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北京协和医院戴毅教授为我们详细解答。

整理 | 医者仁心

近年来，随着网络技术发达，人们对于罕见病的了解比起以往已经有所增强，但是仍有许多人对罕见病有诸多误解，甚至歧视罕见病患者。

2023年2月28日是第16个国际罕见病日，“关注罕见病，让爱不罕见”，“医学界”特邀北京协和医院戴毅教授，就目前对于罕见病认知、治疗等方面存在的10大常见误区，进行科普，带大家重新认识罕见病。

误区一

误区二

误区三

误区四

误区五

误区六

误区七

误区八

误区九

误区十

专家简介

戴毅 教授

医学博士，美国杜克大学、北卡罗莱纳大学访问学者。2004年毕业后在北京协和医院神经科工作。在临床工作中注重在循证医学基础上，以基因组医学、精准医学观点，诊治神经系统疾病。在遗传性神经肌肉病（Duchenne/Becker型肌营养不良、肢带型肌营养不良、先天性肌营养不良、先天性肌病、脊肌萎缩症、遗传性周围神经病、肯尼迪病等）和其他累及神经系统的遗传性疾病（神经纤维瘤病、结节性硬化症、肝豆状核变性、亨廷顿病、脑白质营养不良、脊髓小脑性共济失调、CADASIL等）诊治方面积累了丰富经验。

组建和管理DMD等多个神经肌肉病患者数据库，为TREAT-NMD国际患者数据库中国区负责人。作为子课题负责人，参与 “罕见病发病机制与诊疗新技术研究”、 “儿童重症遗传病的基因编辑、干细胞及药物治疗”等国家重大专项课题工作。在国际、国内学术期刊发表SCI、核心期刊文章多篇。目前担任中华医学会神经病学分会青年委员、北京医学会罕见病分会委员等。

特别鸣谢丨戴毅 北京协和医院 责任编辑丨陆离先生

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