2020年5月，云南省昆明市，30岁的徐伟开着车疾驰在回家的路上。
在等红灯的间隙他接到了一通来自云南省第一人民医院的电话：“基因检测报告显示您的儿子患上了一种极其罕见的遗传性疾病，目前无药可医，只剩下两年的寿命了。”
得知了这个噩耗的徐伟开始带着孩子到处求医问药，可由于这种病发病率仅有10万分之一，已知病例极少，因此国内根本没有引进相关药物，于是走投无路的徐伟做出了一个大胆的决定：我要自己制药救儿子！
天降噩耗
2019年6月6日，年仅30岁的徐伟就迎来了他和妻子的第二个“爱情结晶”，徐伟给这个可爱的男婴取名徐灏洋。
儿子的出生让原本的三口之家变得更加圆满，可渐渐地徐伟夫妇发现儿子好像和其他小孩不太一样，当同龄的儿童已经学会了翻身，甚至能够颤颤巍巍的走路时，小灏洋甚至连抬头都很困难。
觉察到不对劲的徐伟夫妇不敢耽搁，带着小灏洋去了云南省第一人民医院。可是一圈检查做下来，结果显示小灏洋的身体各项指标都与常人无异，看徐伟夫妇还是放不下心，医生建议道：“你们可以带着孩子去做一下基因检查，看看有没有潜在疾病。”
徐伟、徐灏洋
由于疫情的原因，徐伟迟迟没有收到儿子的基因检测报告，看着儿子除了无法抬头无法翻身外，其余也没有什么不舒服的地方，徐伟也就把心放回了肚子里。
本以为可以就这样安安静静地陪着儿子长大，可谁知天不遂人愿，来自医生的一通电话打破了徐伟对未来的所有幻想。
距离小灏洋基因检测后三个月的某天，正在回家路上的徐伟接到了云南省第一人民医院的医生打来的电话。
徐伟、徐灏洋
“你好，是徐伟先生吗？您儿子徐灏洋的基因检测报告结果出来了，很抱歉通知您，您的儿子患有Menkes综合症，这种病在全球极为罕见，目前无药可救，希望您能提前做好心理准备。”
所谓的Menkes综合症，即门克斯氏综合征，也被叫做卷发综合征。这是一种因遗传因素导致的基因突变，患者无法从食物中吸收微量元素铜，会引起机体发育和功能障碍。
无药可救
挂断电话的徐伟在车里呆坐了许久，医生后面讲了什么他完全没有听进去，脑子里只是反复回荡着四个字：无药可救。“会不会是医生搞错了？”无法接受现实的徐伟内心还抱着一丝侥幸。
徐伟拿起手机疯狂搜索着有关Menkes综合症的各种信息，想要找出一丝丝能证明儿子还有希望的证据。
可搜遍了整个网络，徐伟得到的却只有几个刺眼的词语：“罕见病”、“死亡率99%”、“无法治愈”。
那天晚上，徐伟不知道自己是怎么回的家，只记得妻子喊了自己无数声，直到听见儿子的哭声，徐伟才回过神来。
思虑再三，徐伟将医生的话转告给了妻子，得知此噩耗的妻子一下子瘫坐在了地上，脸色变得苍白，嘴里止不住地喃喃自语：“不会的，这不会是真的。”
当她看到丈夫同样凝重的神色，忍不住捂着嘴嚎啕大哭：“为什么！我的儿子还那么小，为什么这样的事要发生在他身上！”
徐伟慢慢蹲下身，紧紧地抱住了妻子：“你放心，不管有多难，我们都会把儿子治好的，我绝对不会放弃他。”
求医无果
由于Menkes综合症发病率极低，小灏洋作为云南省已知的第一例病患，根本得不到有效的治疗。
为了不耽误儿子的病情，徐伟拖家带口来到了北京的中国人民解放军总医院。
医生提出可以采用“鸡尾酒”疗法，就是将不同的药物调和在一起对小灏洋的病进行治疗。
看着儿子白嫩的小手被输液的针头扎成了“马蜂窝”，徐伟看在眼里疼在心里。
更糟糕的是，“鸡尾酒”疗法不但没能改善小灏洋的病情，反而更加加重了。
见此情形，徐伟决定停止治疗，带着妻子和儿子离开了北京。
求医无果的徐伟将希望放在了病友群上，希望能从有同样遭遇的病友口中打探到一些消息。
经过多方询问，徐伟从一位病友的家属口中得知，一种名叫“组氨酸铜”的药物对于缓解Menkes综合征的发展很有帮助，只可惜由于需求量太小，制造成本又很高，国内目前并无购买渠道。
机缘巧合之下，徐伟从一位好心的病友那里得到了两瓶过期的组胺酸铜。徐伟看着眼前这瓶蓝色的溶液，不禁心里犯了嘀咕：“这个药真的会有用吗？”
可是目前的徐伟别无选择，只得每天很低剂量地用在了儿子身上，本来没抱希望的徐伟，看着儿子的身体指标有了改善，脸色也变得红润，他意识到，这个药可能就是治疗Menkes综合症的重要突破口！
没高兴多久的徐伟又面临着一个棘手的问题：过期药用完了，新的药去哪里买？
考虑到有几十个病友也有着同样的需求，徐伟找到了制药厂提出了自己的请求，想要和药厂合作，大批量生产组胺酸铜。
可现实操作远远比纸上谈兵复杂得多，抛开药厂开出的高昂报价不谈，光是研制、包装再到上市至少就需要两三年的时间，即使徐伟等得起，可小灏洋的病根本等不了那么久。
国内市场无法开展，国外的药因为疫情又进不来，这进退两难的境地愁坏了徐伟一家。
面对如此艰难的治疗情况，徐伟心一横，毅然决然地做了一个让所有人震惊的决定：我要自己制药给儿子治病！
徐伟
自学制药
当家人听到徐伟这番“豪言壮语”，第一反应就是，徐伟可能被儿子的病情折磨得神志不清了，只能劝他想开点，并没有将他的话放在心上。
然而当家人看到徐伟花了几万块钱买了一屋子的实验设备，整天把自己关在房间里闭门不出时，他们才真正意识到，徐伟是认真的！
可是一个高中毕业生能制药？这到底是一时脑热的冲动之举，还是相信父爱能够创造奇迹？
在别人眼里看起来天方夜谭的事，对于徐伟却是一定要做成的事。
面对旁人的疑问，徐伟回答道：“我没有把它看成是一件很难的事，因为我没有别的选择了，那就去做就好了，至于结果成功与否，起码我无愧于心。”
还好目前关于组胺酸铜的论文研究已经相对成熟，制作方法也写得十分详细，可是对于仅有高中学历且医学基础为零的徐伟来说，看懂英文文献并非易事。
英文基础不好，徐伟就一个单词一个单词的查，怕翻译软件翻译得不准确，徐伟就比对着化学式的化学物质数字识别号反复进行验证。
由于时间紧迫，平时一个学生可能要一周才能看完的英文文献，徐伟花四五天就要翻译通顺并搞懂，然后紧接着就开始下一篇论文的学习。
阅读了大量相关的医学论文后，徐伟对组胺酸铜的化学式和制造的基本原理已经了然于胸。
可懂理论是一回事，会操作又是另一回事。药品制作中一丝一毫的差错都有可能生成不同的产物，产生的效果也会天差地别。
为保准确，徐伟经朋友介绍来到了上海的一间“共享实验室”，并请专业人士演示了一遍制作组胺酸铜的过程。
回到自己的实验室的徐伟，按照事先拍摄下来的制药过程如法炮制，终于得到了一瓶蓝色的溶液，跟之前使用的那瓶组胺酸铜一模一样。
药是成功制出来了，可是管不管用还得试验过才能得出结果。为了保险起见，徐伟去菜市场买了三只人工饲养的兔子作为试验品。
第一只兔子被注射完组胺酸铜后死了，徐伟紧接着给第二第三只兔子注射了蓝色溶液，经过几天的观察，兔子的体征一切正常。
但兔子毕竟是动物，和人体还有区别，为了不拿儿子的生命冒险，随后，徐伟给自己和妻子也注射了组胺酸铜溶液，观察了两天，他和妻子并无任何异常反应。
终于在确认药物万无一失后，徐伟给儿子注射了自己制成的组胺酸铜。
经过两个星期的注射，小灏洋的铜蓝蛋白指标有了很明显的提升。
徐伟、徐灏洋
道阻且长
虽然徐伟自制的组胺酸铜溶液很好地缓解了小灏洋的病情，但要想真正根治Menkes综合症，徐伟还有很长的路要走。
“自助者天恒助之”，徐伟对于自己目前取得的成绩并没有洋洋自得，而是觉得他只是做了任何一个父亲都会做的事。
经历了这一切的徐伟也仿佛对人生有了新的感悟：“人的一生不可能不遇到困难和挫折，我们要考虑的不是去想怎么避免困难和挫折，而是学会怎么把困难和挫折变成有用的东西。”
2021年10月份，由于自制的组胺酸铜改善了儿子的病情，徐伟制药救子的事情突然在一夜间人尽皆知。
徐伟在收到许多鼓励的同时也听到了很多质疑的声音：“你为了一个无法治愈的病卖了公司，抵押了房子，假如最终还是没能成功治好你儿子，那么你所作的这一切还有意义吗？”
对此，徐伟只是笑了笑说道：“我的孩子至今还活着，这就是意义。假如孩子有感觉的话，至少他能感觉到，这个世界上有一个人永远都不会放弃他。”
得知徐伟成功制药的消息，许多病友都纷纷私信徐伟说自己家的孩子也在病中，急需药物治疗。
但是由于涉及法律上是否合规的问题，徐伟还是“自私”地决定保留组胺酸铜药剂：“我只能对我自己的孩子负责，所以这个药我没办法分享出去。”
但是徐伟衷心地希望自己的这一“疯狂”举动能让社会注意到罕见病团体，了解罕见病团体的需求：“需求再少，他也是人命”如果自己能凭借一己之力得到有关部门的重视，那么也算是他能为其他病友做出的一点点贡献吧。
徐伟微博
在制造组胺酸铜上取得的小小成绩，给了徐伟极大的信心，也终于让徐伟的家人相信了他的坚持。
为了儿子的健康，徐伟又马不停蹄地开始了有关基因治疗的研究。制造出组胺酸铜溶液后，徐伟紧接着又配制了伊利司莫铜，培养了干细胞。
“从一开始，我就知道组氨酸铜只能缓解，不能治愈Menkes，当时也知道伊利司莫铜，干细胞，基因治疗等，所以我基本上是一边做组氨酸铜，一边寻找伊利司莫铜的供货商，一边在找基因公司……”
虽然徐伟的干细胞培养获得了成功，但面临生物制剂的支原体、人源病毒、细胞表面标志物、端粒酶等昂贵的检测费用，再加上搭建实验室和后期研发的基因药物，无一不使徐伟感到囊中羞涩。
卖了公司后的徐家基本就靠着妻子一人的收入生活，得知了小灏洋情况的好心人纷纷向徐伟伸出援手。
面对好心人的捐款徐伟表示很感激：“很感谢好心人给我们家的帮助，大家的心意我们都收到了，捐款将会作为Menkes综合症的一个爱心基金，以Menkes综合症病友群名义收下。”
徐伟微博
不仅如此，忙里偷闲的徐伟还抽空参加了成人高考，他希望顺利拿到本科毕业证后考取分子生物学专业的研究生：“基因改造是门很深的学问，我可能只有去到了更高的平台才能研究明白，进而制定针对Menkes综合症的基因疗法。”
父爱如山，故事发生前没有人能想象到一个仅有高中学历的人竟能自制出罕见病药物，并真正发挥作用。
“是非审之于己，毁誉听之于人，得失安之于数”，这是徐伟一直信奉的人生格言，他并没把自己当成是所谓的“药神”，也并不认为自己的成功是个奇迹，他只是认定了这是自己该做的事，然后无视所有的闲言碎语去做，至于结果，无愧于心就好。
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