近日,萧山一姑娘在萧内网App分享自己的故事,引发网友关注和热议。

她说自己大学时被查出罕见的免疫系统疾病,需要终身服药。

后来遇到了现在的老公,她主动告知病情,老公并不介意,但之后的进展却没那么顺利……

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姑娘说,自己得的病叫大动脉炎:「这个病也叫‘东方美女病’,那时候是2015年还是2016年,有点记不清了,邵逸夫确诊的时候就2个人,现在好多人都得了这个病。」

据了解,大动脉炎的发病机制尚未阐明,最常见于亚洲青年女性,而她患的是「头臂干型」大动脉炎——

「涉及颈动脉、颈总动脉、颈内动脉、颈外动脉、主动脉弓、锁骨下动脉。」姑娘说起来头头是道,「我是学临床医学的,正在实习考编的时候查出了这个疾病,只能放弃从医,这也算是我人生最可惜的事情了。

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姑娘回忆,发病初期她只是脖子酸胀痛、后背痛、全身没力气,住院后才发现原来自己一直有低烧,另外,左手也摸不到脉搏。

确诊后,她开始了为期三年的治疗,直至病情稳定。「只要按时服药就不会有什么问题。」她说,「但是很容易复发,一复发就要从头开始治疗。」

去年五一,姑娘的病情复发,重新开始大剂量激素冲击治疗——最多的时候,一天要吃28颗药;直到目前,一天仍要吃13.5颗药。

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长期的治疗,费用自然也不低。

「以前一个月药费加上抽血检查费,自费在500-600元;现在有一种药不进医保了,每个月药费1500-1600元。」姑娘说,「另外半年还要B超、血管复查一次,一年要住院全身查一次,报销后在4000元左右;其他还有生物制剂治疗什么的,都没有算在内。」

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对她来说,遇到老公,她最大的感觉就是「被治愈了」。

「我从小是大大咧咧的性子,但在遇到他之前,再开朗,夜深人静的时候还是会抑郁;遇到他之后,就没有一天抑郁了,情绪不低落了。」

她也十分理解当初老公家人对她的态度。「确诊后,自己倒没什么,但我爸告诉我,我妈每天晚上都哭。」她说,「上了年纪的人,比较爱钻牛角尖嘛。」

随着时间推移,病情稳定,姑娘说家人早已经心宽体胖,家中氛围也十分和乐。

「我比较幸运,病症没有涉及到肚子上的动脉,去看了权威的专家,说让我放心大胆去生孩子。」她说,「说句最直白的话,现在老公有了,孩子也有了,家里大人也安心了放心了,余生就更为自己而活了。

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看完姑娘的故事,网友们也很感慨:这是真爱,这是个有担当的男人。

有网友说,两个人相爱就是以真心换真心。祝姑娘身体健康,一直幸福下去。

网友@小逗逗:你老公是真的爱你!

网友@爱你就像爱生命:夜里头痛睡不着,看到这个帖子真是感到幸运。看上去是你好运,遇到了好老公,其实是真心换到真心,这福气本就在你命中注定里,生点病反而让你更能看到事物本质,有勇气面对现实。好好生活,祝身体健康万事胜意。

网友@空白人生:满满的正能量。

网友@消失的幻想:感性的来说,我愿意陪我爱的人到生命的终点,就像末日电影里一样面对天崩地裂的灾年,相视一笑拥抱在一起,没有后悔只有宁静幸福

网友@小确幸:要幸福呀!又是被甜甜的爱情感动的一天。

网友@shoushou:你是个善良的好姑娘,你老公是个善良的好小伙。

网友@陈红红:同免疫系统疾病,同样遇到了好老公。

网友@栗子熟了:同免疫系统疾病十年,高二升高三暑假查出,现在也有家庭了,顽强的活着中。