看到这张照片大部分人联想到的可能是“怀孕”和“孕妇”两个字眼,可如果说她是一个年仅四岁半的女童你敢相信吗?
2010年11月12日下午,隆尧论坛上突然出现一篇求救网帖,帖子里的三张照片让人看了触目惊心,难以想象一个四岁半的女童到底经历了什么。
发帖人“红豆宝贝”称,帖子里的女孩是自己的闺女胡云星,这种情况已经持续了近四年的时间,目前孩子情况危急,逼不得已才发帖向广大网友求助。
这篇帖子在各大论坛被疯狂转载,一些爱心人士主动联系到胡云星的父母提供帮助。
看病的事情总算是有了着落,可人们最关心也最好奇的就是小女孩胡云星到底患的是什么病?
病情危急
在众多好心人伸出援手的同时也出现了一些不和谐的声音,不少网友站住来质疑这篇帖子内容的真实性。
毕竟网络时代,打着募捐的旗号招摇撞骗的事情也不是没有,随便PS一下就可以做出假图,最关键的是为什么过去了三四年女孩的父母才想到为孩子医治?
胡云星的父亲胡天鹏不止一次向网友解释,可惜他解释的速度远赶不上网友发出质疑的速度。
直到2010年11月16日早上七点左右,胡天鹏同妻子抱着女儿胡云星从北京西站出站口走出来的时候,等候已久的媒体记者一拥而上。
胡云星的确挺着一个大肚子,而这些照片被传到网上后立刻就引起了轩然大波,那些质疑的网友顿时与之前判若两人,言语之中流露出更多的是震惊和同情。
不一会儿,胡天鹏夫妇见到了在网上联系的中华少年儿童慈善救助基金会的负责人天使妈妈沈利,这次来北京求医正是沈利帮助安排的。
路上沈利看着胡云星的肚子连连表示不可思议,胡云星的母亲说道:“孩子身上这条绿色的裤子还是我当年怀她的时候穿的,现在她穿上正好,甚至说肚子还有些紧!”
听到这里,沈利看着小脸煞白的胡云星不仅眼眶微微湿润,怀孕的感受她也体会过,只是看胡云星现在的状态恐怕要比一个成年人怀孕痛苦百倍,呼吸看上去也很不均匀。
北京第二炮兵总医院早就已经开辟了绿色通道,等候胡云星的到来,看到胡云星的状况后,就连心脑血管外科副教授卞策医生都觉得不可思议。
医院当即为胡云星进行了全方位的检查,经检查发现她的肚子里装的其实是大量的腹水,只是像这么严重的该院也是头一次收治。
通过一系列的检查后,还得到了一组令人震惊的数据,胡云星的腹围达到了惊人的106厘米,而她的身高却只有99厘米,也就是说她的腹围比身高还要多上7厘米。
那么,就像当初网友质疑的那样,胡云星的肚子大成这样也不是一天两天的事情,为什么在刚开始胡天鹏没有积极地寻求治疗呢?
灾难降临
胡天鹏是一名退伍军人,曾经当过八年的兵,结婚后便回到了山西稷山县,拿到几万块钱的安家费后胡天鹏似乎看到幸福生活在向他挥手。
尤其是复员后不久,妻子怀孕了,更是让胡天鹏感觉幸福从天而降,对妻子也更加体贴入微,生怕出现任何的闪失。
2006年,胡天鹏的女儿出生了,夫妻俩苦想了好几日才想出一个满意的名字,给女儿取名为胡云星。
在享受幸福和喜悦的同时,胡天鹏也清楚自己多了一重父亲的身份,身上的担子也会比之前重,为了给家人更好地生活他必须加倍努力。
胡天鹏在外打拼赚钱,妻子在家相夫教子,这本是一副美满和谐的景象,可随着女儿越来越大却有些不对劲。
胡天鹏的妻子在女儿八个多月大的时候发现她的肚子微微有些隆起,便叫来婆婆查看,毕竟老年人带孩子有些经验,而且见多识广。
婆婆轻轻按了按胡云星的腹部,见小云星瞪着眼睛提溜提溜的转,并没有感受到痛楚而发出哭声,便以为是孩子消化不良涨肚子了。
听到婆婆这样说胡天鹏的妻子也就没有多想,可是小云星的肚子却没有随着时间的推移而慢慢消下去,反而越涨越大。
而且平常小云星也比以前更爱哭,胡天鹏的妻子跟婆婆说了以后,婆婆也不晓得孩子这是怎么了,在生活中一直十分注意,也不会乱吃东西,为什么肚子越来越大呢?
最终,婆婆将肚子大的原因归结于正常现象和小云星本身就爱哭,时间久了小云星平坦的小腹慢慢鼓成了西瓜大小,肚脐也翻了出来。
在外打工回家的胡天鹏看到心爱的女儿变成了这副模样后,也不忍责备妻子和父母,毕竟就连自己也没有见过这种情况,当务之急是赶紧带小云星去医院检查。
胡天鹏赶紧跟妻子带着小云星来到稷山县医院,医生检查过后初步诊断为疝气,可是小云星的情况似乎没有那么简单。
当时大夫给胡天鹏的回复是:“孩子的腹部这么大,不管里面是气还是液体,都会对孩子的内脏造成严重的影响,如果不尽快解决恐怕最多也就再撑三个多月!”
听到这个噩耗后胡天鹏差点一屁股蹲坐在地上,但作为家里的顶梁柱他心里比谁都清楚,如果在这个时候自己先撑不住了女儿就真的没救了。
在县医院折腾了个把月的时间也没有查出个所以然,在没有确诊的情况下医生也不敢轻易下手,只能推荐他们带着孩子到别的医院检查后再做定论。
胡天鹏几乎是半刻也不停歇地就带着妻子和女儿赶赴当地中医院,检查了一番医生给开了十多天的利尿药,也没有确切的说是不是能够起效。
眼看小云星的肚子一天比一天大,一家人都快急疯了,哪里还管能不能保证治好,只要是有一丝希望都愿意尝试。
回到家后胡天鹏也辞了工作,妻子将中药熬制好后一口一口地喂给小云星喝,但中药实在是太苦了,小云星几乎是喝多少吐多少,到最后是一口也没有进到肚子里。
药太苦吃不下去也不是个办法,胡天鹏骑上车子就到商店里买了一把糖,每次小云星乖乖喝药都会奖励她一颗糖。
对于小孩子来说这个办法确实奏效,可是一连吃了好几天中药,小云星的状况始终不见好转。
原本美好的家庭一下子就陷入了困境之中,妻子几乎成夜地抹泪,胡天鹏也经常会在院子里独自待到深夜,最后留下一地的烟头拖着疲惫的身躯回屋休息。
四处求医
2007年6月,距离小云星的肚子开始变大已经过去了接近一年的时间,当地的医院已经被夫妻俩跑了个遍,钱也花了不少,可孩子的病就是不见好,甚至说连患的什么病都无从得知。
这天晚上,妻子将小云星哄睡后,跟胡天鹏说道:“要不我们不治了吧!”
胡天鹏听了瞬间扭过头来疑惑地看着妻子,说道:“怎么能说不治就不治了?就算倾家荡产也要把孩子的病治好!”
妻子听了以后眼角流下两行热泪,自从女儿生病后流泪已经成为了她的常态,片刻后说道:“我只是不忍心看你这么难受,更不忍心看着孩子每天那么痛苦,她每次跟我说‘妈妈。疼’我都感觉心如刀绞。”
胡天鹏看到妻子掩面痛哭一把将其搂入怀中,说道:“要有信心,我们小地方的医院看不了,就去大医院,我们带着孩子去北京看病,总会有办法的!”
数日后,胡天鹏夫妻俩带着小云星来到北京儿童医院就诊,来时信心满满,可从医院出来的那一刻就像是被一盆冷水从头泼到尾。
这一次就连胡天鹏的信念也动摇了,北京的大医院都查不出小云星患的是什么病,他真不知道下一步该到哪里求医。
从县里的人民医院、中医院,到北京儿童医院,这一路的求医过程几乎把家底都给掏空了,横在胡天鹏面前的问题除了给女儿治病外又多了一个,该如何兼顾养家糊口。
为了能够赚钱又方便照顾小云星,胡天鹏带着妻子和女儿一起来到了山西运城,在槐树凹村租了一个农民的院子。
当房东大姐看到胡天鹏妻子怀中的小云星时,不由得心生怜悯,主动把房租从200元减到了150元,后来索性就直接一年收1500元。
因为离城里近房租又便宜,村子里有不少打工者租住,胡天鹏想着自己工作时她们娘俩也无聊,便让妻子没事带着小云星在村子里逛一下,整天在家里闷着对孩子也不好。
可是没想到村子里的人看到小云星顶着大肚子后纷纷朝她们娘俩投来审视的目光,那眼神就像在看怪物一般。
回到家后,小云星忍不住问道:“妈妈。为什么他们都在看我呀?”
妈妈鼻子一酸,眼泪差点就夺眶而出,最后强忍着泪水对小云星说道:“因为小云星长得漂亮呀!”
当然,村子里还是好心人要多一点,住在旁边的邻居听说了一家人的遭遇后热心地提供了一个偏方,给胡天鹏推荐了一位老中医。
胡天鹏得知后欣喜若狂,满脑子想着自己和妻子是急昏了头,看了中医西医,怎么就没想到试一下偏方呢,虽说偏方没有科学依据,但指不定就能有效果呢!
想到这些胡天鹏当即就带上孩子找到了老中医,老中医给小云星把脉后开了一种泻药。
胡天鹏跟妻子听了以后将信将疑,北京的大医院都没诊断出来什么病,一副泻药真的能够治好小云星的病吗?
虽然心里有疑虑,但胡天鹏还是按照老中医的叮嘱照做了,坚持每天给小云星喂泻药,大约过了一个月,小云星的肚子果真开始慢慢往下消。
然而这种开心也仅仅只维持了一个月的时间,一个月后小云星的病情再次复发,胡天鹏也明白了老中医开的方子是治标不治本,总不能一直给孩子喂泻药吧。
绝境逢生
这次复发后小云星的肚子比之前还要大上一圈,甚至比怀胎十月的孕妇肚子还要大,同龄孩子的衣服根本装不下小云星的肚子,妈妈将之前怀孕时穿的裤子拿给小云星穿,结果不大不小刚刚合适。
小云星表现得也比以往要痛苦许多,提到最多的一句话就是“喘不上气来”,一个小女孩拖着那么大的肚子肯定会压迫呼吸道导致呼吸困难。
更痛苦的还是睡觉的时候,大部分人的睡姿都是平躺,可能偶尔会趴着睡,但过不了多长时间就会感觉内脏遭受压迫不舒服又翻过身来。
而小云星的肚子太大,如果像一般人那样平躺着睡觉,时间久了反而会感到沉重的压迫感。
胡天鹏想到了一个解决办法,找来一个枕头,让小云星采取趴着的姿势睡觉,趴在枕头上,这样就大大减弱了对内脏的压迫。
可是长期趴着睡觉很不舒服,已经四岁的小云星不仅学会了说话还聪明伶俐,她知道父母为了自己的病过得并不比自己轻松多少,因此她一般都会选择忍耐,除非受到了实在忍受不了的疼痛才会告诉父母。
胡天鹏一家就这样一边打工一边给女儿治病坚持了四年时间,最终的结果却不尽人意,钱没有赚到,小云星的病情也在持续恶化。
想起当时医生的那句话“最多也就再撑三个多月”,距今已经过去四年的时间,胡天鹏不知道留给小云星的时间还有多少,唯一的愿望就是能够尽快把病治好,再拖下去会造成怎样的结果他不敢想象,也愿意去承受。
2010年6月,房东大姐深夜突然找到胡天鹏,急切地说道:“我今天看电视,有个叫‘小陈杭’的孩子,跟你们家云星的病很像,一开始没有办法,后来发到网上大家都帮忙想办法捐钱,现在都已经快治好了,你们也试一试呀!”
胡天鹏听了以后觉得是个不错的办法,托人借来一个数码相机,给小云星拍了几张照片,可是怎么把照片发到网上他却犯了难。
看着小云星虚弱的样子,胡天鹏拿着照片走进一个网吧,托一个好心人帮他创建了论坛账号,并把小云星的照片和事迹发布出去。
一连两个月过去,求助帖就像石沉大海没有任何回复,胡天鹏没有失望,再次发布了一篇求助帖。
两个月的漫长等待对胡天鹏来说是巨大的煎熬,每次手机一响他都盼望着是好心人打电话提供治疗办法,可又是两个月过去,依旧没有任何好心人联系他。
2010年11月12日,胡天鹏第三次来到网吧托人发帖,没想到回家后不久就接到了一位广州热心网友的电话,并收到1000元的捐助。
胡天鹏收到捐款后内心十分的激动,可是相比于捐款来说他现在更迫切想要得知的是哪里能够医治女儿的病,如果真的是绝症,就算收到再多的捐款也只是个数字,对女儿的病情起到的帮助也不大。
两天后,胡天鹏又陆陆续续收到许多好心人的捐款,更重要的是中华少年儿童慈善救助基金会的负责人天使妈妈沈利联系上他,表示可以联系医院提供救治。
这天下午胡天鹏夫妇就赶忙收拾好行李,买了夜晚的火车票前往北京,这一路上他心中感慨万分,更祈祷着北京的专家能够把女儿的病治好。
艰难的治疗过程
接下来便出现了胡天鹏夫妻俩带着小云星从火车站出来的画面,而北京各大知名医院有很多,沈利为什么会选择第二炮兵总医院为小云星提供救治呢?
胡天鹏来到北京后才得知,就在几个月前,二炮总医院刚刚成功救治了一位名叫石亚萍的小女孩,最终确诊为布加氏综合征,她的症状与小云星极其吻合。
巧合的是布加氏综合征具有地域性分布特点,一般来说比较罕见,而大部分的患者又集中在黄河中下游地区,小云星生活的山西运城刚好就处在黄河中下游地区,这让胡天鹏夫妇感到十分的激动。
2010年11月19日上午,经过各项全面检查后,医生确认小云星患的正是布加氏综合征,不过小云星的病情十分危急,手术过程中也伴随着危险。
布加综合征由各种原因所致肝静脉和其开口以上段下腔静脉阻塞性病变引起的常伴有下腔静脉高压为特点的一种肝后门脉高压症,简单来说小云星的腹腔里的不是气而是积液。
医生要做的就是为小云星进行腹腔穿刺治疗,将腹部的积液抽出,这场手术历时长达四个小时,只是引流囊液就花费了一个多小时,抽出了14400毫升的囊液。
毕竟小云星是个女孩子,未来还要结婚生子,医生在进行治疗的同时也考虑到了生育功能的问题,特地请了妇产科的专家联合会诊,为生育器官进行了处理。
庆幸的是手术所需的花费医院已经全部减免,并且还号召全体医院职工为胡天鹏一家捐款。
2011年3月11日,胡云星在经过了多家医院的接力治疗后终于康复出院,天真烂漫的笑容终于又出现在小云星的脸上。
回到老家后小云星经过一段时间的休养后,胡天鹏决定送她去上幼儿园,当地的幼儿园园长听说以后立刻表示将其学杂费部分减免,一家人终于回归了幸福美好的生活。
后记
一场怪病让小云星遭受了无尽的磨难,更拖垮了原本幸福美满的家庭,可这场磨难也折射出了人性的光辉。
在小云星的事迹被大肆报道后,我们真正理解了什么叫做“一方有难八方支援”,不论身处天南海北、五湖四海,在那一刻我们拥有同一个名字“中国人”,在中华这个大家庭里我们每个人每个家庭都是兄弟姐妹。
而小云星的事迹也让各大慈善基金会注意到了“布加氏综合征”患者这一特殊群体,因为极为罕见我们更不应该吝啬关怀。
就在小云星康复后没多久,天使妈妈基金会的负责人就表示,将会从各界捐助中拿出100万元,成立“布加氏综合征患儿救助项目组”,让爱传递下去!
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