本报（chinatimes.net.cn）记者文梅 见习记者 石文君 北京报道
“对于任何一个障碍类型的人来说，都有平等参与社会生活的权利，而这些权利可能他自己都没有意识到。”提起帮助过的孤独症孩子，宋帆的脸上总是挂着幸福的微笑。
宋帆是一名特殊教育领域的就业辅导员，目前就职于荣程新星——一家关注大龄孤独症人士职业教育及发展的机构。说到成为就业辅导员的原因，宋帆的眼泪在眼眶里微微打转，当时她刚刚成为一名母亲，“我很感谢这个行业在我最需要工作的时候，给我提供了一个机会，使我的抑郁情绪严重程度没有继续加深。”
而真正进入行业，接触孤独症人士以后，宋帆发现自己能做的有很多。
孤独症又称自闭症，一般发现于3岁以前，是以社会交往障碍、刻板性、重复性行为为主要特征的神经性发育障碍。根据五彩鹿自闭症研究院2019年发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》，我国目前有超过1000万自闭症个体，0—14岁自闭症少年儿童超过200万。
近年来，孤独症人士越来越受到政府和社会的重视，但大部分人并不了解孤独症，也不知道该如何正确对待孤独症人士。“甚至连很多孤独症家长也会认为自己的孩子没有出路，更加忧心于孩子成年后的生活问题。”宋帆对《华夏时报》记者说道。
小龄干预费用高
从目前的医学角度看，孤独症还不能被完全治愈，只能通过早期干预改善症状，在一定支持下融入社会生活。宋帆表示，行业认为孤独症人士7岁前为小龄，在此阶段做行为干预效果最好；学龄为7至15岁，大龄为16岁以上及成人阶段。根据中国残疾人联合会相关数据显示，2020年我国确定残疾儿童康复救助定点服务机构（下称“残联定点康复机构”）6628个，其中开展孤独症康复服务的有3291个。
虽然有近一半机构提供孤独症康复服务，但孤独症儿童的“康复之路”并不好走。
小龄干预费用高，如果长时间做干预且治疗效果不好，家庭经济负担也比较重。中国精神残疾人及亲友协会发布的《中国孤独症家庭需求蓝皮书》显示，47%家庭月收入在3000元以下，42%家庭用于康复和教育费用为3001至5000元每月，55.8%的家长认为康复教育费用难以承担。
记者了解到，孤独症儿童在残联定点康复机构干预可以享受国家补贴。北京市每月补贴3600元，山东等地补贴较高，可达每月4千元左右，其他地区补贴一般为每月1500元上下。但北京地区可享受补贴的孤独症儿童必须为北京户籍，否则只能在民办孤独症康复机构进行干预，每月费用在8千元至1万元不等。宋帆说：“小龄康复服务机构市场成熟，需求旺盛，竞争也充分，家长都抱着赶紧干预好的希望，所以会不计成本地投入。”
除了家庭经济负担重，小龄孤独症儿童家庭里的夫妻关系也面临着重大考验。
《中国孤独症家庭需求蓝皮书》提到，52.4%的家庭有一人放弃工作，90.2%的妈妈选择放弃工作照顾孩子，29%的家长认为家庭稳定受到影响，68%家庭生活质量下降。“很多孩子在确诊之后爸爸就消失了。或者爸爸妈妈都消失，把孩子交给老人带了。”宋帆表示，大部分妈妈全职带孩子来机构，爸爸负责挣钱养家。父母都希望孩子能在上小学之前做好行为干预，顺利通过融合教育进入普通学校，或者特殊教育学校接受教育。
但是对于特殊孩子来说，小龄的行为干预只能解决一部分问题，长大进入学校后还会面临很多其他问题。
学龄融合教育难，大龄就业难
学龄孤独症儿童即使进入普通学校，也还存在被劝退的情况，只能办理随班就读或者半天在学校就读，半天在康复机构进行干预和教育。
对此宋帆指出：“得益于《“十四五”特殊教育发展提升行动计划》等政策，大部分适学孤独症儿童可以进入普通学校进行融合。但在学校融合期间仍然面临一些实际问题，比如孤独症孩子在校内时间的有效利用，资源教室与融合支持如何更有力度地为孩子服务等。”
除了学龄阶段的融合教育难题，孤独症孩子长大后，更加难以获得教育和就业支持。五彩鹿自闭症研究院发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅱ》中提到，自闭症儿童完成义务教育后，各项福利和康复机构呈现“断崖式”下跌的情况。
虽然大龄孤独症康复服务机构少，但费用较小龄减少一半，民办大龄自闭症康复机构费用大概在每月5千左右，如果大龄自闭症人士排队进入残疾人职业康复站（下称“职康站”），还可以通过工作获得收入补贴。宋帆强调，大龄康复服务机构少是因为家长经过了小龄阶段的“幻灭”和经济上的伤筋动骨，“家里没有钱继续承担大龄阶段的康复费用了，而且很多家长不知道孤独症孩子是可以有工作的。”
此外，每个大龄孤独症孩子的情况不一样，一对多的干预方式效果不明显。招生难，康复干预成本高等使得大龄孤独症康复机构入不敷出。
荣程新星也面临着同样的情况，即便机构运营几度陷入困境，但在全国人大代表、荣程集团董事会主席张荣华女士的影响和鼓励下，机构仍保持着“让孤单者不再孤单”的初心，专注于大龄孤独症康复教学。
“虽然个人能力有限，但当自己撮合成功一件事情的时候，家长和孩子都很开心，所有人都很开心，这样的成就感跟之前是完全不一样的。”她笑着说道。
目前，荣程新星针对学龄和大龄孤独症孩子的服务项目主要为工艺美术学习，不仅可以作为兴趣培养，也能为进入普通职高做准备，为孤独症人士在成年后融入社会建立基础。
“孤独症孩子可以用工艺美术技能作为载体把劣势转化优势，顺利融入社会，”宋帆还表示，家长带着干预情况非常良好的孩子去职高面试时，仍面临很多困境，“我们不敢直接跟职高明说孩子是孤独症人士，我希望未来职高可以明确地开放，接受孤独症孩子入学。”
在一般职场环境或者在一定庇护条件下从事相应的工作是孤独症孩子成年后最理想的状态，能很大程度上减轻家人的照护压力。
“职业是一个很好的载体，可以建立伙伴关系，有工作场所和收入，能更好地让大龄孤独症孩子融入社会生活中。”宋帆说。
据了解，目前为障碍人士准备的庇护性就业劳动场所较少，职康站是其中之一，但需要排队等待入职机会。而有就业需求的大龄孤独症人士人数较多，社会融合需求迫切，他们可以在就业辅导员的帮助下，去普通企业工作，跟普通人成为同事。
但在大龄孤独症人士的就业过程中，职业选择还有一定的局限性。正如提到“盲人”会联想到“盲人按摩”，社会还存在残障人士的职业刻板印象，宋帆希望特殊群体的职业选择范围能更大一些。
“社会公众的接受度决定了特殊群体的生存空间有多大。”宋帆向记者表示，她会继续在这个行业做下去，希望能帮助更多的孤独症孩子做好就业衔接。
责任编辑：周南 主编：文梅
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