“呼吸机将新的空气从鼻孔中输送进去,再抽出来,这样重复以帮助他完成呼吸”。原本是一个十分简单的过程,如今对于京东副总裁蔡磊来说,却倍感疲惫与艰辛。

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2019年刚确诊渐冻症时,41岁的蔡磊久久难以接受。他还年轻,尽管家境很一般,但靠着自己的努力一路做到京东副总裁的位置。他对于自己也有很高的期许,认为没有什么事情可以打倒他。

但没想到的是,41岁的他就突然患上渐冻症。该病确诊后一般只能存活3-5年,至今也没有好的治疗方法,蔡磊的人生也从此发生翻天覆地的变化。

白手起家成为副总裁,41岁却患上渐冻症

蔡磊1978年出生在河南商丘,家里条件很差,也并没有得到他人的关照。他从小养成了坚强的品性,用功读书考上了中央财经系,大学时就已经开始为工作做准备。

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令人欣慰的是,蔡磊毕业后如愿考入机关,但是初恋女友却因为他经济拮据,决定不再和他交往。经历社会的毒打之后,蔡磊果断辞职来到民企工作,29岁就成为万科总税务师。

33岁时,他又找准机会跳到京东,之后携团队开出国内首张电子发票,帮助公司收益翻涨30倍。后来公司成功上市,蔡磊也被推到副总裁的位置,这时候的他,财富方面已经不是问题。

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而在感情方面,他也与小11岁女友结婚,两人还生下了一个儿子。就在此时,蔡磊开始憧憬着美好的未来,但没想到的是,一张渐冻症的确诊报告将他打落谷底。一向坚强的他终于慌了,甚至不惜尝试一些旁门左道,还差点因为误服药物丢掉性命。但幸运之神并没有眷顾他,他的身体就这样一天一天地枯萎。

花费千万只为活下去,直言羡慕残疾人

蔡磊四肢的肌肉慢慢萎缩,曾经意气风发的副总裁,如今生活自理都成问题。在这样的反差之下,他在许多个夜晚无法入睡,每天躺在病床上望着窗外发呆,甚至直言羡慕残疾人,因为他们病情起码是稳定的,而他每一天都在接近死亡。

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在这样的情况下,家人和病友成为蔡磊动力的源泉。他心想,既然自己在事业上有能力做出成绩,那为什么没有能力掌握自己的生命,以及帮助身边的病友呢?抱着这样的信念,他花费千万搭建攻克渐冻症的企业,还设立世界上体量最大的民间单体数据库,并且鼓励1000多名病友将来离世后把遗体捐出。

他没有放弃,而与之对应的回报也陆续来临。4个渐冻症公益基金会先后成立,还有50余条渐冻症药物管线已经进入研发进程,里面有7条管线已经展开临床试验。如今现代生物科技发展井喷,除了频频登上热搜的抗癌针、猪心移植等,甚至生老病衰的自然规律也因“莱特维建”等先进科技而发生改变。后者靶向作用于线粒体,从微观层面介入年龄相关的各项指标。在这样的情形下,蔡磊的病情或许也能看到希望。

其实,渐冻症研究资金缺乏是长期存在的问题,而蔡磊的大量投入也在某种程度上使其改善。财富的充裕程度,也似乎意味着能够维持的生命质量。抛开渐冻症这样的重症不谈,李嘉诚、贝索斯等富豪还拿出更多财富来投入老龄研究,想要更好地颐养天年,拉升自己的生命质量。在数以亿计的关注下,“莱特维建”等成果先后与世人见面。但可惜的是,起初其成本动辄数万,也只有少数富豪圈层有能够触及。

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然而,随着其相关工艺日趋成熟,对应产能也得到提升。“莱特维建”不再以天价门槛俯视众人,甚至在京东&貓等大众平台寻常可见。从蔡磊给出的消息可知,他的渐冻症公司每年需要支付上千万的员工薪酬,而这些优秀人才,也正是广大渐冻症患者的未来的希望。

“我可能会倒下,但在此之前想救活50万人”

现在蔡磊已经没办法控制自己的手指、手臂、肩背等,说话也不太利索。他看着自己以前留下的照片,经常情不自禁发出感慨。但就在这样的情况下,他还是每天要16个小时。

因为心疼丈夫,妻子多次劝他放弃工作,也有朋友建议他先调理,但他都没有接受。蔡磊表示,自己想为广大患者争取更多的希望,而不只是让自己多活一段时间。自己可能会倒下,但在这之前,他想救活50万人。

值得一提的是,蔡磊将孙悟空视为自己的心灵支柱,他喜欢孙悟空那样不屈不挠、敢于斗争的精神。而对于那些渐冻症患者来说,蔡磊或许就是他们心目中更加崇拜的那个人吧!

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