母细胞瘤约占儿童肿瘤的6%-10%。

发现不对劲儿是在去年的春天,当时,3岁多的小懿刚刚上了两个月幼儿园,噩运却突然不期而至。

“体检说孩子没有乙肝抗体,就给她打了一针乙肝疫苗,之后发现两个眼皮都青了。”9月12日,何女士告诉华商报记者,当时以为是打了疫苗的副作用,到医院一检查,医生说很严重,确诊神经母细胞瘤,而且是恶性肿瘤。当时就感觉天要塌了,夫妻俩都来自外地乡村,丈夫在外打工,妻子照顾小孩,因为收入不高申请了限价房刚入住不久,还有20年的贷款要还,原本计划着孩子上幼儿园后,妻子就可以出去打工多点收入还贷,不料却发生了这样的事。

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化疗中孩子吃不下东西

妈妈强迫自己要多吃

夫妻俩东拼西凑了一些钱,开始给小懿进行治疗。先化疗,再进行肿瘤切除手术,再化疗。化疗产生的副作用连成年人都难以忍受,何况这么小的孩子,恶心、呕吐、脱发,小懿凭着幼小的身体竟然忍了下来。

“看她那么难受,我都不知道该怎么过下去,头发一掉就是一层,经常半个月都不怎么吃东西,只能打营养液。”何女士说。孩子生病一年多,原本就身材消瘦的何女士更瘦了,但她说,自己吃的比以前还多了一些,不想吃也强迫自己多吃一点,因为她是孩子的依靠,千万不能先倒下。她甚至常常在深夜里后悔,为什么没能早早发现女儿的肚子比平常孩子大一些,还以为是孩子吃得多。也想提醒一下其他的妈妈们,要时刻注意孩子的身体状况,不要像自己一样粗心。

进口靶向药价格惊人

爸爸希望变成超人

简朴的家里,各种检查报告和病历有厚厚的好几本。在西安市儿童医院的住院病历上,显示小懿“腹膜后恶性肿瘤,多部位继发肿瘤。”交大一附院PET-CT结果显示,左肺、胸部、盆腔等部位均有转移。儿童肿瘤专家表示,儿童患有神经母细胞瘤,要选择正确手段、掌握精准时机、积极配合治疗,家长不可放弃希望。

何女士说孩子现在身体状况还不错,只要及时治疗,肯定是有希望的。“医生说接下来可以考虑国外的靶向药,有的孩子用了效果很好。可是没有纳入医保,费用是天价,可能需要上百万元。”爸爸满面愁容,刚开始治病的时候,他想尽量依靠自己的力量解决,现在确实是无能为力,他多么希望自己变成无所不能的超人,让女儿用上最好的药,告别病痛。

夫妻俩都来自外地乡村,丈夫在外打工,妻子照顾小孩,因为收入不高申请了限价房刚入住不久,还有20年的贷款要还,原本计划着孩子上幼儿园后,妻子就可以出去打工多点收入还贷,不料却发生了这样的事。

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每当听到小懿说想回幼儿园时,何女士的心都碎了。记者问小懿为什么想回幼儿园,她用稚嫩的声音回答说:“可以滑滑梯”。她还问妈妈,自己下个月就过生日了,到时候能不能请小朋友们一起来家里吃蛋糕......

纯真幼嫩的花儿在风雨中飘摇,希望您能够伸出援手。

何女士联系电话(支付宝、微信同号):

华商报记者 李琳/文 赵彬/图