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结果半年了到现在都没让他吃上。”邹丹哽咽地说道。河北某医院病房内,邹丹用小勺舀出瓶子里的药,送到儿子沈昊言的嘴边。黑色的药满是苦涩的滋味,两岁的昊言凑过来,乖乖地一口一口吞下,像品尝糖水一般“啧啧”地有滋有味。邹丹犹记得2022年9月昊言刚入仓就哭闹着说想吃香蕉,她允诺孩子出仓了就可以吃,可如今半年过去,昊言还是没能如愿吃到心心念念的香蕉。图为昊言在喝药。

幸存的双胞胎

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昊言是个幸运的孩子,2019年邹丹刚怀孕之际,医生检查发现她怀的是双胞胎,一家人知道后高兴不已。然而世事难料,到四个多月产检的时候,邹丹被告知她肚子里两个孩子其中有一个莫名流掉了。“不知道是什么原因,当时觉得特别难过。”还没来得及见面就痛失一个孩子,邹丹内心极度悲痛,随后为了保住另外一个,她多次住院保胎,经过不懈努力,终于于2020年9月15日迎来昊言的诞生。图为可爱的昊言。

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然而昊言是个不幸的孩子。作为双胞胎里幸运活下来的那个孩子,昊言备受邹丹和丈夫的疼爱,可命运就是这样无常,2022年4月初,刚一岁半的昊言总是哭喊着腿疼,4月5日晚开始发烧,邹丹夫妻俩带他入院检查后,发现孩子血小板极低,医生要求赶紧住院,邹丹心里顿时有了不好的预感。第二天昊言的血小板还在下降,高烧不退,不得已邹丹叫了救护车同孩子一起转院到了浙江杭州某医院。图为病床上的昊言。

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医院里的医生立即安排了骨髓穿刺,昊言小小的身体躺在手术台上,邹丹紧紧抓着儿子的手,医生要求她离开,顿时昊言开始撕心裂肺地哭闹,哭喊着:“爸爸妈妈不要走,爸爸妈妈快带我回家。”不一会处置室里就传来昊言刺耳的哭喊声,这是从出生以来孩子第一次这样撕心裂肺地痛哭,邹丹心疼地哭倒在地上,心仿佛被刀割肉一样疼。两天后,骨穿报告递到了她手上,看到急性髓系白血病几个字的那一刻,邹丹感觉脑袋像被重击了一下,嗡嗡作响,一片空白。图为邹丹和儿子昊言。

持续不退的高烧

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确诊后医生给出治疗方案是一边化疗,一边治疗控制感染。可奇怪的是,昊言的高烧一直没有消退的迹象,昏睡了四十多天,每天都烧到39度多,吃完退烧药每4小时又会升温。医生使用了各种抗生素高烧还是没法降不下来,邹丹守在孩子的床边时刻都不敢离开,日日以泪洗面。“当时心情特别无助,感到深深地愧疚,这么小的孩子要受这么大的罪。”她哭道。图为病床上熟睡的昊言。

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经过治疗,昊言终于在40天后退烧了,人也开始有点精神了,正式开始化疗。化疗的副作用也随之而来,发烧、呕吐、腹泻、腹痛,看着往日里活泼可爱的儿子,病恹恹地躺在那里,身上24小时不间断输进各种药水,孩子从24斤瘦到18斤,邹丹常常一个人在夜里偷偷地落泪。两个疗程结束后,孩子体内基因还没转阴,需要进行移植。经多方打听,夫妻俩决定北上。图为昊言和妈妈。

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可是两个疗程已经花掉了家里为数不多的积蓄,临行前昊言爸爸沈荣发和爷爷顺着村子挨家挨户借钱,把能借的亲戚朋友都借了一遍,爷爷更是拿出了自己的棺材本,塞给了沈荣发,让他们无论如何治好他的孙子。2022年6月23日,昊言一家来到了河北某医院,医生要求继续化疗,然后做骨髓移植。图为昊言。

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一个疗程过后,2022年8月17日,昊言进仓移植,邹丹入仓陪护。孩子进仓后特别想吃香蕉,一半时间都在哭闹,但是因为饮食原因孩子不能吃,邹丹只好安慰昊言:“宝贝,你出仓就可以吃了。”邹丹期盼着出仓那天,她想着迈过移植的关卡就能迎来希望的曙光,可没想到9月14日孩子一出仓就开始了严重的皮肤排异,还带出肠道排异和肺部排异,每天拉肚子几十次,不得已禁水禁食超过一个月。图为昊言生病前后的变化。

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十一月中旬孩子肠道排异刚有点好转,医生建议可以给孩子增加食物量,少量吃,一天三四次。沈荣发需要根据孩子的进餐频率来做饭,有天晚上八九点零下十几度还到医院送了一份粥,昊言看着爸爸冻红了的脸说:“爸爸辛苦了。”还有一次邹丹穿了一双脚趾头破洞的袜子被昊言看到了,他说:“妈妈,长大后我要给你买袜子穿,买鞋子穿。”“听到孩子说这样的话,感觉所有的付出都特别值得。”邹丹心酸地说道。图为邹丹在哄昊言。

然而昊言的皮肤排异和肠道排异还是反复不断,加上在特殊时期肺部又出现感染,一直在住院抗排异治疗中。孩子出移植仓半年时间,邹丹都没能让孩子吃上香蕉,她心中愧疚万分。

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从昊言生病到现在,全家已经花了120多万,外债欠下50多万,后面漫长的抗排异至少还需要50万元治疗费。邹丹来自陕西汉中市宁强县农村,没房没车,多年积攒的20万积蓄在第二个疗程就已经花光,手上分文不剩。“一边是重病的儿子,一边是巨额药费,接下来的治疗我该怎么办?”邹丹在医院抱着昊言,心里满是无助。图为邹丹和儿子。(文|半夏 图|家属提供)原创作品,严禁任何形式转载,侵权必究。

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